多发性硬化症患者在开始B细胞治疗前应如何安排来自朋友、家人和工作的支持。
住在德克萨斯州奥斯汀北部的阿什利-林斯塔夫（Ashley Ringstaff）说，当我在2009年第一次被诊断时，我非常固执，想自己做所有事情，因为多发性硬化症似乎已经夺走了我的许多独立性。但我了解到，寻求支持真的不会影响我的独立意识。
当你考虑与你选择分享你的B细胞治疗之旅的人交谈时，有许多话题需要考虑。B细胞治疗的风险和可能的副作用通常是可控的。但它们也可能变得痛苦或严重。药物治疗应该由私人保险、医疗保险或医疗补助支付，但非常昂贵。你可能可以自己去赴约（药物直接进入你的血液或只是在你的皮肤下），但在最初的几个疗程中你可能需要一个司机。这些只是向你的支持团体和雇主隐瞒的几个好理由。
什么是B细胞疗法？
B细胞是在你的骨髓中产生的白细胞，它制造抗体--对抗病毒和细菌的蛋白质。这很有帮助，但如果B细胞从你的血液进入你的大脑和脊髓，它们就会攻击神经细胞并引发多发性硬化症。B细胞也会引起炎症。
美国食品和药物管理局已经批准了两种用于B细胞治疗的药物：Ocrelizumab（Ocrevus）和ofatumumab（Kesimpta）。你在输液疗程中服用奥克雷珠单抗（通常在诊所），开始是2周内的两次预约，然后每6个月一次。直到最近，输液疗程还持续3-4小时，但美国食品和药物管理局表示，在2020年可以缩短到2小时。医生可以教你如何在家里给自己注射ofatumumab，开始是2周内注射3次，然后每月注射一次。
你应该期待副作用吗？
有时，多发性硬化症患者会对输液药物产生不良反应。他们可能会出现咳嗽、发烧或发冷、手或脚肿胀、皮肤发红发痒，或感到晕眩或疲倦。如果你有任何这些症状，你应该立即告诉医生。服用ofatumumab的人可能会在进针的地方出现发红、疼痛、瘙痒或肿胀。
另外，B细胞药物也会产生各种副作用。对于奥克雷珠单抗，其中常见的几个副作用包括。
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荨麻疹、瘙痒或皮疹
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噁心
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头痛
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发烧
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腰痛或身体酸痛
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视力模糊
Ofatumumab也有一长串的副作用，你应该马上打电话给医生。其中有几个是
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发烧
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头痛
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肌肉疼痛
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寒战
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疲劳
但每个人的情况不同。圣路易斯的布莱恩-菲利普斯（Brian Phillips）于1998年被诊断出患有多发性硬化症，他是一个积极的关于多发性硬化症生活的公共演讲者，他说他对奥克雷珠单抗的唯一反应是输液后的第二天有轻微的疲劳。林斯塔夫说，她在输液开始时因服用苯海拉明而感到有点清醒，然后在接受ocrelizumab后有点疲劳。除此以外，没有任何副作用，我也没有生病，她说。
如何开始一段对话？
但在开始之前，他们都无法确定B细胞治疗会如此顺利。正如她在更换多发性硬化症药物时的其他情况一样，Ringstaff在2017年开始使用ocrelizumab之前，与她的丈夫（前EMT）和母亲（前RN）进行了一次谈话。她还包括她两个儿子中的大儿子（现在15岁）。
她说，我们正在评估药物治疗，我想谈谈什么对我最有效，什么对我最舒服。你必须做对你最有利的事情，但你也需要考虑到他们的感受。
我需要家人的支持，让他们了解情况，因为我确实会感到疲惫。你可以告诉我什么时候我的输液日期快到了，需要输液。然后，就在输液之后，他们不指望我有充分的精力去做我通常做的事情。我确实在一天结束时崩溃了。菲利普斯采取了一条对他有用的不同道路。他说，如果我需要，我的妻子、家人和朋友都在那里。如果我需要他们的支持，我绝对会伸出援手。但菲利普斯更愿意与他非常信任的神经科医生进行详细交谈，并与她共同决定用药问题。
他说，我知道有些人对Ocrevus的耐受性不是很好。但对我来说，如果你把它与我服用其他药物、每隔一天注射一次的时候相比，这简直是小菜一碟。
什么时候应该让工作单位知道？
菲利普斯和林斯塔夫在开始B细胞治疗时都立即与他们的雇主进行了沟通。他们建议其他人也这样做。菲利普斯在一个呼叫中心做兼职工作。因为他是法盲，所以他获得了残疾津贴。他坐公交车去上班和输液治疗。
林斯塔夫在奥斯汀一家泌尿科诊所的老板很支持她，并告诉她如果输液后太累就不要来了。但她通常将输液预约安排在早上7:30，在椅子上用笔记本电脑工作，然后马上去上班，以避免请病假。她自己开车往返于预约地点。
你应该担心成本问题吗？
如果你没有医疗保险，B细胞药物的价格标签可能是一个你不希望自己保留的话题。
奥克立珠单抗在网上没有定价，因为你无法从药店买到它。制造商的网站说每年的清单价格可能超过68,000美元。奥曲珠单抗的网上低价是每剂6932美元。幸运的是，大多数私人保险计划、医疗保险和医疗补助涵盖这些药物。
但这仍然留下了共同支付的费用，这可能真的会增加。最近，光是她儿子的运动伤害，林斯塔夫一家就已经满足了他们健康计划的年度免赔额。因此，她的药物的共同支付费用一直是一个问题。尽管菲利普斯通过他妻子的计划获得医疗保险，但密苏里州的一项养老金法律使他有资格获得医疗补助，因为他失明。他用这些月度付款来支付共同费用。
对于没有那么幸运的多发性硬化症患者来说，了解药物制造商是否提供共付额援助总是一个好主意。另外，国家多发性硬化症协会在其网站上列出了一些病人的财政援助计划。
直接了当是最好的方法
与任何医疗手段一样，对家人和朋友完全公开B细胞疗法的潜在好处和可能的困难，才是正确的做法。随着儿子们年龄的增长，林斯塔夫发现坦诚相待会更容易。
她说，他们知道我的多发性硬化症比几年前要好得多，但他们也知道要期待意外的发生。很多外部因素也会影响我。他们非常理解我，在我需要他们的时候，他们会成为我的磐石。
