患有多发性硬化症的人每天都会遇到挑战,而且随着时间的推移会越来越困难。了解如何找到并获得管理多发性硬化症所需的正确帮助。
如何获得多发性硬化症的帮助
多发性硬化症(MS)是一种终身性疾病,会随着时间的推移而恶化。随着你的症状越来越严重,你可能需要有人帮助你控制病情。以下是如何以及何时获得帮助。
来自家人和朋友的支持
让您的亲人加入您的支持团队,可以在日常生活中产生巨大的变化。而且他们可以在很多方面提供帮助。例如,他们可以处理诸如以下的家务事。
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清洁工作
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洗衣房
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烹饪
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买菜和跑腿
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重新安排家具,安装扶手,以及做其他改变,使您的房子更安全,更容易使用
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开车去看医生
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提醒您服用药物
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支付账单
全国多发性硬化症协会有在线工具和资源来满足高级多发性硬化症的护理需求。
居家支持
随着多发性硬化症的发展,你可能会达到需要家人和朋友以外的帮助的程度。你可能想一起决定你需要什么支持,例如来自护士助理或管家。服务可以涵盖你的医疗、心理、个人护理或陪伴的需要。
有几个迹象可能提示你,是时候开始寻找居家服务的选择了。这些迹象包括如果您在基本的自我护理工作中遇到困难,例如。
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进食和吞咽
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洗澡或淋浴
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穿衣或梳洗
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走路或坐着
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使用厕所
雇佣家政服务的另一个原因是,如果您的需求超过您的亲人所能处理的范围。承担太多的事情可能会让他们不知所措,影响他们的健康和与您的关系。
你可以安排短期或长期的家庭护理。你可以在医院、非营利团体和政府机构的网站上找到私人和公共的护士助手和社会服务提供者的名单。找到优质帮助的最好方法是口碑推荐。所以请你的医生、朋友和其他人推荐。
健康生活的服务
许多免费或付费的服务可以帮助多发性硬化症患者的日常生活更容易。
食品交付和饮食建议。考虑在网上订购食品杂货。你可以让他们送货,或安排在你的超市取货。通常需要订阅的餐盒可以简化购物和烹饪。在我国的一些地区,低收入的老年人有资格享受 "车轮上的餐点",将现成的菜肴送到你家里。你也可能有资格参加其他非营利性团体,通过 "食物是药 "联盟提供适合多发性硬化症的膳食服务。
继续
锻炼. 您可以通过为多发性硬化症患者量身定制的免费在线课程和视频来锻炼身体。其中一个课程是FitMS,这是一个免费的团体运动,由神经平衡中心每周进行直播。这种完全坐着的运动包括瑜伽、普拉提和其他运动。它对每个晚期多发性硬化症患者都是安全的,包括你使用轮椅。
交通。多发性硬化症基金会有一个项目,为多发性硬化症患者和他们的护理人员提供免费的Uber和Lyft乘车前往医疗约会。
社会支持
多发性硬化症会对你的精神和情感健康造成很大影响。一点点精神上的支持有助于你更好地处理生活中的状况。两个主要的帮助来源是通过支持小组和咨询。
伸出援手,与其他多发性硬化症患者联系。他们可能比任何人都更能理解你所经历的事情。支持小组也可以是有关新疗法、研讨会和其他活动的良好信息来源。许多团体在网上或亲自会面。你的医生、当地医院、社区卫生中心和宣传组织可以帮助你联系到最适合你需要的支持团体。
你和你的亲人也可能从与社会工作者或心理健康咨询师或治疗师的合作中受益。你的保险计划可能涵盖这些服务。
帮助热线
如果你不确定你可能需要哪种支持、服务或资源,或如何找到它,可能只要打个电话就能得到答案。
例如,美国多发性硬化症协会有一条免费的帮助热线,可以与有咨询或社会服务背景的人交谈。你可以拨打(800)532-7667或在线即时聊天。
全国多发性硬化症协会也有名为 "询问多发性硬化症导航员 "的网页,你可以向训练有素的工作人员寻求任何与多发性硬化症有关的帮助。