原发性进展期多发性硬化症(PPMS):症状和治疗

医生解释了原发性进展性多发性硬化症的症状和治疗,这是四种多发性硬化症中的一种类型。

PPMS会随着时间的推移而恶化。这种情况发生的速度或它会造成多少残疾变化很大,所以很难预测。与其他一些类型的多发性硬化症不同,你不会有复发或缓解。

只有10%至15%的多发性硬化症患者有这种形式。与其他类型的人相比,那些人通常在生命的后期才被诊断出来。

医生可能很难诊断出PPMS。这种复杂的疾病对每个患者来说都是不同的。你可能有几年的症状,但没有大的发作,然后医生才知道你的病情在恶化。

原发性进展性多发性硬化症的症状

这种疾病主要影响你脊髓中的神经。主要的症状通常涉及。

  • 走路有问题

  • 腿部无力、僵硬

  • 平衡有问题

其他常见的症状包括

  • 言语或吞咽问题

  • 视力问题

  • 疲劳和疼痛

  • 膀胱和肠道问题

什么原因导致原发性渐进性多发性硬化症?

医生认为任何一种多发性硬化症都是在你的身体自我攻击时发生的。这就是所谓的自身免疫性疾病。在多发性硬化症中,你的免疫系统损害了髓鞘,即你的大脑和脊髓的神经周围的保护层。这导致了炎症。

但在PPMS中,几乎没有炎症。神经损伤是主要问题。疤痕组织区域(医生称之为病变)沿着你的大脑和脊髓中受损的神经形成。它们不能以应有的方式发送和接收信号。这导致多发性硬化症的症状。

你的性别可能对你是否得到PPMS以及你的症状有多严重起作用。对于大多数形式的多发性硬化症,女性得病的频率至少是男性的两倍,而男性的症状更严重。但是,PPMS对两性的打击是平等的,女性的症状与男性一样严重,甚至比男性更严重。

原发性进展期MS的治疗

ocrelizumab (Ocrevus)药物被批准用于治疗PPMS。它是第一种药物,意味着你不必在服用它之前尝试其他疗法。Ocrevus可以降低你血液中导致你的免疫系统进入超速状态并攻击你的神经周围髓鞘的细胞数量。它可以减缓原发性进展性MS的进展。

你每6个月在静脉中注射一次。最常见的症状是皮肤瘙痒、皮疹、喉咙痛、脸色发红或发烧。

你的医生也将专注于帮助你控制你的症状。你会服用一些药物来帮助你。

  • 膀胱和肠道问题

  • 疼痛

  • 疲劳

您还会得到康复治疗,如物理、职业或语言治疗。它可以帮助。

  • 言语障碍

  • 吞咽困难

  • 在家和工作中的日常活动

  • 照顾好自己的身体

    无论你是哪种类型的多发性硬化症,保持整体健康是很重要的。没有特定的饮食计划对多发性硬化症有帮助,但有营养的饮食总是最好的。你也应该尝试保持健康的体重。

    锻炼对所有类型的多发性硬化症也有好处。它可以帮助你。

    • 保持活跃和移动

    • 管理您的症状

    • 控制您的体重

    锻炼也可以给您带来更多的能量,提升您的情绪。尝试不同类型的体育活动,例如。

    • 快步走、游泳或其他温和的活动,让您的心脏跳动起来

    • 改善您的运动范围的练习

    • 拉伸和强化动作

    慢慢开始。如果您对温度敏感,要注意不要过热。千万不要运动到完全筋疲力尽,因为这将需要更长的时间来恢复。

    无论你患的是哪种类型的多发性硬化症,请你的医生为你介绍物理治疗师或物理治疗师。他们可以帮助你建立一个适合你的锻炼计划。

    照顾好您的心灵

    除了对你身体的影响,PPMS还会对你对自己和周围世界的感觉造成影响。

    由于你要面对的一切,在一项研究中,有一半的PPMS患者在诊断后的某个阶段有严重的抑郁症,这并不令人惊讶。有时,它是由疾病本身引起的,也可能是你生活中发生的事情的结果。

    咨询师或其他心理健康专家可以帮助你解决多发性硬化症患者的情感挣扎,如处理变化的关系;接受悲伤、愤怒、内疚、担忧和损失;以及寻找挑战性情况的好处。

    练习身处当下,欣赏你所拥有的一切,而不是对可能发生的事情感到紧张。

    只要知道你并不孤单,就能产生很大的不同。支持小组可以将你与其他能与你所经历的事情联系起来。请向你的多发性硬化症医生咨询建议,或试试国家多发性硬化症协会。

    有了正确的心态,你可以找到新的常态,并在新的常态中茁壮成长。

    什么是展望?

    随着时间的推移,这种疾病会影响你的整个身体。你可能会注意到。

    • 两条腿都很僵硬

    • 模糊的思维

    • 记忆问题

    • 你一直都很累

    • 肌肉僵硬

    • 麻木或刺痛

    你需要做好心理准备,你过去轻松做的事情会变得更难。提前计划。在你不能开车之前,研究一下交通选择。了解你的保险将涵盖哪些方面。小心你喝的东西,如果你有膀胱问题,要安排上厕所的时间。

    由于治疗的突破、医疗保健的进步和生活方式的改变,患有多发性硬化症的人比以往活得更长。医生认为这种疾病可能会使你的寿命比没有这种疾病的人缩短几年。

    最大的风险不是来自多发性硬化症,而是来自心脏病和中风等并发症。但是,通过更健康的食物和更多的活动,这些都更容易预防。

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