当你生活在像多发性硬化症（MS）这样复杂的情况下，会有很多误解伴随而来。
患有多发性硬化症的人希望你知道的事
作者：Shishira Sreenivas
当你生活在像多发性硬化症（MS）这样复杂的情况下，有很多误解会伴随着它。
例如，许多人认为多发性硬化症患者年老、残疾，最终要坐在轮椅上。这并不完全正确。多发性硬化症通常在20至40岁之间开始。虽然它可能随着时间的推移而恶化，但不同的人有不同的表现。
多发性硬化症的症状可以从轻微到严重不等。它们可能不时发作或持续很长一段时间。一些症状是可见的，而其他症状可能不明显。如果你有多发性硬化症，这可能使你周围的人很难理解你在处理什么。
多发性硬化症是一种非常难以预料的疾病。[它]可以从一分钟到一分钟发生变化。来自威斯康星州密尔沃基的40岁教育工作者达娜-汤森说，前一分钟你感觉很好，5分钟后，你甚至疲惫得无法起身去洗手间。
医生们仍然不知道到底是什么原因导致多发性硬化症或使其恶化。虽然没有治疗方法，但治疗方法可以减缓一些人病情的恶化。
这种慢性疾病的不确定性会对多发性硬化症患者的日常生活造成影响。解释他们的感受可能既困难又累人。以下是他们可能想让你知道的情况。
多发性硬化症对每个人的影响是不同的。
多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，身体会攻击中枢神经系统。这可能会阻碍或减慢你的大脑和脊柱与身体其他部位的沟通。你可以有麻木和刺痛、平衡问题、头晕、视力问题、疲劳，或其他包括性生活或你的膀胱和肠道问题。
来自波士顿的36岁多发性硬化症倡导者珍娜-格林（Jenna Green）说，我非常幸运，在我第一次非常明显的发作后，相当迅速地被诊断出来。她说，在急诊室的医生错过了她的视神经炎（一种视力问题和多发性硬化症的症状，在这种情况下，你的一只眼睛会有疼痛和模糊的感觉）之后，她去看了一个神经科医生，寻求第二个意见。
核磁共振成像证实了复发-缓解型多发性硬化症。这是最常见的类型，其发作可以来去自如。它可以持续几天或甚至几周。在两次发作之间，你可能有轻微或没有症状。
Garvis Leak也是在2015年11月被诊断出来的，他说他的多发性硬化症症状始于他从空军退役后4年的背部问题。
我因为背痛被送到神经外科医生那里。她直截了当地告诉我，利克先生，你是有背部问题，但你也有多发性硬化症。来自俄亥俄州代顿的企业家Leak说，然后她给我看了我的脊柱和脖子上的病变。
Leak去了当地的退伍军人事务诊所，并被介绍给一位神经科医生，后者证实了这一点。和格林一样，他向俄亥俄州克利夫兰市的退伍军人事务部的一位神经科医生寻求第二个意见。这一次，他找到了一个更具体的答案。
他看了一眼我的核磁共振，说：是的，利克先生，你有原发性进展性多发性硬化症，利克说。这种类型不太常见。它可以使你的症状随着时间的推移而稳定地恶化。对于一生都在进行体育锻炼的Leak来说，这个诊断感觉就像在他的肠子里打了一拳。
接受你的诊断会让你感觉像在伤心。
格林回忆说，她是一个健康的31岁的人，处于她一生中最好的状态。多发性硬化症的诊断感觉就像地毯从她脚下被拉走。她花了很长时间来告诉非直系亲属的人。
这是非常令人困惑的。她说："这是一个很大的情绪。它引起了很多悲伤。你当时并没有意识到这一点。她花了一段时间来接受它。她看了一位治疗师，治疗师告诉她，悲伤是一个过程。格林一开始抵制这种说法。她是对的。
即使你看起来很好，你仍然会感到不舒服。
我发现，朋友、密友和家人--甚至我的父母--他们说他们理解，其实他们并不理解。
"我曾经历过内心不舒服的时期。但在外面，我可能看起来很好。他们说，哦，你看起来这么好。来自华盛顿特区的45岁教师道恩-摩根（Dawn Morgan）说，这是对多发性硬化症患者经常说的话，她在近20年前被诊断出患有多发性硬化症。
