如何向你的孩子和家人解释多发性硬化症(MS)?

你如何与你的家人--特别是你的孩子--谈论你的多发性硬化症和它可能带来的日常挑战? 医生探讨了这个情感话题。

最重要的事情是与你的孩子谈论多发性硬化症对你的影响,看看他们在想什么。公开交流可以帮助你减轻他们的恐惧,回答他们的问题,让他们知道你的感受。

开始对话

在你和你的孩子坐下来之前,想想她的年龄、成熟度,以及你认为他们对你的疾病能理解多少。如果你有一个以上的孩子,与他们单独交谈可能会有帮助,这样你就可以使讨论适合于他们每个人。如果你的孩子在你与他们谈论之前已经知道有什么事情发生,不要感到惊讶。所有年龄段的孩子都善于知道事情有什么不同。但你可能想问他们想如何了解更多关于多发性硬化症的知识。他们可以从单独或与你一起看书、看录像、或与你一起去看医生开始。

儿童对多发性硬化症的反应

有时正常的情绪如恐惧、悲伤或内疚可能会导致儿童行为的改变。以下是一些需要注意的孩子的迹象。

  • 更加关注自己的身体和健康状况

  • 不愿花时间与亲密的朋友相处

  • 焦虑和压力较大

  • 试图表现得比实际年龄大或年轻

  • 在公共场合行为不端

  • 对朋友谎报自己的病情

  • 脾气暴躁

  • 等到下班时累了才提出要求(如帮助做家庭作业)。

  • 在学校里表现得很差

  • 做恶梦,尿床,难以入睡。

如果您的孩子出现以下情况,您可能要为他们寻求专业帮助。

  • 抑郁症

  • 有严重的行为问题,或行为问题不会消失

  • 一个月以上无法入睡或做恶梦

  • 不饿或吃得太多

  • 对课业或爱好失去兴趣

  • 情绪波动或性格改变

您能做什么

找到其他可以和您的孩子交谈的人

关于多发性硬化症。你不一定是他们唯一可以依靠的人。与朋友或家人建立信任的关系会有帮助。

分享您的感受。

身体上和情感上的感受。不要害怕开始谈话。当你打开门时,孩子们会很感激。

进行公开和诚实的讨论。

孩子们并不总是准备好要说话。让他们知道,只要他们准备好了,你就会准备好。提醒他们,他们的感受没有错。

让您的孩子参与家庭决策。

无论是分担家务还是去医院治疗,让孩子参与一些决定是很重要的。这将使他们有一种控制感和归属感。

如果你需要的话,可以寻求专业帮助。

有很多咨询师和支持小组可以帮助你的家庭适应你所面临的变化。

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