医生在寻找多发性硬化症时,没有特定的测试或症状清单。那么他们是如何诊断的呢?
她说,我真的只是以为我的背部出现了一些问题。
但这种刺痛开始蔓延并变得更糟,所以她安排了与医生的预约。
在转诊到神经科医生后,Nixons的护理团队仍然不知道是什么导致了她的疼痛。
她说:"他们在我的背上做了核磁共振成像,但他们什么也没发现。
在接下来的几年里,尼克松拜访了神经外科医生、骨科医生、神经科医生和脊椎按摩师。尽管如此,她开始变得更难走路和保持平衡。
在这一点上,她提出了多发性硬化症的可能性。但她的医生认为她的症状并不符合。
这似乎是一种禁忌。她说,没有人真正愿意去碰这个诊断。
在所剩无几的情况下,Nixons的神经科医生建议进行脊髓穿刺。此后,在2019年8月,她在50岁的时候得到了多发性硬化症的诊断。
尼克松说,知道我没有疯是一种解脱,但知道我有一种慢性疾病也是一种破坏。
但为什么花了14年时间才发现她患有多发性硬化症?
一个难以破解的密码
多发性硬化症是在你的中枢神经系统的某个部位出现疤痕时发生的。但是,没有任何测试或症状清单可以确定该疾病的信号。因此,医生们看的是症状和诊断性测试的结果,如核磁共振扫描。
医学博士Lily J. Henson说,根据疤痕发生的位置,无论是在大脑还是在脊髓,你可能有非常不同的症状发生。她是位于佐治亚州斯托克布里奇的皮德蒙特-亨利医院的首席执行官,也是全国多发性硬化症协会董事会的成员。
这些不同症状的可能性使医生更难立即发现多发性硬化症。有些人可能有该病的症状,但甚至不知道它。
大多数人是在做完核磁共振后发现自己患有多发性硬化症。
这很罕见,但医生有时会做一种叫做腰部穿刺的检查来确认病情。这就是医生取出脊髓周围的一些液体并进行检查。在尼克松的病例中,他们就是这样做的。
但有时,医生的预感并不足以获得你所需要的测试。
美国有核磁共振成像,比世界上任何国家都多。但它仍然很昂贵。哈佛大学医学院神经学副教授法拉-J-马特恩博士说,健康保险必须涵盖它。
她说,除了保险之外,首先必须有一个非常有力的理由来做核磁共振。
它可能需要几分钟 -- 或几年
医生使用一套被称为麦克唐纳标准的准则来帮助诊断多发性硬化症。
他们首先会确定你是否有典型多发性硬化症发作的迹象。之后,医生必须确认你在神经系统的多个地方出现了多发性硬化症的症状,而且这些症状已经发生了不止一次。你的医生可能把这称为时间和空间上的传播。
这个过程可以很简单。但不能保证一定会如此。
它可能需要5分钟,也可能需要几年,"Aaron E. Miller医生说。这完全取决于当时的情况。
问题是,要进行多发性硬化症诊断,必须没有更好的理由来解释一些人的症状。
模仿病症
多发性硬化症的症状可能因人而异。
一个常见的症状是眼睛的视神经肿胀,称为视神经炎。许多人可能会注意到身体一侧的麻木、刺痛或虚弱。你可能有行走、平衡或上厕所的困难。
但仅凭这些症状,医生无法确认多发性硬化症。许多其他疾病也有类似的警告信号。
维生素B12缺乏可以模拟多发性硬化症,"Henson说。"莱姆病、红斑狼疮或Sjogren's(另外两种自身免疫性疾病)也可以模拟多发性硬化症。还有一些非常罕见的、遗传性的代谢紊乱,可以模拟多发性硬化症。
"重要的是要确保你已经排除了这些疾病。
医生可以通过对你的大脑和脊髓进行核磁共振成像,以及反复的血液测试来排除模仿者。
如果你的医生没有发现其他疾病,而且你的症状符合麦克唐纳标准,你就有可能被诊断为多发性硬化症。
多发性硬化症诊断的未来
如果你认为一定会有更好的方法,医生也希望如此。但他们并不指望很快就会有更好的多发性硬化症诊断方法出现。
米勒说:"我们希望能有一个简单的体液测试,最好是血液或尿液。"但我认为这不太可能发生。
但是技术的进步为未来带来了希望。
Mateen正在研究一种便携式核磁共振成像,其大小与一台电脑差不多。这可能会改变低收入地区需要获得核磁共振检查的人的游戏规则。
如果你能真正使核磁共振成像对病人来说非常便宜和非常简单,甚至在更方便的地方进行,会怎么样?