继发性进展性多发性硬化症的情感影响

继发性进行性多发性硬化症会改变你的身体和生活。你可能有不同的情绪,使你难以应付。了解瑜伽、支持小组、正念或开设博客如何帮助你应对。

无论你有什么情绪,都没关系。你可以学习如何管理你对SPMS的感觉,感觉更平静和集中,并减少你日常生活中的压力。

当你发现自己患有SPMS时,会发生什么?

你的诊断对你来说可能并不意外。超过80%的复发性多发性硬化症(RRMS)患者在20年内会转变成SPMS。10%首次被诊断为RRMS的人在5年内发展为继发性进展型MS。

患有SPMS时,你的症状可能会逐渐加重,包括更多的残疾和行动困难。你可能不总是有缓解期,这时你的症状不那么明显。

你可能会感到。

震惊和迷惑。当你听说你现在患有SPMS时,震惊是你可能有的一种情绪。你可能只是认为你的症状恶化是你过去的复发类型。你可能以为你的症状会改善。

有时,多发性硬化症的症状变化非常缓慢,所以你可能甚至没有注意到有什么不同。你可能对你的新诊断感到困惑或不安。

内疚和自责。你可能认为既然你按照医生的处方服药,你的多发性硬化症就会保持不变。

你可能为你的多发性硬化症恶化而自责,好像你做错了什么,或者想知道为什么会发生在你身上。

担心。担心是当你得知自己现在患有SPMS时可能会有的另一种情绪。你可能担心无法继续工作或支付账单。你可能会担心你的余生都要坐在轮椅上,或者担心没有任何治疗SPMS的方法来缓解你的症状。

你也可能担心你会跌倒和伤害自己。你可能非常担心摔倒或走路时看起来不一样,以至于你开始避免外出。

失去控制。即使你预料到有一天你会发展成SPMS,你可能仍然觉得你已经失去了对自己生活和独立的控制。你可能对自己的未来以及你的生活会因SPMS而发生怎样的变化感到不确定。

你可以做什么。

  • 不要责怪自己! 你并没有做任何事情导致你的疾病发展为SPMS。即使你服用了药物,多发性硬化症也会发展。

  • 提醒自己,SPMS对每个人的影响是不同的。约有三分之二的SPMS患者能够行走,不需要坐轮椅。你可能会在某些时候受益于移动辅助工具,如手杖或助行器。有些SPMS患者使用滑板车或电动椅进行较剧烈的活动,但并非一直如此。

  • 与您的理疗师(PT)讨论您的活动能力。他们可以帮助您调整和应对这些变化。他们会温和地指导您如何正确使用拐杖、助行器或滑板车等移动辅助工具,使您感到安全并有信心外出,从事您喜欢的活动。

  • 与您的医生或护士讨论SPMS疾病的进展以及您可以预期的情况。如果你担心你的行动能力变差,或者你能做什么来保持独立,请说出来。你的医生可以推荐你进行活动能力测试和治疗,以帮助你。

患有SPMS的人是什么样子的?

您的身体和生活方式会逐渐发生变化。您可能在行走或平衡、膀胱或肠道控制和性功能方面有更多的麻烦。你也可能有。

自我形象的改变。SPMS对你身体的改变,以及错过社交活动或约会,可能导致你的自我形象不佳。你可能不再认识自己的身体或觉得自己有吸引力。你可能觉得你已经失去了尊严。

孤立和孤独。如果你担心自己在别人眼中的形象,或者担心参加聚会可能会摔倒,你可能就会停止社交活动。随着症状的加重,SPMS患者普遍感到孤独和寂寞。

即使你过去能够很好地应对多发性硬化症,SPMS也可能带来新的、变化的情绪。随着时间的推移,你可能会感到。

  • 郁闷

  • 因走路方式改变或需要使用拐杖而感到尴尬

  • 被困住了,因为你不能做你曾经喜欢的活动

  • 担心在公共场合外出时,会因无法控制大便而摔倒或弄脏自己的身体

不堪重负。患有SPMS时,你可能会有更多的医疗预约。您可能觉得没有时间和朋友一起吃午饭。

计划你的日程安排,以适应社会活动、治疗和医生预约,可能会觉得有很多工作。你可能会不知所措,什么都不做。你可能会发现,你的症状并不是让你感到悲伤或沮丧的原因,而是你失去了社交生活和与其他人的联系。

