了解人们经常想知道的关于继发性进展性多发性硬化症的情况,如谁会得这种病,如何判断它是SPMS,你是否还能独立生活,以及如何治疗。
RRMS变成SPMS需要多长时间?
没有人确切知道,但可能需要20到25年。因为SPMS非常复杂,医生通常至少要等6个月才能诊断出来。
我怎么会知道是SPMS?
转为SPMS并不容易发现。你可能开始注意到你的MS有一些变化。但如果你仍然有复发,就很难判断是否是SPMS。
你的医生可以根据你一段时间的症状、神经系统检查和MRI扫描来诊断SPMS。
我为什么会得SMPS?
SMPS是RRMS的第二阶段,它几乎发生在所有人身上。
治疗RRMS的改变病情的药物,如干扰素β,可以使复发的频率降低,使你的症状不那么严重。但它可能无法阻止RRMS转变成SPMS。
有不同类型的SPMS吗?
您可能听说过活动性和非活动性SPMS,或有进展和无进展的SPMS。
当SPMS处于活动期时,你的症状会发作,甚至可能出现新的症状。当它不活跃时,一切都很平静。
有进展的SPMS意味着你的MS正在恶化,可能比以前更快。这可以在测试中显示出来,或者你可能自己注意到。
了解SPMS的情况是很重要的,这样你和你的医生才能在正确的时间决定正确的治疗。
我还能照顾好自己吗?
和其他类型的MS一样,SPMS因人而异,差别很大。患有SPMS的人有更多的残疾,但发生的速度有多快或会是什么样子,很难说。你的症状可能有的时候会好一点,有的时候会保持不变。
思考SPMS的一种方式是,你可能能够做许多你以前做过的事情,但以新的方式。例如,你可能需要拐杖或助行器来帮助你走路。或者,你可能需要一个轮椅来走动。
这并不意味着你不能照顾自己或有独立的生活。
我需要一个康复团队吗?
你和你的医生应该一起工作,在你刚知道自己患有多发性硬化症时,找到你需要的支持。物理和职业治疗师等康复专家可以缓解你的许多症状,使你感觉更好,行动更方便。当你在日常活动中遇到困难时,如穿衣和驾驶,或在语言和记忆方面遇到问题时,这些人可以提供帮助。
我的治疗计划会改变吗?
如果你仍然有复发,你很可能继续服用治疗RRMS的相同药物。如果它不再起作用,你的医生可能会换成另一种改变病情的药物。不过,这些药物只对复发有帮助。它们不能减缓或阻止SPMS。
你的医生可以开药来缓解你可能有的其他症状,如膀胱问题或抑郁症。
是否有治疗SPMS的药物?
美国食品和药物管理局已经批准了一种治疗SPMS的药物,叫做米托蒽醌(Novantrone)。它的作用是关闭你的免疫系统,所以它不能攻击你的神经周围的保护层。但米托蒽醌可能有严重的副作用,如感染、心脏病和一种叫做白血病的癌症。
因为米托蒽醌可能弊大于利,所以医生并不经常开这种药。
我还有什么其他选择?
健康的生活方式对你的治疗起着很大的作用。
定期运动可以缓解疲劳,帮助增强力量和平衡,使你的肠道和膀胱更好地工作,并提升你的情绪。尽量选择一些能让你的心脏跳动的运动,如游泳或快走。如果这些都太难了,可以去看看太极拳。这是一种任何人都可以做的温和运动。
吃水果、蔬菜、鱼和健康的脂肪对你总体来说是好的,可能会降低你的残疾和抑郁症的机会。不太好的是红肉、淀粉、糖和加工食品。
补充剂如维生素D、维生素B12和硫辛酸一般是安全的,可以帮助减缓症状的恶化。请与您的医生讨论服用这些药物的问题。
医用大麻怎么样?
一些多发性硬化症患者使用大麻治疗疼痛和其他症状。许多不使用大麻的人说他们可能会尝试一下。
关于大麻如何帮助多发性硬化症,目前所知不多。但它已被证明可以安全地缓解疼痛和肌肉痉挛,使人难以行走或说话。如果你住在一个有医用大麻的州,你可以问你的医生它是否可能帮助你。