如果您或您的亲人处于多发性硬化症的最后阶段，可能是时候考虑安宁疗护了。以下是需要了解的情况。
你可以在做出改变之前，仔细考虑你想住在哪里和怎么住，从而使自己和你的亲人更容易接受。这将使你有时间做研究并将你的计划落实到位。
什么是长期护理？
如果您需要全天候的护理，疗养院可能是一个不错的选择。他们通常提供两种类型的护理。
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基本护理包括帮助做日常工作，如洗澡、吃饭和走动。
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熟练护理包括由训练有素的健康专家提供帮助，如注册护士、物理治疗师、职业治疗师和呼吸治疗师。
服务通常包括食宿和社交及娱乐活动，以及24小时紧急护理。
选择一家疗养院是一个巨大的决定。你会希望得到推荐，在网上和电话中了解一切，并在你选择之前参观几家。这里有一些需要考虑的事情。
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设施。它是否提供你所需要的护理？它是否有适当的执照？它看起来是否干净、诱人、维护良好？它是否有足够宽的门道供轮椅使用，是否有扶手，以及其他你在多发性硬化症时需要的安全设施？它是否提供你感兴趣的社交和娱乐活动？
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录取。是否有等候名单？入院的要求是什么？住户是否有书面的护理计划？多久对住户进行一次重新评估？
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财务问题。基本费用中包括哪些内容，哪些服务需要额外收费？他们如何处理帐单和付款？他们是否与医疗保险、医疗补助或长期护理保险合作？最近的费用是否上涨了？
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工作人员。他们有处理多发性硬化症的经验吗？他们是否愿意与你目前的护理团队合作？他们的工作能力如何？他们如何与居民互动？
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药物治疗和保健。在储存药物和帮助居民服药方面有什么政策？他们如何协调治疗访问？是否有医生或护士定期拜访住户进行检查？他们如何处理紧急情况？
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食品服务。食物是什么样的？他们是否满足特殊饮食的要求？住户在哪里和什么时候吃饭？如果住户需要帮助吃饭，是否有人提供帮助？
什么是安宁疗护？
当您的多发性硬化症进入晚期时，您要做好准备，就临终关怀和如何度过最后的日子做出艰难的决定。
大多数患有晚期多发性硬化症的人不会死于这种疾病，而是死于相关问题，如吞咽和呼吸困难，或因压疮而感染。对许多人来说，这就是安宁疗护的作用。
安宁疗护不是一个地方。它的护理包括诸如轮椅和其他设备、药物、以及在多发性硬化症的最后6个月里24小时待命的医生和护士。
你可以在家里、辅助生活设施或疗养院接受安宁疗护。安宁疗护的医生和护士帮助减轻您的疼痛，并处理诸如膀胱、肠道和呼吸道感染、窒息风险和血凝块等症状。对整个家庭的情感和精神支持也是一个重要部分。
安寧療護的適當時機
即使是末期多发性硬化症，您或您的亲人也可能在很长一段时间内病情稳定，变得更糟，然后再次稳定下来。这可能使决定开始安宁疗护的正确时间变得棘手。
医生经常使用某些工具，如卡诺夫斯基表现状态量表来帮助衡量你的残疾程度，并估计你的生存机会。分数低于50%可能意味着临终关怀可以帮助你。
你可能想要进入临终关怀的其他迹象包括如果你。
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体重下降很多
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有多种严重的健康问题
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不能为自己做很多事
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患有严重的压疮，并深入骨髓
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有呼吸困难或拒绝通风
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不希望再接受治疗
多发性硬化症的最后阶段
多发性硬化症最后阶段的症状因人而异。但当病情导致危及生命的并发症时，就被认为是末期。其中一些并发症包括
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呼吸问题和呼吸道感染，这可能导致你不断得肺炎?
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吞咽问题，这可能导致窒息或当食物或液体进入肺部时得到的一种肺炎（吸入性肺炎）。
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其他喂食问题，这可能导致您的体重下降很多
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严重的膀胱和肠道问题，可能导致感染和住院
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失去沟通能力
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行动不便，可能导致压疮和血栓的发生
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疼痛程度增加
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精神状态下降或混乱
在这个阶段，您可以选择氧气、喂食管、止痛药和/或镇静剂等选项。如果您制定了预先护理计划，您的医疗团队和亲人就会知道您对所需护理的偏好。
安宁疗护不是什么
安宁疗护的目的是安慰，或姑息性护理，而不是治愈。通常，这意味着你会从多发性硬化症药物和治疗转向止痛和营养或悲伤咨询等服务。例如，如果您因与多发性硬化症无直接关系的问题而被送进急诊室，临终关怀通常不包括医疗服务。
姑息治疗
这是一种帮助您处理疾病症状和影响的护理，而不是疾病的发展。在你患多发性硬化症的整个过程中，你可能会得到姑息治疗，这包括你进入临终关怀医院。通常情况下，姑息治疗包括药物治疗、治疗、按摩和其他有帮助的技术。
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缓解肌肉痉挛
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安抚神经
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缓解抑郁症
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减轻疼痛
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改善视力问题
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减轻行走问题
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管理或改善心理健康
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处理刺痛和麻木的问题
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帮助处理不断变化的家庭和社会问题
姑息治疗的目的还在于当你处于多发性硬化症的最后阶段时，尽可能使你保持舒适。
多发性硬化症的症状可以有很大的不同，但是姑息治疗团队已经准备好了一个大的工具箱，可以治疗各种各样的问题。请与您的护理团队讨论您所关心的任何疼痛或其他症状。
如何談論安寧療護
许多可能受益于安宁疗护的美国人从未使用它。一般人在安宁疗护中的时间不到3个月。
关于安宁疗护的谈话可能会激起每个人的巨大情绪。了解目标和要问的正确问题有助于您和您的家人做出正确的选择。
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多大的疼痛才算得上是过度疼痛？
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你想死在哪里？
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您希望死后有家人陪伴吗？
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您希望如何度过您最后的日子？
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您信任谁来为您的护理做决定？
寻找合适的安宁疗护机构
由于多发性硬化症的晚期很难界定，一些临终关怀机构可能不接受患有这种疾病的人。但很多都接受。请向您的医生或您的医疗团队寻求建议。你也可以在全国临终关怀和姑息治疗组织网站数据库中搜索你所在地区的提供者。
有些安宁疗护代表会免费在家里与你和你的家人见面，解释他们的服务并回答问题。
保险
聯邦醫療保險(Medicare)、聯邦醫療補助(Medicaid)和許多私人醫療保險公司都會為末期多發性硬化症患者支付安寧療護費用。如果您的医生证明您可能无法再活6个月，您就有资格获得保险。如果你有联邦医疗保险，你不需要为临终关怀服务支付任何费用，包括在医院或住院诊所的任何必要停留。但是，如果您在家里接受安宁疗护，或者您住在疗养院，联邦医疗保险不会支付食宿费用。
如果您的寿命超过6个月，您的医生可以通过证明您仍处于临终状态而延长您的安宁疗护保险。联邦医疗保险（Medicare）是支付美国大部分安宁疗护的政府健康计划，允许不限次数的60天续保。
