了解多发性硬化症的症状日记如何让你看到规律,帮助你和医生找到正确的治疗方法。
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多发性硬化症(MS)的症状时好时坏。前一天你还好好的,但第二天你可能就累得下不了床了。很多事情都会影响你的感觉,从天气到你服用的药物。日记可以帮助你追踪你的症状,并寻找可能解释它们发生原因的模式。
低科技是可以的
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你的日记不一定要写得很花哨。你可以把它手写在你放在床边的日记本上。记录下你每天的感觉,以及你的症状开始时你在做什么。你可以写:"昨天我去购物。昨天晚上我几乎没有睡觉。今天,我的症状更严重。我的左臂感觉比右臂更虚弱。"
如果你喜欢,就去做数字
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免费的应用程序可以帮助你在智能手机或平板电脑上管理你的MS。有些应用程序可以让您跟踪您的症状,以及您的能量水平、情绪、药物和活动。还有一些应用程序将你的感觉与当天的天气预报同步,并让你与医生分享你的日记。
了解多发性硬化症的征兆
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要保持一个准确的日志,你需要知道要注意什么。你可能出现的一些常见的多发性硬化症症状。
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强烈的疲劳感,从清晨开始,或突然出现并越来越严重
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腿脚无力,难以行走
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胳膊、腿或脸部麻木或刺痛
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肌肉僵硬和痉挛
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复视或视力模糊,或眼球快速移动
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眩晕和平衡问题
您应该包括哪些信息?
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在日期下,写下你的症状,并添加一些细节,比如。
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开始和结束的时间
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是新的东西还是你以前吃过的东西
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嚴重程度如何,以1至5分為標準
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开始时发生了什么(例如,热天或您正在运动)
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它如何影响您的活动
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您做了什么治疗,以及是否有帮助
如何跟踪MS的发作
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当你的症状在平静一段时间后再次发作,这被称为复发。它们可以是温和的,几乎不引人注目的,也可以是强烈的,足以干扰你的生活和工作。用你的日记来记录任何变化。与你的医生分享这些信息,以便你得到正确的治疗。
监测您的药物
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减缓疾病或治疗复发的药物可以帮助你控制症状。在你的日记中记录下你服用的每一种药物和补充剂。写下剂量,它是否对你的症状有帮助,以及你服用后注意到的副作用。
天气是如何产生影响的
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当温度上升时,你的视线是否会变得模糊,或者你是否感到更累?与热有关的疾病发作通常是暂时的,但它们可能会影响你当天的计划。当你的症状加剧时,在你的日记中描述当天的天气。如果高温和潮湿造成问题,请留在室内的空调中。如果你去户外,带上风扇和其他降温用具。
注意你的活动
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在您的日记中记录您的健身课程和活动。写下你运动了多长时间,你付出了多少努力,以及它给你带来了什么感觉。当你过度运动时,会使你的症状恶化,但保持运动很重要。锻炼可以对抗疲劳和虚弱。尽量平衡活动与休息的时间。
密切关注您的能量
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为了帮助控制您的疲劳,在您的日记中写下您的能量水平。追踪你的睡眠情况和第二天的疲劳程度。将您的活动与您感觉到的疲劳程度进行比较,这样您就可以知道您什么时候需要休息了。
应包括的医疗记录
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你的症状只能说明你的多发性硬化症的部分情况。要想了解更完整的情况,请将您的测试结果和医生的建议写进您的日记。有些应用程序为你汇编了你的医疗记录。
请向您的医生索取一份副本。
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磁共振成像(MRI)报告
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血液检查结果
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您的医生给医院或其他专家的信
当您注意到模式时该怎么做
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你的日记可能会显示出一些共同的主题。你可能注意到,当你在高温下进行户外运动时,你的症状会发作。或者你可能发现,你在中午时分最累。了解这些趋势将有助于你调整你的日常活动以适应你的感觉。它也可以帮助你的医生对你的治疗进行微调。
向您的医生提出的问题
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带着你的日记和问题清单去看医生,可以从你的就诊中获得最大的收获。问他。
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你在我的症状和活动中看到什么模式?
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我是否做了任何可能使我感觉更糟的事情?
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我还能做些什么来控制我的病情发作?
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我是否需要改用新的治疗方法或剂量?