当你患有多发性硬化症时，一个强大的支持网络可以带来巨大的变化。它可以帮助你找到答案，得到鼓励，并建立联系。了解如何获得你需要的支持。
当你患有多发性硬化症时，一个强大的支持网络可以起到巨大的作用。它可以帮助你找到答案，得到鼓励，并建立联系。
你可以在很多地方找到支持。
支持团体
加入一个当地的多发性硬化症支持小组。你可以得到建议，分享故事，了解其他人的经验，并找到灵感。小组成员经常互相提携，帮助对方过上最好的生活。
"当我在2017年被确诊时，我做的第一件事就是寻找支持团体，"康涅狄格州托兰市53岁的维基-哈奇说。"我遇到了一些了不起的人，开始了一些伟大的友谊。我发现，与那些理解我所经历的事情或有过类似经历的人在一起，对我的帮助是非常大的"。
要找到你附近的支持小组，请尝试。
参与其中
你也可以通过走出去，参与到多发性硬化症社区中来，建立你的支持网络。
"纽约市纽约大学朗格尼医学中心的助理教授Magdalena Cadet博士建议说："参与国家或当地的步行/跑步或锻炼课程等活动，以保持力量和认识新朋友。
考虑加入宣传工作。前往你的地方、州和联邦政府，向你的民选领导人谈及扩大支持和获得更多研究资金。
考虑去参加美国神经病学学会的年会。你会了解到多发性硬化症的最新进展，并认识其他患有此病的人，聆听他们的故事，并建立新的联系。
网上资源
您的电脑可以是一个强大的支持来源。
"我发现在线社区可以提供难以置信的帮助，如博客、Facebook小组、YouTube频道和Instagram账户，"Hadge说。
社交媒体小组有利于与其他人联系，他们会支持你并为你加油。你可以在YouTube视频、博客和网站上找到关于多发性硬化症患者生活问题的答案，比如那些由多发性硬化症组织管理的网站。只是要确保你使用的来源是可信的。
"患有多发性硬化症的妇女的生活质量教练丽莎-科恩说："试试你手机上的一些新的自我护理支持应用程序。你也可以试试正念的应用程序。在你的手机或电子书阅读器上阅读自助书籍。听听振奋人心的有声读物。
家庭和朋友
"Cadet说："有时仅仅向你身边的人倾诉，如朋友、家人、理疗师或医生，可能就是你需要的全部支持。
住在加州马雷岛的珍妮特-佩里已经与多发性硬化症生活了25年，她说来自她的家人和亲密的朋友以及她的信仰的支持对于管理多发性硬化症的生活至关重要。
"争取家人和朋友的最好方法是确保他们接受关于多发性硬化症的教育，"亚特兰大的神经病学专家米茨-乔伊-威廉姆斯（Mitzi Joi Williams）说。让他们参与进来。带他们去看医生，提出问题。带他们参加特殊项目或志愿者活动。
你的支持网络超出了朋友和家人的范围。"哈奇说："我把我的医疗团队视为我的支持团队的一个组成部分。"它包括我的神经科医生、全科医生、自然疗法医生、按摩师和治疗师。"
来自心理健康专家的帮助
"良好的心理健康对整体健康至关重要，尤其是在患有多发性硬化症这样的慢性疾病时，"威廉姆斯说。咨询师或治疗师可以定期为您提供支持，也可以在您感觉特别困难的时候提供支持。
哈奇安排了与她的治疗师的定期访问。"有一个人在我的日常生活之外讨论事情的进展，总是很有帮助。她提供了很好的建议，有时把我的想法从我的头脑中释放出来感觉很好，"她说。
"威廉姆斯说："将近一半的多发性硬化症患者在某些时候会经历抑郁症。有执照的咨询师或临床心理学家可以评估你的抑郁症和焦虑症。
治疗师还可以建议你如何看待问题，并给你提供与朋友和家人谈论多发性硬化症的工具，以及他们可以如何帮助你。团体和家庭治疗也可能有帮助。
法律支持
美国残疾人法案（ADA）可以在工作中保护你。
要了解你的权利，可上网查询ADA国家网络（adata.org）或美国劳工部（dol.gov/general/topic/disability/ada）。
或者试试MS中心、基金会或协会。他们可能有小册子和网站栏目提供更多信息。威廉姆斯说，一些多发性硬化症组织有呼叫中心，其工作人员可以引导你找到当地资源。
Cadet建议与你雇主的人力资源部门联系，审查ADA和你公司的残疾政策。她说，你可能需要与你的医生讨论记录办公室访问和身体及情绪限制。
你也可以向你的医生了解更多信息。
