我的首要任务是找到能让我保持最佳状态的治疗方法,但对未知的恐惧总是悄然而至。
由于我既是一名多发性硬化症专家,又是一名多发性硬化症患者,很多人对我正在服用的药物以及我如何选择药物感到好奇。多发性硬化症的研究在相对较短的时间内取得了长足的进步,因此我们现在有比以往更多的治疗选择。这意味着我们中的大多数人将有机会决定是否开始用药,如果开始用药,又是哪一种。而且由于现在有这么多的药物选择,如果我们有副作用,厌倦了针头,或者我们的多发性硬化症恶化,我们可以选择尝试不同的药物治疗。因此,我们中的许多人不得不在一生中多次面对困难的治疗决定。
许多人在选择治疗方法时感到不知所措--包括我在内 尽管我专门为别人做治疗决定,但对我自己来说,这仍然是难以置信的困难。我的治疗之旅并不总是一帆风顺,这可能是非常令人沮丧和气馁的。自从被确诊以来,我在服用三种不同的药物时多次复发,出现了新的病变,而且因为副作用,我不得不停止一种药物。这意味着我一次又一次地面临着哪种治疗方法的艰难决定。当我试图决定做什么时,作为多发性硬化症专家的斯蒂芬妮和作为多发性硬化症患者的斯蒂芬妮经常相互冲突。一方面,我知道新的病变和复发意味着我没有得到最好的药物治疗,而我这个多发性硬化症专家知道更换药物是有意义的。但作为一个病人,一长串的药物副作用和药物是否对我有效的未知因素让我难以承受,尤其是当我还面临着多发性硬化症恶化的情绪和身体影响时。
我的首要任务是找到能让我保持最佳状态的治疗方法,但对未知的恐惧总是悄然而至。在困难时期,我经常向我的亲人寻求指导和建议。我还在多发性硬化症社区中找到鼓励,并经常向曾经服用过我正在考虑的药物的朋友伸出援手。在我的多发性硬化症旅程中,我得到了很多支持和指导,但有两件事特别让我度过了艰难时期。
1. 提醒自己,多发性硬化症本身就有副作用。
是的,改变病情的治疗方法的副作用和潜在风险可能令人生畏。但多发性硬化症是对我的健康和幸福的头号威胁。它已经影响了我的视力、活动能力、感觉和膀胱。它已经威胁到我的事业和关系。我不得不学会在疼痛、虚弱、痉挛和热敏感中生活。多发性硬化症有副作用,我不愿意冒险。
2. 依靠我的神经病学团队。
我的医生花时间来了解我,我的健康史,我的生活方式和我的目标。这使我感到有信心,我们正在挑选成功机会最大、副作用风险最低的治疗方法。我们总是提前制定出预防和检测副作用的计划,而且我知道,如果真的发生了什么,或者我不能忍受某种药物,他们会支持我。而且一旦开始治疗,团队合作并没有停止。我对定期看我的神经科医生保持警惕,做血液检查,并去做常规核磁共振。
目前,我希望我目前的药物治疗将最终被证明是适合我的药物。如果能从做出艰难的决定中休息一会儿,那就太好了。