多发性硬化症(MS)资源:其他可以找到帮助的地方

医生提供了一份资源清单--宣传、信息和医疗--以了解更多关于多发性硬化症(MS)。

如果你在寻找支持团体,你的医生可能会帮你联系一个。在选择小组时,要考虑小组的重点是什么,如何开会(在线或亲自),以及谁领导小组。看看什么对你最有效。

当你使用博客或在线社区时,请记住,这些信息不是医疗建议。还要问自己这些问题。

  • 谁在经营或创建这个网站?他们是否在卖东西?

  • 它是否提出了听起来好得不像真的要求?

  • 信息是最新的,经过审查的,并且是基于科学研究的?

非营利性组织

这些非营利性组织提供有关多发性硬化症的在线信息。

多发性硬化症基金会: msfocus.org

全国多发性硬化症协会: www.nationalmssociety.org

美国多发性硬化症协会:mymsaa.org

多发性硬化症国际联合会: www.msif.org

加拿大多发性硬化症协会: mssociety.ca

美国国家神经疾病和中风研究所: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page

博客

如果你是多发性硬化症患者,可能有的时候你会感到孤立或孤独。其实不然。在线博客,包括一些由主要多发性硬化症组织管理的博客,包括许多来自其他与你病情相同的人的故事。除了第一手资料外,其中一些博客还充满了关于多发性硬化症诊断、治疗或多发性硬化症生活任务的有用信息。这里有一些可以探索。

  • The National MS Society: Momentum Blog: momentummagazineonline.com/ms-log

  • MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net

  • A Couple Takes on MS: acoupletakesonms.com/category/all

  • My New Normals: mynewnormals.com

  • Lady with MS: ladywithms.com/blog

网上社区

大多数国家和地方多发性硬化症组织都有社交媒体账户。这些和其他在线社区可以提供大量的好信息和支持性资源。只是在尝试任何你在网上找到的东西之前,一定要向你的医生咨询。

Reddit。这个网站将你与多发性硬化症社区中的其他人联系起来。你可以加入不同的论坛,从与你有相同经历的人那里学到更多。你可以发布你的提示并阅读别人的帖子。www.reddit.com/r/MultipleSclerosis

脸书。这个社交媒体平台允许你与其他多发性硬化症患者联系。有些脸书小组可能是私人的,因此你可能需要申请加入。

www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation

流行的标签。#多发性硬化症,#thisisms,#mswarrior,#msawareness

确保你在Twitter、Instagram和其他社交媒体网站上找到的内容是可靠的,这一点很重要。一些在线健康信息是不正确的。请确保你。

  • 相信你的直觉。如果账户看起来或似乎很可疑,它很可能是。

  • 寻找经过验证的账户。主要的组织有一个特定的符号,确保他们是真实的,而不是一个垃圾邮件账户。

  • 对信息的质量问自己同样的问题,就像你在网上读到的任何东西一样。

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