坐在轮椅上的多发性硬化症患者如何保持社交?

轮椅可以帮助你做更多,而不是更少。

如果你患有多发性硬化症(MS),并且最近开始使用轮椅--或者你认为你可能要经常使用轮椅--你可能会想知道它将如何改变你的生活。你是否能够保持活跃?它是否会影响你能去的地方和你能做的事情?

非营利性网站ActiveMSers.com的创始人戴夫-贝克斯菲尔德(Dave Bexfield)说,现实是,轮椅可以给你带来更多的独立性,而不是更少。

居住在北马里亚纳州阿尔伯克基的贝克斯菲尔德在2006年被诊断出患有多发性硬化症。2009年,他在意大利度假时病情复发,开始使用轮椅。此后,他到17个国家旅行。他说,四个轮子丝毫没有拖累他。他说,你能做的事情几乎没有限制。你会成为最快的人吗?不会。但你可以继续过好你的生活。

这并不是说过渡总是无缝的。你必须接受使用轮椅的事实。全国多发性硬化症协会病人管理高级主任凯西-M-扎克夫斯基博士说,这可能很艰难。我鼓励病人不要把轮椅当作拐杖,而是当作帮助你保持行动能力的工具。

拥有你的轮子

选择合适的轮椅是走向能够在你喜欢的时候去你喜欢的地方的第一步。这并不意味着你必须购买最昂贵的型号。

但这并不意味着你需要一辆轮椅。

  • 适合您的身体

  • 重量足够轻,您或您的亲人可以轻松抬起和移动

  • 长时间坐着也很舒服

Zackowski说,如果你有能力的话,可以去一个座椅诊所,或者至少找一个专门生产轮椅的供应商。

一旦你找到了合适的人选,可以考虑添加一些个人装饰,比如装饰品或饮料架,让它感觉是你的。也要考虑到实用的细节。你有放置个人物品或雨伞的地方吗?如果你住在寒冷的气候中,你能为冬天的天气改变你的车轮吗?

提前考虑

保持活跃需要前瞻性思考。问问自己。你希望你的生活是什么样子的?明尼苏达州圣保罗市的圣凯瑟琳大学职业科学和职业治疗系主任凯瑟琳-马图斯卡博士说,你想继续做什么--或开始做什么?

与你的医生讨论你的目标。如果可以的话,与职业治疗师(OT)一起工作。你的保险应该涵盖治疗,尽管它可能需要你的医生出具表格。

Matuska说,职业治疗实际上是关于问题的解决。比如说你想坐着轮椅回去工作。职业治疗师可以帮助你想出每一个步骤:起床和穿衣服,上车或坐车,去上班,在那里使用卫生间,等等。

OT可以帮助你解决几乎任何任务,从买菜到和孩子玩耍。

在日常的基础上,战略思维可以使外出活动更容易。Matuska说,如果你要去一个新的地方,提前打电话了解他们是否可以使用轮椅,以及布局是什么。

尽你所能为天气或环境的突然变化做好准备。例如,多带一件毛衣或夹克,并携带你经常服用的药物,这样你就不会感到困倦。

如有疑问,当你走不同的路线或尝试新的东西时,应与配偶或可信赖的朋友结伴而行。你越是使用轮椅,它就越容易。

有一个人的计划

保持社交的一个棘手部分是与其他人打交道,特别是当你刚刚开始使用轮椅时。大多数人都很好,贝克斯菲尔德说。他们本意是好的,想帮助你。

然而,其他人的反应可能让你措手不及。他们可能会表示同情或谈论轮椅有多大的障碍,Zackowski说。即使你感觉很好,很有信心,这样的评论也会让你措手不及"。

她告诉病人要准备好反应。如果你善于幽默,也许会有一个有趣的反应,比如你不喜欢我坐轮椅的样子?或者也许是一些积极的反应,比如我实际上喜欢使用轮椅。它使我能够继续做我喜欢的事情。

与其他处于你这种情况的人交谈会有所帮助。可以考虑像Bexfields这样的在线小组,或者通过全国多发性硬化症协会的当地分会,参加面对面的支持小组。听听其他人是如何完成过渡并茁壮成长的,可以帮助你做到这一点。

Hot