人们停止服用多发性硬化症药物有很多原因。有些人觉得药物不起作用,或者副作用太严重。或者他们可能太昂贵了。停止服药是否安全?你需要知道什么?
你可能停止服用多发性硬化症药物的原因有几个。你可能觉得它对缓解你的症状作用不大。或者是副作用太严重,或者副作用超过了药物的好处。如果你在服药期间复发,你可能觉得如果药物没有作用,你就不应该费心去使用它。
俄克拉荷马州医学研究基金会多发性硬化症卓越中心主任、医学博士加布里埃尔-帕尔多(Gabriel Pardo)说,不幸的是,有时退出甚至是一个经济决定,因为一种药物太贵,或者保险不包括它。(如果费用是一个问题,你的医生或国家多发性硬化症协会可能能够提供帮助)。
如果你考虑不使用你的多发性硬化症药物,以下是你需要知道的。
停止服药是否安全?
专家们仍然不确定停止多发性硬化症药物治疗是否安全。但他们知道一件事:在没有和医生商量的情况下停药是不安全的。
加州圣莫尼卡普罗维登斯圣约翰健康中心太平洋神经科学研究所的神经学家和多发性硬化症专家Barbara Giesser博士说,决定停止改变病情的治疗与决定开始治疗很相似。它需要与你的医生进行深思熟虑的对话。
即使你担心药物治疗会增加你患COVID-19的风险也是如此。你不应该因为这种流行病而停止使用你的多发性硬化症药物,Giesser说。
帕尔多说,你和你的神经科医生之间的良好规划是极其重要的。与其完全放弃药物治疗,你可能想尝试不同的药物。还有其他一些事情也要考虑。例如,停止一些多发性硬化症药物会导致多发性硬化症相关问题的增加,除非你改用另一种改变病情的药物。
停药后会发生什么?
如果你停止服药,你的多发性硬化症症状可能会恶化,尤其是在......的情况下。
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您在65岁以下。
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您在过去几年里有新的复发或测试显示与多发性硬化症有关的炎症或损害。
2016年纽约大学对1339名40岁以上的多发性硬化症成人患者的研究发现,选择停止服用改变病情的药物的人与继续服用药物的人的复发率差不多。但他们比大多数坚持服药的人更早出现残疾。
同样,2017年明尼阿波利斯神经病学诊所对94人的研究发现,70岁及以上的继发性进展型多发性硬化症(SPMS)的成年人在2年内出现多发性硬化症活动的可能性仅增加10%。但患有复发性多发性硬化症(RRMS)的年轻成年人出现新的多发性硬化症活动的可能性要高出60%,这将使他们日后面临更多的残疾风险。
原因之一是什么?如果你患有复发性多发性硬化症,使用改变病情的药物可能有长期的好处,特别是如果你在被诊断后立即开始使用。药物治疗可以减轻你神经系统的炎症和损伤。它还可以帮助降低你复发的次数。(你也可能听到它们被称为复发或发作)。
更重要的是,药物治疗可以帮助减轻与多发性硬化症有关的残疾的严重程度,以及它出现的速度。(如果你患有原发性或继发性多发性硬化症,使用改变病情的药物也可能有类似的好处)。
帕尔多说,停止用药会使你的多发性硬化症更有可能复发。如果你现在停止服药,但5年后复发,我们就不知道损害何时发生。是立即发生,还是接近尾声?
他说,有很多科学家和医生仍然需要弄清楚。
休息一下可以吗?
多发性硬化症医生一般不建议在怀孕期间使用改变病情的药物。这是因为它们可能使未出生的婴儿更容易出现健康问题。但即使如此,你也不应该在没有与你的医生沟通的情况下就停药,Giesser说。(如果你在没有计划的情况下怀孕,请立即联系你的医生。)
除了帮助你停药之外,你的医生还想为你制定一个何时再次开始服药的计划。有些治疗方法在哺乳期可能是安全的,所以医生可能会建议在回到你开始尝试怀孕之前所使用的药物之前,先换成另一种药物一段时间。
同样,如果你是65岁或以上,几年来没有任何复发,并且不想继续用药,可以和你的医生谈谈停药的问题。
我们曾经认为多发性硬化症是一种终生疾病,需要终身治疗。但现在我们开始怀疑这一点,特别是在年龄较大和非常稳定的患者中,帕尔多说。
但是,吉赛尔说,重要的是要知道,如果你这样做,你可能会增加你的残疾风险。
现在有很多猜测,但研究人员正在研究何时可以放弃服药。帕尔多说,不久的一天,我们可能会有更多的答案和更明确的指导方针来帮助所有多发性硬化症患者。