为什么要跟踪你的复发性多发性硬化症的症状?

了解为什么找出你的复发性多发性硬化症是否有进展,以及如何知道它是否有进展是很重要的。

谈到多发性硬化症的治疗,时机是一切。你越早开始,就越能减少复发的次数,保护你的大脑和脊髓不受多发性硬化症的损害。

一旦你进入该疾病的二级进展形式(SPMS),治疗也有帮助。即使在这个后期阶段,也有可能改变疾病的进程。治疗SPMS的新药可以帮助减缓损害和预防残疾。

跟踪你的症状是很重要的,这样你就知道你的多发性硬化症何时进展。向SPMS的过渡可能是一个渐进的过程。你需要对你的疾病的任何细微变化保持警惕,以便向你的医生报告。

如何知道你的多发性硬化症何时发生变化

SPMS的症状与RRMS的症状很难区分,因为它们非常相似。它们可以包括以下内容。

  • 疲倦

  • 麻木或刺痛

  • 复视和其他视力问题

  • 走路和协调动作有困难

  • 膀胱问题,如急需上厕所

SPMS和RRMS的区别在于症状持续的时间。RRMS的症状出现在复发期。在这些复发之间是缓解期,此时症状改善或完全消失。

当你转为SPMS时,你可能仍然有复发,但中间的缓解不会是完全的。你的症状会一直伴随着你,而且会随着时间的推移慢慢加重。

写下症状日记

多发性硬化症的进展可能是如此缓慢和微妙,以至于你的医生可能无法判断它何时发生。你甚至可能很难注意到它。

密切注意你的症状,以便向你的医生报告任何变化。观察变化的一个简单方法是写下症状日记。你可以使用纸质日记或智能手机上的应用程序。

每一天,在日记中写下。

  • 你出现的症状类型

  • 是新的还是你以前有过的

  • 似乎是什么触发了它,如热、压力或缺乏睡眠

  • 什么药物或其他治疗方法能改善它

  • 症状何时消失,或是否没有消失

随着时间的推移,你和你的医生将能够看到你的症状出现的频率、何时开始、以及什么因素会触发这些症状并使其恶化的模式。

在某些时候,你可能会发现某些活动,如爬楼梯或提重的杂货袋,变得比以前更难。或者你可能注意到,像疲劳这样的症状在大热天出门后变得更严重。记下你所意识到的任何变化。

当你的多发性硬化症发生变化时该怎么办?

如果你的多发性硬化症症状似乎越来越严重,或者你不再有复发和缓解,请与你的医生预约。他们需要弄清楚你是否已经进展到SPMS,或者你的症状是上次复发留下的。

医生会询问你的症状并做神经系统的检查。这个检查包括对你的检查。

  • 反射

  • 协调与平衡

  • 步行能力

  • 视力、听力和其他感官

  • 力量

核磁共振成像可以帮助显示你的多发性硬化症是否有进展。该检查使用强磁铁和无线电波对你的大脑进行拍照。它可以显示新的疾病活动区域和损害,以帮助你的医生确认你是否已经转为SPMS。一旦你知道你的多发性硬化症是否已经进展,你和你的医生就可以制定一个计划来治疗它。

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