你会发现有大量的多发性硬化症的应用程序,但它们不会都适合你的需求。这里是如何选择适合你的多发性硬化症应用程序,无论你是想要一个严肃的工具来监测你的健康,还是想要一个有用的应用程序来帮助你保持你的药物和约会。
多发性硬化症:可以帮助您管理病情的应用程序
作者:Hope Cristol
如果你正在寻找一个多发性硬化症(MS)的应用程序,有很多选择。在Google play和iTunes上,搜索多发性硬化症应用程序可能会产生超过1000个结果。在你过滤掉所有不是英文的或不是专门为多发性硬化症设计的应用程序后,你仍然有大约100个结果需要分类。你怎么能知道哪个是最适合你的呢?
首先,决定你最想要什么信息。多发性硬化症的诊断和治疗,多发性硬化症的测试,还是多发性硬化症的自我管理,也许?你几乎不可能出错;研究表明,多发性硬化症的移动应用程序可以增强你的能力,帮助你坚持你的治疗计划,有时还可以让你的医生了解,从而改善你的护理。
在你点击下载按钮之前,考虑一下你想如何使用这个应用程序:随意使用还是作为指导治疗讨论的工具?如果后者是你的目标,首先了解你的医生是否有任何建议。有些建议可能比其他建议更有用。
帮助您的医生帮助您
多发性硬化症的应用程序通常是在有大量病人参与的情况下开发的,因此其功能应该对你有吸引力。然而,如果你想与医生分享,这些信息可能并不那么有用。
西雅图瑞典神经科学研究所多发性硬化中心医疗主任詹姆斯-鲍文说,患者认为对医生有价值的东西往往与实际对医生有价值的东西不同。
他说,当一个应用程序每天问病人:"你感觉如何?"这并不能给我们提供可操作的信息。医生真正需要的是对各种症状进行验证的结果,如疲劳。
Bowen是选择和验证测量量表的核心,包括疲劳量表,用于美国多发性硬化症协会(MSAA)创建的应用程序 "我的MS经理"。
一些应用程序,包括MSAA的应用程序,可以生成各种指标的报告,并将其发送给医生。这可能是一种更频繁地分享更新信息的简单方法,但你需要确保你的医生办公室能够--并且愿意--接收此类报告。
一个适用于一切的应用程序
多发性硬化症的应用程序可以为疾病管理提供丰富的信息和有用的工具,但你可能想要一个专注于多发性硬化症患者生活的其他方面的应用程序。
亚特兰大牧羊人中心的多发性硬化症研究主任Deborah Backus博士说,我们的经验并不是说有一个适用于所有人的应用程序,而是有多发性硬化症患者的共同需求类别。多发性硬化症患者告诉我们,他们[希望]应用程序能够帮助他们记住事情。他们使用应用程序作为记忆辅助工具。
你可能想要一个症状追踪器,特别是如果你有认知问题,妨碍了你记住医生应该知道的细节或事件。或者你可能想要一个帮助你记住约会或何时服药的应用程序。
一些应用程序还可以将你与多发性硬化症的研究联系起来,甚至发挥其作用。你在智能手机上输入的信息将被用于研究该疾病的不同方面。
一些多发性硬化症应用程序的功能与你的医生希望你跟踪的内容一致。我们的临床医生喜欢的一个应用程序是BEST套件,Backus说。它是一个由五个应用程序组成的套件,包括活动和教育。牧羊人中心的一个部门资助了它的部分开发。一些功能,如PaceMyDay,对管理能量和疲劳特别有用。
可以尝试的MS应用程序
医生并不依赖MS应用程序,至少现在还没有,来捕捉和了解你的健康信息。所以,如果你的医生没有意见,或者没有任何应用建议,你不应该感到沮丧。
像这样的多发性硬化症应用程序主要是为了你的利益,让你更好地了解你的健康状况,或帮助你在多发性硬化症下生活得更好,无论是本身还是与其他疾病一起。
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