了解一个人的故事,他在被误诊为抑郁症和多动症后挣扎了多年,才知道嗜睡症是他症状的原因。
我以为我的嗜睡症是别的什么东西
作者:马修-霍斯内尔,向哈莉-莱文讲述
回想起来,我在童年时可能有嗜睡症的症状。我妈妈会开玩笑说我可以在任何地方睡着。我总是在晚上8点前上床睡觉。但在上中学时,就像一个电灯开关被按下,情况发生了变化。
我不得不把自己从床上拖起来,去洗澡。我至少睡了10个小时,但在吃早餐时和坐25分钟的车去学校时,我还是会睡着。我可以熬过第一和第二节课,然后我发现我在一天中会有短暂的时间睡着。请记住,那是在初中 -- 其他孩子也在这样做,所以这似乎并不罕见。
但是放学后,当我的朋友们都在一起玩的时候,我就会很累,只想直接回家。在回家的路上,我在车里打瞌睡,或者在做作业时睡着了。我在晚餐时努力保持清醒,晚上9点就睡觉了。
这种模式一直持续到整个高中阶段。由于我的成绩从未下滑,我的父母并没有意识到这是一个问题。我在一周内没有看到朋友,但我在周末会和他们一起玩。唯一的区别是,他们想在外面呆到午夜,而我却只能勉强撑到10点。
抑郁症的误诊
我17岁时开始看心理医生,以帮助我应对父母离婚后的问题。我经常提到我无法保持清醒,但被告知这是多动症和抑郁症的结合。
我被要求服用一种多动症药物和一种抗抑郁药。这两种药物足以掩盖明显的症状,但我仍在挣扎,特别是当我开始上大学并住在宿舍时。当我让我的治疗师知道时,他们让我多锻炼,这毫无意义。我每天已经锻炼了大约一个小时。
我的同龄人怎么可能在外面玩到凌晨2点,然后在早上6点起床去上课,而不像我一样被打得落花流水?我在这里,每晚睡10个小时,但我仍然很疲惫。
在接下来的7年里,我看了四个不同的心理医生,他们都告诉我同样的事情:我睡得多是因为我有抑郁症。他们会增加另一种抗抑郁药,或者换一种我正在服用的药物,但没有任何改变。
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争取获得诊断
在我25岁的时候,事情终于达到了一个突破点。一年前我有了我的第一个孩子。我每周工作50个小时,是一家宠物产品商店的店长,当我晚上回到家时,我没有任何东西可以给我的家人。我倒在床上,周末时我每晚睡14-16个小时。我妈妈有睡眠呼吸暂停症,所以她敦促我去看睡眠专家,看看我是否也有这种病。
当我去看睡眠医生时,我马上就能看出这次会面将是不同的。他真的听了我说的话,并让我填写了一份广泛的调查问卷。他问了我以前其他医疗机构没有问过的问题。我是否经常在晚上醒来?我是否有失眠的情况?我是否注意到,当我笑的时候,或感到愤怒,或兴奋的时候,我似乎失去了肌肉控制?
然后他说了一句话,让我惊呆了。他认为我有嗜睡症伴惊厥症,或由情绪引发的突然的肌肉无力。这是一种在嗜睡症患者中经常看到的情况。人们认为惊厥症患者的大脑激素奥雷素水平低,而奥雷素在我们的睡眠-觉醒周期中起着关键作用。
我惊呆了,起初我并不相信他。我在高中时曾在一家药店工作,遇到过四、五个症状非常严重的嗜睡症患者。我在他们身上完全认不出自己。他们看起来几乎无法正常工作,而我却在全职工作,养育两个孩子。但我的医生告诉我,他敢用他的执照打赌我有这种病。
他安排我做了一个多重睡眠潜伏期测试(MSLT),该测试通过测量你入睡的速度和你是否进入快速眼动睡眠来评估白天的困倦。嗜睡症患者在大约8分钟内入睡,并迅速进入快速眼动睡眠--15分钟内。我以优异的成绩通过了这项测试,并被正式诊断为嗜睡症伴惊厥症。
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诊断后的生活
我希望我可以说在我被诊断后生活发生了神奇的变化,但事实并非如此。我花了5年时间才找到合适的兴奋剂药物来帮助我,而且是正确的剂量。在此期间,我不得不放弃回到学校成为一名物理治疗师的梦想。我认真审视了自己的生活,意识到我无法承受每周40个小时的工作和上课。
在我被诊断后的几个月,我摔断了腿。我在走下楼梯时滑倒了,这引发了我的惊厥症。我狼狈地倒在自己身上,腿部有三处粉碎性骨折。我打了四个月的石膏。在那段时间里,我强迫自己坐下来,重新定义成功是什么样子。我决定,作为三个孩子的新任单身父亲,我的首要任务就是做他们的父亲。
做自己的代言人
我花了13年时间才得到诊断,但我认为自己是幸运儿之一。我知道有的人不得不等待30年,甚至40年。可悲的是,嗜睡症的诊断平均延迟了8到10年。
不幸的是,大多数初级保健医生并没有接受过发现嗜睡症的培训。他们在医学院和住院医师培训期间很少接受关于睡眠障碍的培训,这很有讽刺意味,因为我们一生中大约有三分之一的时间在睡觉。这就是为什么如果你觉得他们没有解决你的睡眠问题,你需要去看一个睡眠专家。在我被诊断出来之前,我见过的所有医生都认为我睡觉是因为我有抑郁症。我的睡眠医生是唯一一个知道情况恰恰相反的人。我感到沮丧是因为我睡得太多了。
我为每周的在线嗜睡症小组提供便利,我向成员强调,他们需要成为自己的代言人。如果你去看医生的时候沉默不语,可以带一个家庭成员或朋友来为你辩护。
确保你看到的睡眠专家有其他嗜睡症患者。而且不要害怕询问。你的医疗服务越好,你就越有能力应对这种情况。例如,我曾在对医生和药剂学学生的演讲中分享了我的故事,希望它能激发人们对这些疾病的更多认识和更好的诊断。
最后,在为获得嗜睡症和痉挛症的诊断而奋斗了多年之后,我没有让它们定义我。我一直在举重,几乎与我出现症状的时间一样长。每天,我都选择起床和下床锻炼,并回馈我的社区。我可能有一个导致睡眠障碍的病症,一个导致肌肉无力的病症,但我仍然可以很坚强。有了正确的态度和倡导,嗜睡症不一定会踢你的屁股。