强直性脊柱炎:我如何处理这个疾病的痛苦

除了学习如何作为一个成年人生活外,有强直性脊柱炎的人还必须学习如何处理这种疾病可能带来的身体疼痛。下面是两个人是如何在这种痛苦中摸索生活的。

强直性脊柱炎的身体痛苦

作者:Linda Rath

强直性脊柱炎(AS)常常在年轻人的成年生活刚刚开始的时候袭击他们。大多数人正在上学,建立事业,或建立家庭。你会认为严重的、持续的疼痛会终止--或至少大大地改变--这些生活计划。然而,许多患有强直性脊柱炎的人决心不让他们的疾病拖累他们。他们已经找到方法来管理他们的身体疼痛,同时过着充实,有意义的生活。

我不认为任何事情是理所当然的

杰克-巴姆加纳(Jake Bumgarner)作为高中和大学的运动员受了很多伤,包括两次颈部骨折。因此,把他严重的慢性疼痛归咎于运动是有道理的。然后,在他开始在达拉斯的南卫理公会大学读法律的前一年夏天,他听了一个关于自身免疫性疾病的播客。

他说,这些症状与我一直以来的症状如出一辙。

两周后,他去看了风湿病医生,得知自己患有AS。这让他感到安心,因为他终于知道什么是错的了,但他仍然有很多痛苦。疼痛发作的情况非常严重,杰克在法学院的第一个学期就在医院住了五、六次。

一位播音员谈到了全肉类饮食对他们的帮助有多大(减少淀粉也有帮助)。杰克决定试一试。

当我进行这种饮食时,我全力以赴,除了肉和水,什么都没有。他说,在一个星期内,我感觉到了无限的好处。我的皮肤因炎症而发红--这已经消失了。我还减了40磅。

现在,我甚至无法想象自己会像以前那样痛苦。

杰克曾尝试吃更多不同的饮食(医生并不推荐全肉类饮食,因为你正在消除许多其他健康食物),但他的疾病通常会在他这样做时发作。

他的症状在他整天坐在教室里之后也会发作。所以他设计了一个日常锻炼程序。

杰克每天早上在一个冷水池中度过大约15分钟,直到他的脖子。然后他伸展他的腰肌。那是一块长长的肌肉,从腰部穿过骨盆到大腿上部。

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他说,打开肌肉使他感到可以呼吸。

有一段时间,我无法吸气。他说,我没有意识到这一点,直到我病情好转,可以吸入更多空气。

拉伸腰肌可能真的很疼,即使是没有AS的人。

杰克承认,它是非常残酷的。但越是这样,我的感觉就越好[之后]"。

杰克还做瑜伽和深呼吸。

日子过得很艰难,很痛苦。我可以感觉到苦涩。他说,每天早上都会回到原点。

但是,处理伤害并克服它,使他几乎要感谢自己经历了这些。

他补充说,我相信痛苦和折磨是成长的最重要方面。我很感激一些简单的事情,比如能够和我的家人一起出去玩,不受痛苦的影响。

我不认为任何事情是理所当然的。

我必须继续前进

Jess E.要求不使用她的姓氏,她很快将成为加拿大马尼托巴省的一名研究生。她在18岁时的一次夏季公路旅行中开始出现右臀部和臀部的疼痛。杰斯把它归结为在面包车里走了很长时间。但这种疼痛很快就变得如此强烈,她无法在校园的冰道上行走,甚至无法下床。

医生花了4年时间才确定杰斯患有AS。这种情况在女性中不太常见,所以有些人被误诊或诊断不足。杰斯说,在诊断之前,她处于一个低谷,当时所有这些疼痛都是一个谜。但就像许多其他患有强直性脊柱炎的人一样,当她对伤害她的东西有一个名字时,杰斯感觉好了很多。

她说,这让我知道这不是来自宇宙中某种力量的惩罚或诅咒。

今天,她服用一种药物,阻断一种叫做白细胞介素-17(IL-17)的炎症性蛋白质。

她说,这很神奇。我只在下一次注射前的一周才感觉到症状。

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杰西发现,运动是处理突破性(比正常情况下更严重)疼痛和一般AS生活的最好方法。

她说,运动一直是这整个经历的核心。由于我因为疼痛和缺乏运动而失去了4年的年轻成人生活,我在诊断后向自己保证,我永远不会把我所拥有的活动能力视为理所当然"。

杰斯加入了当地医院的一个锻炼计划,并与理疗师一起工作,直到她能够自己锻炼。

她说:"我确保每天都包括核心和下背部的强化练习,即使是在我有症状的时候。伸展运动和正确的姿势也帮助我控制症状。

杰西说,如果我不做一个儿童姿势[一种瑜伽动作]来伸展我的背部,我的一天就无法开始。

杰西仍然害怕做那些可能使她失去平衡并导致受伤的事情,如在冰上行走、直排轮滑和滑冰。但她认为这些是要努力实现的目标,而不是障碍。

"我正在努力了解我的身体,甚至培养它,因为多年来它一直生活在难以忍受的痛苦和不确定性之中,她说。当然,再次滑冰会让人感到不安,但我知道有一天我会的,因为我正在为之努力。

她每隔几个月就进行一次治疗性按摩,以帮助解决疼痛和僵硬。她还试图多吃一些抗炎的食物(如蔬菜、海鲜和坚果)。

为了达到最大限度的健康,杰斯也避免吸二手烟(吸烟被发现会导致有AS的人出现更多的脊柱问题),甚至停止了轻微的社交饮酒(酒精会与一些AS药物产生相互作用)。

她说:"我只是自愿做一个指定的司机,让我的朋友们高兴。

至于未来,无论它带来什么,杰斯都有一个计划。

我知道最终我的脊柱可能会融合,或者我的药物不再起作用,但我总是问自己,'你还能做什么?杰西说。我告诉自己,我必须继续前进,每天都要实实在在地向前走。"

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