感觉自己是个负担。你也可能觉得你必须一直依赖朋友或家人来帮助你。这可能导致你的一些关系紧张和破裂。感到孤独、需要和被孤立会降低你的生活质量。

这里有一些你可以做的事情,使你的生活更容易和更好。

调整你的活动以适应新的你。

  • 减少你所做的活动,但不要完全停止社交活动。

  • 制定更简单的计划,让您更容易做到。

  • 接受你有时可能需要以较慢的速度前进,但你仍然可以做许多你喜欢的事情。

  • 寻找小窍门,使活动不那么紧张。例如,如果您和您的朋友一起准备集体用餐,当您切蔬菜时坐在高脚椅上,而不是站在柜台前。

制定一个计划。这里有一些例子。

  • 给自己足够的时间去餐厅。计划如何进入餐厅而不摔倒,比如带上手杖。

  • 计划在您最有可能需要的时候到有厕所的地方去,比如在您吃完午餐或喝完咖啡后的20到30分钟。

  • 在您的包里携带护垫、额外的内裤或气味控制产品,这样您就可以在发生意外时随时使用它们。计划好卫生间的意外可能会帮助你在外出时感到更轻松。

保持忙碌。SPMS并不意味着你必须一直呆在家里。忙碌和参与社区活动可以提振你的精神,使你感到更有价值,更少忧虑。这里有一些你可以做的事情,以重新与他人联系。

  • 报名参加志愿者工作。

  • 上课。

  • 与刚被诊断出患有多发性硬化症的人交谈,这样你就会觉得自己在帮助别人。

走出去,动起来。因为害怕跌倒而呆在家里,可能会产生与你预期相反的效果。这里有一些保持活动的理由。

  • 如果你不这样做,你的活动能力会恶化。

  • 当您不活动时,您会失去肌肉力量、耐力和平衡。您可能会更经常地跌倒。

  • 保持活跃,带着您的助行器出门,并享受生活。

寻求帮助和支持是可以的。如果您对寻求帮助感到不确定,请记住。

  • 你不是一个负担!

  • 您的爱人、朋友、家人和社区,如邻居或教会团体,希望支持和鼓励您,帮助您应对您的情绪。

  • 如果你需要帮助或找人倾诉,关心你的人会在你身边。

  • 如果你尽可能地保持社交和活动,可能会提升你的情绪,改善你对SPMS的看法。

哪些应对策略可以促进我的SPMS患者的情绪健康?

患有SPMS的生活可能会有压力,并对您的心理健康造成影响。以下是一些提示、策略和做法,帮助您以健康、积极的方式应对您的情绪。

练习正念。这是一种帮助你在精神上远离压力或悲伤的技巧。你将学会集中你的头脑和思想,找到平静和放松。

你可以从在线或面对面的课程、应用程序或书籍中学习正念技巧。你也可以在压力很大的时候花点时间来放松一下。听听舒缓的音乐。

尝试MS瑜伽课程或视频。瑜伽可以改善你的情绪和活动能力。瑜伽结合了温和的伸展,加强肌肉的动作,心态和放松。定期练习瑜伽可以看到最大的好处。

释放你的情绪! 不要把你的一切感受都藏在心里。在日记或博客中写下你的情绪、恐惧或压力。打开收音机,想唱多大声就唱多大声。与你信任的人,如你的亲密朋友或咨询师,谈谈你的感受。

寻找分散注意力的方法。当你有压力或忧虑时,找一些东西来占据你的头脑,以排挤消极的想法。读一本新的小说,玩一个电子游戏,或者约好与你的配偶或朋友出去吃饭。

进行一些体育活动。锻炼可以帮助你释放紧张和压力。如果你有能力,可以到户外去,散散步,呼吸一些新鲜空气,以清除你的思想和放松。

探索你的精神层面。寻找方法与你的内在感受、价值观和理想相联系,在你应对SPMS时保持中心和平静。对有些人来说,这可能包括祈祷、参加宗教礼拜,或只是冥想。你也可以找到与自然、你生活中的人、音乐或艺术的精神联系。

与其感到无助,不如想一想你是如何坚强和有弹性的。记住你的生活是有目的的。

保持欢笑。记住,你不能总是控制你的情绪或SPMS带来的身体变化。不要让你的恐惧或忧虑使你无法参与生活。对你的起伏有一种幽默感是可以的。

找一些能让你笑的东西,如看电视上的喜剧或读一本有趣的书。欢笑和幽默实际上可以缓解压力。甚至有研究表明,笑声可以提高你的免疫系统和减少疼痛。

加入一个多发性硬化症支持小组。通过与其他SPMS患者交谈,你会学到情感支持和应对策略。支持小组可以是个人的或在线的。你还会了解到更多关于你的病情、新药物、以及处理症状和身体及情感挑战的方法。

与你的同龄人联系,互相给予情感支持。你会感到更有希望和价值。

Hot