了解在复发-缓解型多发性硬化症(RRMS)的生活中应注意什么。
发作可能是不可预测的。很难知道它们何时会到来。为了减少复发的次数,减缓疾病的发展,请遵循医生建议的治疗计划。
即使你正在接受治疗,RRMS也会在许多方面影响你的生活。当你了解哪些变化是可以预期的,并为它们制定计划,你可以保持活跃,防止疾病扰乱你的日常生活。
疲劳
感到疲劳是最常见的症状之一。几乎每个患有RRMS的人都会在某个时候有疲劳感。
这不是你典型的疲倦。你可能觉得太累了,无法去工作,或做其他事情。即使你睡得很好,不把自己逼得太紧,你仍然会感到疲劳。
对抗疲劳的一个方法是保存你的能量。在一天中定期休息。见物理治疗师或职业治疗师,学习保存能量的方法,如做饭时坐在凳子上。
睡眠不佳
睡眠中断是疲劳的一个原因。RRMS可以通过一些不同的方式干扰你的睡眠。
睡眠不好是类固醇和其他治疗疾病的药物的副作用。上厕所的冲动会在夜间多次将你吵醒。多发性硬化症引起的压力和抑郁也可能使你保持清醒。
如果你睡得不好,请看医生。药物可以帮助你控制夜间疼痛并停止跑厕所。你也可以尝试认知行为疗法(CBT),这是一种谈话疗法,可以帮助多发性硬化症患者改善睡眠。
情绪变化
当你带着长期疾病生活时,感到焦虑或压力是正常的 -- 特别是一个很难预测的疾病。抑郁是最常见的MS症状之一。
多发性硬化症和你为治疗它而服用的一些药物都会引发抑郁症。如果你不处理你的抑郁症,它可以使疼痛和疲劳等多发性硬化症症状更难控制。
如果你一直感到沮丧,请告诉你的医生。治疗师或支持小组可以帮助你处理压力和焦虑。如果你的抑郁症严重到足以干扰你的生活,你可能需要服用抗抑郁药。
失去独立生活能力
RRMS的治疗已经有了很大的改进,今天成为残疾人的人比过去少。但它仍然会影响你的行动能力。虚弱、平衡感差和头晕可能导致跌倒。对跌倒的恐惧可能使你无法保持活跃。
去看物理治疗师,学习加强腿部肌肉和改善平衡的练习。物理治疗也会教你如何安全地行走和使用手杖、助行器或其他移动辅助工具来防止跌倒。
职业治疗师可以帮助你重新设计你的家,以获得最大的安全性。他们会推荐一些改变,如地板上的防滑条和浴室里的扶手,以防止跌倒。
记忆问题
你可能会注意到,这些天,单词和名字很容易从你的脑海中溜走。RRMS会影响你的记忆、学习、组织、计划和解决问题的能力。大约一半的多发性硬化症患者在这些方面和其他思维技能方面有困难。
记忆问题往往在疾病的早期开始,并在发作时变得更糟。尽管这些症状通常是轻微的,但它们可能是令人不安的,并可能干扰你的工作。
去看医生,进行筛查测试。如果你在思考和记忆上有问题,认知康复可以帮助你。这个项目使用学习和记忆练习来帮助你弥补你所失去的技能。
视力问题
多发性硬化症会损害大脑中帮助你看清楚的部分。如果你的视力模糊,看到重影,或一只眼睛失去视力,请看眼科医生进行检查。
类固醇、DMARDs和其他多发性硬化症治疗方法可以减轻影响视力的炎症。也有针对特定视力问题的治疗方法。例如,为了治疗复视,你可以在阅读或开车时在一只眼睛上戴一个眼罩。
膀胱和肠道问题
多发性硬化症造成的神经损伤破坏了你的大脑和膀胱及肠道之间的信号,这些信号告诉你什么时候该走。因此,你可能会发现很难控制冲动,或出现意外的漏尿。
防止意外的一个方法是在一天中的固定时间上厕所。限制你的饮水量,特别是在睡前。你也可以尝试物理治疗来加强你用来上厕所的肌肉。
性方面的问题
有一个地方你可能没想到会看到RRMS的影响,就是在卧室里。然而,超过90%的男性和70%的女性多发性硬化症患者报告有性问题。
多发性硬化症会损害帮助你唤醒、感受快感和达到高潮的神经。男性可能难以勃起,而女性会出现阴道干燥。疲劳和抑郁等症状会降低性生活的欲望。
你不需要因为多发性硬化症而放弃性生活。这些问题是可以治疗的。药物可以帮助男性获得勃起。女性可以使用润滑剂来缓解干燥。与心理健康提供者或性治疗师的咨询课程可以帮助你克服阻碍健康性生活的精神和身体问题。