多发性硬化症残疾量表：衡量你的多发性硬化症残疾情况

医生解释了如何利用测试和量表来衡量多发性硬化症的残疾。

这就是为什么各种工具在评估多发性硬化症残疾方面是有用的。这些工具帮助你和你的医生衡量你的多发性硬化症是否在改善、进展或保持不变。医生还在临床研究中使用这些措施。这有助于了解多发性硬化症的治疗效果如何。

训练有素的检查者，通常是神经科医生，给你做测试，帮助建立像下面这样的量表。这些可以提供你的多发性硬化症进展情况的快照。

多发性硬化症的进展。扩展的残疾状态量表（EDSS）

这个常用的量表有时被称为Kurtzke量表，以开发它的神经学家命名。EDSS主要关注你的活动能力，特别是你的行走能力。所以它对其他类型的多发性硬化症残疾的测量不太敏感。

对于您的EDSS评分，您的神经科医生将对您进行检查，并按0-9.5的等级对您的残疾进行评分，增量为0.5。这需要大约30分钟来建立一个分数。然后需要几分钟的时间来确定您在EDSS量表中的评分。

什么是功能系统评分？

EDSS的评分1-4.5描述了不需要帮助就能行走的多发性硬化症患者。该量表的这一部分测量您身体的七个功能系统以及一个其他类别的损伤。

你可能会听到这些测量被称为功能系统评分或FSS。他们根据症状来评估这些身体系统的功能，如。

• 肌肉无力，胳膊和腿的移动有问题（这些是金字塔系统的功能）

• 颤抖、笨拙、失去平衡和协调（小脑系统）

• 言语、吞咽和眼球运动不受控制的问题（脑干系统）

• 麻木或失去感觉（感觉系统）

• 膀胱和肠道控制（膀胱和肠道系统）

• 思考和记忆问题（脑部系统）

• 视力问题(视觉系统)

负责这些功能的每个系统都被评为0分（无残疾）至5或6分（较严重的残疾）。

EDSS的第5-9.5步基本上是衡量对你的行走能力的损害。（第10步是多发性硬化症的死亡）。

这些评级意味着什么？

以下是FSS/EDSS评级的细目。

• 0：您的任何功能系统没有残疾或症状。

• 1: 没有残疾，但在您的一个功能系统中出现轻微症状。

• 1.5: 没有残疾，但有涉及一个以上系统的轻微症状。

• 2: 在一个系统有轻微的残疾。

• 2.5: 在一个系统中轻度残疾或在两个系统中轻度残疾。

• 3: 在一个系统中有些残疾或在3-4个系统中轻度残疾。

• 3.5: 在一个系统有中度残疾，在其他几个系统有一些残疾。

• 4. 严重残疾，但你能自立，每天能工作12小时。

• 4.5: 严重残疾，但您每天大部分时间可以活动，包括一整天的工作。可以在没有帮助或休息的情况下行走300米（约328码）。

• 5: 残疾妨碍了日常活动。在没有便利条件的情况下，不能工作一整天。可以在没有帮助或休息的情况下行走200米（219码）。

• 5.5: 残疾妨碍了完整的日常活动。可以在没有帮助或休息的情况下行走100米（109码）。

• 6: 需要借助手杖或拐杖才能行走100米而不需要休息。

• 6.5: 您需要两根拐杖或手杖才能走20米（22码）而不休息。

• 7: 即使有帮助，您也不能行走超过约5米（5 ? 码）。您可以在没有帮助的情况下进出轮椅和推动自己。

• 7.5: 您不能走超过几步。您可能需要帮助才能上下轮椅。您不能在非机动轮椅上移动自己一整天。

• 8、您一直坐在轮椅上，坐着，或躺着。您仍然可以有效地使用您的手臂，做大多数事情来照顾自己。

• 8.5: 您大部分时间都躺在床上。您可以使用您的手臂，并且您可以做一些事情来照顾自己。

• 9: 您一直躺在床上，但您仍能自己说话和吃饭。

• 9.5: 您必须呆在床上，而且要靠别人照顾。您不能有效地说话或吞咽。

• 10: 死于多发性硬化症

重要的是要认识到，量表低端的1分变化比量表高端反映了更微妙的变化。例如，2和3之间的1分变化并不像8和9之间那样是残疾的巨大进展。

FSS/EDSS系统的弊端

虽然EDSS很容易给出并被广泛使用，但它也有一些缺点。它们包括。

• 计分规则很复杂。

• 神经科医生的检查是有些主观的。

• 量表的高端主要集中在步行方面。这没有考虑到你的上半身在日常生活中的独立性是多么重要。

• 它并不衡量诸如情绪、能量和生活质量等方面。

多发性硬化症的进展。疾病步骤(DS)

这是一个衡量多发性硬化症残疾的简单方法，主要是基于你的行走能力。医生用它来了解何时开始治疗，并判断你对治疗的反应。分数范围从0，即正常，到6，这意味着你根本无法行走。

为了确定评分，你要走25英尺。此外，医生或护士还要了解病史并进行身体和神经系统检查。总的来说，建立评级所需的时间不超过约30分钟。

下面是DS评级的细目。

• 0：无残疾

• 1: 轻度残疾或症状

• 2: 中度残疾和/或您的步态明显受到影响

• 3: 早期或偶尔使用拐杖

• 4: 晚期使用手杖，或您依赖手杖

• 5: 您需要两边的支撑才能行走

• 6: 您必須使用輪椅

• 7: 无法归类，适用于不符合上述类别的人。这可能包括有视力或思维问题的人。

虽然它不像EDSS那么详细，但DS评级是快速的，不复杂的，而且可以由执业护士来做。多发性硬化症患者甚至可以用DS的修改版对自己进行评级。其评分的间隔被认为比EDSS的评分更一致。

MS进展情况。多发性硬化症功能综合征(MSFC)

MSFC是一个较新的测量系统。它对活动能力以外的变化很敏感。虽然办公室工作人员可以进行测量，但MSFC需要更多的时间，所以目前在临床实践中使用较少，更多的是用于临床试验。然而，目前正在开发基于计算机的测试，这可能使它在未来更容易使用。

以下是MSFC测量的内容。

• 步行速度，采用定时的25英尺步行法

• 胳膊和手的灵活性，使用九孔钉子测试

• 认知功能，例如您的数学计算能力，使用踱步听觉连续加法测试（PASAT）。

其他衡量多发性硬化症残障的指标

一系列的其他措施被用来评估多发性硬化症的残疾。在许多情况下，这些是简单的问卷调查。例如，多发性硬化症的生活质量调查表问你有关你的问题。

• 身体、认知、社交和性功能

• 因身体或情绪问题造成的限制

• 对自己健康的看法

• 疼痛

• 能量

• 整体生活质量

• 情绪健康

其他量表测量残疾的具体方面，如：。

• 膀胱或肠道控制

• 视觉障碍

• 疲劳

• 心理健康

• 疼痛

额外的测试可能有助于在未来测量MS的进展。与你的神经科医生紧密合作，以确定推荐哪些测试。