发现自己有强直性脊柱炎会带来很多情感上的痛苦。认识两个年轻人,他们找到了解决这种痛苦的现实世界。
我如何处理AS的情感痛苦
作者:Linda Rath
强直性脊柱炎通常会在年轻人的人生黄金时期袭击他们,那时他们充满了希望、可能性和计划。面对这种痛苦的、使人衰弱的关节炎,同时试图找到自己在生活中的位置,可能是令人生畏的。
然而,许多患有强直性脊柱炎的人已经找到了与他们的新常态和平共处的方法。
我被吓坏了
当Ivan Schmidt还是个孩子的时候,他的运动问题非常严重,他不得不使用拐杖和服用OTC止痛药来度过一天。他甚至已经开始练习冥想,试图做到心安理得。
21岁时,在为护理考试学习时,伊万认识到困扰他这么久的症状。在看了风湿病医生后,他发现自己患有AS。
几乎在同一时间,他开始担心自己的职业选择。
当我被录用为急诊室护士时,我很害怕,伊万说。我担心疾病的发作会使我无法工作。我必须使出浑身解数,真正致力于通过任何必要的手段获得健康,否则我在20多岁时成为残疾人的噩梦可能会成真。
他开始去看疼痛心理学家--一位教人如何在不用药的情况下控制疼痛的医生。伊万还尝试了接受和承诺疗法(ACT),该疗法帮助人们接受自己的想法和感受,而不是对抗或回避它们。
虽然我只参加了几次治疗,但它帮助我摆脱了十年的精神痛苦和抑郁症,伊万说。我选择接受并感谢有机会超越,并在生活中仍然得到满足"。
他还记得他在阅读维克多-弗兰克(Viktor Frankls)的《人对意义的探索》一书时学到的经验。在这本书中,弗兰克尔讨论了他在纳粹集中营当囚犯的经历,在那里,作者通过有尊严地忍受这样的困难时期找到了意义。
他说,有了这种心态,我们当中有谁会比那些慢性疼痛患者更坚强、更有尊严呢?
继续说
伊万斯已经缓解了14个月了。饮食、药物和运动(他做瑜伽、举重,并力求每周至少有75分钟的有氧运动)也发挥了很大作用。
他说:"我非常感谢有机会成为一个有生产力的人,并感到成功(作为一名护士)。我也非常感谢强直性脊柱炎,因为它迫使我在这么年轻的时候就把心理和身体健康放在首位。
我仍然有疼痛和僵硬的感觉,伊万说。但我很高兴我享受到了高质量的生活,没有了困扰我10年的破坏性发作。
他感觉非常好,事实上,他正准备从他的遗愿清单上签下一个大项目。
伊万说:"我计划不久后离开护理岗位一两年,去追求我骑自行车穿越各大洲的梦想。
我以为这都是我的错
2013年,特里斯坦-布朗是一名优秀的化学专业研究生。但那年春天,他开始感到无法解释的深度疲劳。他早上难以起床,学习成绩开始下降。
他说:"我以为我不够自律。我以为这都是我的错。
崔斯坦了解到,他有一种强直性脊柱炎,称为非放射状轴性脊柱关节炎(nr-AxSpA)。Nr-AxSpA和AS都会在你的脊柱中引起炎症。在晚期病例中,一些脊柱的骨头(椎体)可能会融合在一起。其他关节和身体部位也可能受到影响,包括眼睛。
问题是,当炎症变得糟糕时,我的大脑也会变慢,他说。
他解释说,我正在学习化学,不能做实验工作。我不得不站得太多,而且很难处理所有的玻璃器皿。
最终,他做出了一个艰难的决定:退学。
他说:"我是一个雄心勃勃的人,试图在化学领域有一个我所热衷的事业。失去这一切很艰难,他说。
继续
崔斯坦决定打开另一扇门。虽然不是运动员,但锻炼成为他生活的中心。他开始伸展他的臀部和背部,用中重的重量举重。他的日常工作中真正的明星是一种叫做振动板的设备。它迫使肌肉每秒收缩几十次。它应该可以提高力量和灵活性,并缓解疼痛。崔斯坦每天早上都会使用它10分钟。
"振动真的有助于松开东西。他说:"我可能正在与我的关节作斗争,然后就会有一个快速的改善。
一旦他的运动得到改善,是时候找到一个更适合他的新常态的职业道路了。崔斯坦自学了如何编程,现在,他是德克萨斯州的一名计算机程序员。
崔斯坦现在还为理解他的病情及其带来的挑战的人工作。
他说,我仍然在事业上挣扎,因为我不能按正常的朝九晚五工作。早晨是最困难的。但我很幸运,因为我的老板很包容"。
"当你没有你想要的生活时,这真的很困难,他说。我曾经是一个过硬的人,一个A型人格。我需要接受的是,我不再那么快了,我不需要做极端的事情来获得快乐。
我可以在家里享受一个晚上,或者在公园里散步。要做到这一点是相当困难的,但我的观点肯定已经转变了。