多发性硬化症博客:我如何处理复发问题

自从被诊断出患有多发性硬化症以来,我对自己有了很多了解,事实证明,我不善于接受帮助。

患有多发性硬化症最困难的事情之一是处理意外的挫折。无论是复发还是一般的坏日子,多发性硬化症似乎总是在最不恰当的时候出现。并不是说有一个方便的时间来复发,但是,我的复发似乎总是威胁到假期、节假日、与朋友的计划和工作的最后期限。复发和糟糕的日子是不可预测的,但为它们做准备有助于我度过艰难时期。

自从被诊断出患有多发性硬化症以来,我对自己有了很多了解,事实证明,我不善于接受帮助。我很感谢在我的生活中有人准备并愿意来帮助我,但我有一个拒绝他们帮助的坏习惯。被帮助只是让我感到,嗯,无助。

因为我知道我不善于在真正需要帮助的时候请求和接受帮助,所以我决定为我常见的一些需要帮助的情况做准备。我现在有一个清单,列出了我在复发期间预计会面临的问题,以及我可以请求谁来帮助解决每一个问题。这样一来,当有人问我他们能做些什么来帮助我时,我就有了准备好的回应。例如,如果邻居愿意伸出援手,我可能会要求他们在下次去杂货店的时候给我拿一两件东西。如果一个朋友想让我高兴起来,我会问他们是否知道有什么好书或电影可以让我暂时忘掉一些事情。

我还试图预测我在复发期间预计会面临的更复杂的问题,以及我可以请我的哪些家人和朋友来帮助解决每一个问题。例如,我已经指定了几个朋友和家人帮助开车送我去约会和测试,并帮助我跑腿。我已经和名单上的每一个人谈过了,所以当时间一到,我就不会因为要求他们帮忙而感到内疚。

准备好一些生存用品也有助于让我安心。我家人的胃口很大,而我住的地方没有任何送餐的餐馆,所以如果我不能去买菜或去餐馆,在储藏室和冰柜里至少保留一周的简易饭菜是至关重要的。很多时候,我只是简单地做了两份饭菜,这样我就可以把一半的饭菜冷冻起来,留待我感到疲惫的时候食用。我还为需要静脉注射类固醇的时候做准备,在手边放一些药物,帮助我处理肠胃不适和失眠等副作用。这使我在保证精力不足的日子里不用做饭、跑药店和买菜。

归根结底,我的支持系统是应对挫折的关键,但我知道不是每个人都有支持性的、有帮助的亲人在附近。如果你不觉得你身边有足够的支持,可以尝试与当地的多发性硬化症协会分会联系,或在多发性硬化症社区内交朋友。通常我得到的一些最好的支持是来自其他多发性硬化症患者,因为我们互相理解,没有人可以做到。

为意外情况做计划显然是困难的,而且每次复发都会造成我没有预料到的问题。但是有一个经过深思熟虑的计划,至少涵盖了我的基本需求,这有助于使我感到更有把握,我可以度过艰难的日子。

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