黑人社区的多发性硬化症

非洲裔人,特别是黑人妇女,可能比以前认为的有更高的多发性硬化症风险。

什么是多发性硬化症

你的神经被一个叫做髓鞘的保护层所包围。在多发性硬化症中,你的免疫系统攻击大脑和脊髓中神经周围的髓鞘。这可能导致广泛的症状,从视力变化和头晕到疲劳、行走和平衡问题、疼痛、肌肉僵硬和震颤。

大多数被诊断为多发性硬化症的人都有复发性硬化症(RRMS),在这种情况下,症状随着疾病的活动和不活动阶段而出现和消失。当疾病不活动时,称为缓解期,症状会减轻,有时甚至消失(缓解)。当疾病处于活动期时,症状会加重,或复发。

在某些情况下,RRMS发展为继发性进展性MS(SPMS),在这种情况下,复发/缓解周期成为症状的逐渐恶化。这可能发生在许多年后,也可能只发生在几年前。

大约1/10的多发性硬化症患者有原发性进展性多发性硬化症(PPMS),在这种情况下,症状不会来来去去。相反,它们会持续恶化。患有原发性多发性硬化症的人通常在40岁以后被诊断出来。与其他形式的疾病一样,症状因人而异。

多发性硬化症在黑人社区有多普遍?

虽然大多数被诊断出的人是白人,但黑人患此病的风险比医生以前认为的要高。年轻的黑人妇女是所有群体中风险最高的,但年轻的黑人男子也会发病。西班牙裔美国人和亚裔美国人得多发性硬化症的可能性比黑人或白人低。

医生们并不确定这是为什么。一些研究人员认为,由于环境的变化、代代相传的特征以及人们的生活和工作方式,多发性硬化症在黑人社区的发病率正在上升。

某些基因似乎在发展这种疾病方面起了作用。虽然这些基因在祖先是北欧人的人中更常见,但许多被认定为黑人的人都有欧洲和非洲的祖先。

低水平的维生素D可能会增加多发性硬化症的风险。你的皮肤在暴露在阳光下时会产生维生素D。这可能解释了为什么多发性硬化症在离赤道最远的地区更常见。在美国,与南部和西部相比,该疾病在东北部和中西部更常见。黑皮肤的人更有可能有低水平的维生素D,但医生不知道这与患多发性硬化症的风险有什么关系,也不知道这种关联对黑皮肤的人是否真实。

多发性硬化症的其他风险因素包括吸烟和肥胖。

但即使有所有这些因素,一些人认为,我们社会的设置方式给黑人带来了更大的负担,这可能会提高你患许多长期(慢性)疾病的风险,包括多发性硬化症。对多发性硬化症的研究大多着眼于白人的疾病,这导致对该疾病如何影响黑人社区的知识存在差距。

多发性硬化症对黑人的影响是否不同?

多发性硬化症对黑人的影响与白人不同。在诊断后可能会更早出现更严重的症状,特别是在视力和行走方面。例如,患有多发性硬化症的黑人可能比同期诊断的白人更早需要使用拐杖。由于这种风险,尽早找到有效的治疗方法就更加重要了。患有多发性硬化症的黑人也可能有更频繁的复发,并可能更快地患病。

黑人多发性硬化症患者更常见的一些症状包括。

  • 更多的眼睛和视力症状,如视力模糊或下降

  • 更早从RRMS过渡到SPMS

  • 脊柱和大脑中的髓鞘迅速丧失

  • 平衡和协调方面的问题

医生如何治疗多发性硬化症?患有多发性硬化症的黑人的治疗方法是否不同?

治疗多发性硬化症的方法被称为改变病情的疗法(DMTs)。这些药物包括干扰素和单克隆抗体,你可以通过口服或注射或通过静脉输注。

早期治疗可能有助于延缓疾病的进展。医生会根据你的症状、多发性硬化症的类型和其他因素来推荐治疗。因为黑人往往有更多的复发,他们的症状恶化得更快,医生可能决定更早地使用更强的药物,尽管这些药物可能有更多的副作用。

与白人相比,一些治疗多发性硬化症的方法对黑人患者的效果并不一样。例如,如果你是黑人,你可能对干扰素的治疗没有反应,这是一种常见的多发性硬化症的早期治疗。

如果你是西非人后裔,你有更高的风险患上另一种叫做神经性视网膜炎谱系障碍(NMOSD)的疾病,它有一些与多发性硬化症类似的症状。弄清楚你得的是哪种病很重要,因为一些治疗多发性硬化症的方法会使NMOSD恶化。

直到最近,大多数研究包括大多数白人参与者。研究人员现在正努力使不同种族和背景的人更容易参与。但我们的许多医学知识是基于对不同治疗方法如何影响不同社区的不完全了解,这也造成了多发性硬化症和其他疾病对黑人社区影响的差异。

患有多发性硬化症的人过着充实的生活

找到一个能花时间听你说话并准确诊断你病情的医生,是获得你所需护理的重要部分。如果你没有医生,或者你的医生没有诊断出你的症状,这可能会导致护理的延误和症状的恶化。有些人认为,难以找到可靠的医生或健康保险是黑人多发性硬化症患者可能有更严重症状的部分原因。

除了服用药物和医生规定的其他疗法外,养成健康的生活习惯可以帮助你在多发性硬化症的情况下过上充实的生活。选择正确的食物可以帮助你在疲劳的时候保持精力充沛。通过散步、瑜伽、游泳或其他温和的运动保持活跃,可以帮助增强力量和振奋精神。

患有慢性疾病会在通常的生活挑战之外增加压力。症状的起伏会使你难以提前计划或参加有趣的活动。通过祈祷、冥想、锻炼、与朋友和家人联系等方式来控制压力,是多发性硬化症患者过上最佳生活的另一种方式。

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