发现自己患有多发性硬化症是改变生活的。了解一个女人对自己新常态的探索。
2009年初，我刚生完第二个儿子，就开始在身体和脸上出现随机的麻木感。我的医生并不担心。他们把它归结为产后荷尔蒙、压力，甚至可能是贝尔氏麻痹症（面部肌肉突然无力）。我总是很累，大脑感觉很模糊。但由于我是一个新妈妈，我花了很长时间才说服我的医生，这不仅仅是产后疲劳。
我了解我的身体。有些东西是不正常的。
找到原因
在我的症状开始近一年后，我终于可以去看神经科医生了。当他诊断我患有复发性多发性硬化症时，我完全震惊了。
我当时只有22岁。我不知道多发性硬化症是什么。我的神经科医生递给我一张DVD，说："来，看看这个，如果你有问题就打这个电话。这段视频是关于一种特定的多发性硬化症治疗方法，其中大部分是坐在轮椅上的老年人。
这让我很害怕。DVD上的人都不像我。
获得支持
我决定我需要以一种对我来说更舒服的方式来寻找信息--网上。在那里我发现了一些社区，这些社区成为我支持的生命线。我参与了一个名为MS World的资源网站的论坛。我遇到了所有年龄段的多发性硬化症患者，甚至是孩子患有此病的父母。
随着时间的推移，我开始为这个团体做志愿者。我做他们的社交媒体。我甚至开始在会议上采访专家。这一切都帮助我教育自己，了解我可以为自己做得更好。
与我的丈夫和我的妈妈（她是一名护士）一起，在那些早期的日子里，我非常倚重我的在线支持系统。这对我来说是至关重要的。尤其是在我被诊断后不久，我的病情复发，让我在轮椅上躺了一个月，并暂时失去了视力。感谢我的数字社区，我能够与那些说 "我也遇到过这种情况 "的人联系。
这对我帮助很大。
寻找有用的东西
自从我在2010年被确诊以来，我有五次复发，需要接受类固醇治疗。我还和我的医生一起经历了六种不同的多发性硬化症药物，试图找到合适的药物。当我做核磁共振检查时，我的病变比我应该有的要多得多，即使我觉得我做得还不错。我服用了多种处方药，而且它们都相互影响。这使我非常疲惫。
我一直在想，我什么时候才能再次成为一个正常人。除了疲劳，我还经历了类似流感的症状，在我注射的地方出现了反应，还有胃肠道问题。每一次治疗都有可怕的副作用。
最后在2017年，我们找到了一种方案，似乎可以使我的多发性硬化症得到缓解，而不会让我感觉很糟糕。
并非巧合的是，2017年也是我找到一种饮食方法，帮助我减掉了自我被诊断以来所增加的额外体重。多年来，我尝试了几乎所有有人说对多发性硬化症有益的饮食。然后我开始了酮症饮食。它与我的身体相吻合。高脂肪、低碳水化合物饮食似乎是让我感觉更好的门票。它给我提供能量，让我吃到我需要的热量。
自2017年以来，我已经减掉了120磅。我的医生认为我目前的缓解可能是我的饮食和治疗的结果。在两年的核磁共振检查中，我没有出现新的情况。这也是第一次发生这种情况。
我的新常态
就我的日常生活而言，多发性硬化症是存在的，但它并不控制我。
我每天为我的症状服用的唯一药物是一种帮助消除疲劳的药。这是我最经常出现的症状。它有时会使我的大脑工作方式不同。当我累了，在大空间里，周围有太多的事情发生--比如太多的谈话或太多的噪音--我的大脑无法处理它。我开始觉得自己像在一个管子里。
当我需要时，我手头还有其他治疗痉挛和偏头痛的药物。
我对多发性硬化症的治疗是每6个月进行一次输液。在每年的那两天，我在输液椅上待了大约5个小时，包括之后的监测时间。在那里，他们给我注射苯海拉明，以帮助我抵御注射带来的任何反应。对大多数人来说，这意味着可以睡5个小时的好觉。但苯海拉明让我很兴奋，所以我的5个小时都很清醒。
我也很幸运，因为我有一个雇主，他总是非常理解我可以和不可以做什么。他在雇用我之前就知道我有多发性硬化症，而且他认为家庭--和健康--是第一位的。例如，如果有一个工作活动在外面进行，对我来说太热了，他鼓励我呆在里面，照顾好自己。
我有热敏感症。生活在德克萨斯州中部，这可能是一个挑战。当外面很热的时候，我有一种非常沉重、疲惫的感觉，所以我必须确保自己保持凉爽。
我已经学会了真正倾听我的身体并相信它。我知道我想做某些事情，但我也会做我必须做的事情。你必须知道你的极限。如果我有一天精力充沛，全力以赴，我后来会后悔。
这有助于我把自己从现实中抽离出来，帮助我减少压力。我喜欢看书或做填字游戏。它们能让我平静下来，让我的大脑保持清醒。
我住在一片土地上，所以我也喜欢到大自然中去，和我的狗一起玩，或者坐在门廊上。我的丈夫、儿子和我也都喜欢攀岩。
我一直喜欢写作，所以我在2011年开始写博客，以帮助处理我的多发性硬化症诊断。把一切都说出来，发泄出来，是一种很好的宣泄。人们开始阅读它。他们中的一些人会告诉我，我把他们的感受写成了文字。以这种方式与人交流感觉非常好。
我知道我明天醒来时可能会发现自己在没有警告的情况下复发。但我不会生活在这种恐惧中。我要享受现在，享受我能够做的事情。
就在前几天，当我们出去爬山的时候，我丈夫说："在2010年的时候，谁会想到现在你会去爬墙？"
这实在是超出了我们当时所认为的可能范围。
当你刚接触多发性硬化症时，你不知道未来会是什么样子。当我与那些刚刚发现自己患有多发性硬化症的人交谈时，我提醒他们，对我有效的方法不会对所有人都有效。
做你自己的研究，并明智地利用你和医生的时间。提出问题，以便你了解你需要知道的一切。继续寻找，直到你找到合适的医生、合适的治疗方法和适合你的生活方式。