多发性硬化症的症状，如疲劳、四肢痉挛或普遍缺乏能量，可能会被其他人看到，但仍然会造成损失。摩根说，当朋友或家人忽视她的症状，认为她在逃避或不认真对待这段关系时，她很伤心。
正如格林所说，不要让患有多发性硬化症的人觉得他们必须向你证明他们的疾病。
多发性硬化症的疲劳是非常真实的。
疲劳是很可怕的，所以尽管我尽了一切努力去尝试，比如说，和朋友们一起参加一个有趣的活动，但到了那一天，我只是身体上 -- 我做不到，格林说。我已经习惯了这种失望。这很糟糕。
疲劳是最常见的症状之一。根据国家多发性硬化症协会的说法，它影响到多达80%的多发性硬化症患者。为什么会发生这种情况还不清楚，但它会妨碍你的日常工作。
人际关系难以驾驭，但沟通是关键。
虽然多发性硬化症会削弱你的身体和精神，但它的影响也延伸到了近亲和亲爱的人。
格林说，对于伴侣来说，其困难的方式是不同的。他们没有感受到你的感受，他们想支持你，但这没有手册可循。
汤森说，更难的是感觉你一直在让别人失望。尽管在大多数情况下，我的朋友和家人没有让我有这样的感觉，但这让你觉得自己是个负担。你觉得你破坏了其他人的快乐计划。
公开沟通和保证可以走很长的路。汤森说，我认为重要的是始终向他们保证，他们不是一个负担。让我放心，你看到了我。
Leak说，与你的家人保持清晰的沟通渠道。当你得到诊断时，你将需要依靠他们，并帮助你度过那些困难的日子。你只需要对他们诚实。
你可能需要在工作中获得便利。
摩根说，她曾经在一所大学教书，但要求变得太多，她无法处理。
摩根说，他们不了解住宿条件，例如，膀胱和肠道问题 -- 我在教室里教书时发生过意外，你就是没办法。如果你有多发性硬化症，上厕所更频繁，甚至有时失去控制是很常见的。
我很希望，很希望同事们能理解我需要住宿。这并不容易，摩根说。我希望雇主能够理解，有时我还没有准备好参加会议 -- 我不想说话。我不这样做是因为我累了。
现在，摩根在家里工作。对她来说，鉴于她不可预测的多发性硬化症症状，这感觉是最理想的情况。
美国残疾人法案》允许在工作场所提供合理的便利。如果你有多发性硬化症，你可能需要与你的主管和人力资源办公室合作。
社交活动需要大量的预先计划。
有些多发性硬化症患者长期无症状生活。其他有严重多发性硬化症症状的人可能需要特殊的便利条件，只是为了出去吃个饭，特别是如果他们有身体限制的话。
如果我们要去的地方没有电梯[和]有一堆楼梯，这对我来说是不行的，汤森说。它真的是关于对这些事情的意识。
使用移动辅助工具是可以的。
患有多发性硬化症的人，通常会有平衡或运动问题。移动辅助工具可以帮助您保持独立，适应和走动。
如果你确实使用手杖或需要使用轮椅，或者你在Target或Costco或其他地方使用滑板车，这没有什么可羞愧的。移动辅助工具是为了帮助你过上更好的生活，格林说。
我想我认识的每个目前使用助行器的人都可以说，他们等了太长时间才使用它。
摩根说，我们还必须使助行器的使用正常化，使[那些]评判的目光安静下来。
我们可能会以不同的方式看待它。
虽然有些日子你可能感觉很好，但糟糕的日子也同样真实。在多发性硬化症带来的所有不可预测性中找到一线希望，可能会也可能不会发生。这也没关系。
可以肯定的是，没有人愿意得多发性硬化症。汤森说，没有任何好处，她不希望她最大的敌人患上这种可怕的疾病。
但摩根说，虽然多发性硬化症会让人感到无所适从，但她通过接近多发性硬化症社区找到了安慰。我喜欢与其他人联系在一起的感觉，我可以拿起电话、短信或在社交媒体上说，嘿，我只是感觉不舒服。
这是我所拥有的东西，但它不是能控制我的东西。因此，我对我所做的事情采取了积极的态度，并从那里开始，Leak说。
