了解如何控制您的多发性硬化症症状，并在工作、学习或家庭中保持繁忙的日常工作的技巧。
将多发性硬化症纳入您的日程表
作者：Shishira Sreenivas
多发性硬化症（MS）是一种不可预知的神经系统疾病。没有两个人会有相同的确切症状。当你患有这种慢性疾病时，症状可以从轻微到严重。你可能会出现疲劳和虚弱、视力模糊、情绪紊乱、肌肉痉挛或平衡和专注问题等问题。
根据你所患的多发性硬化症的类型，你的症状可能不时地发作，或者你可能得到新的症状。多发性硬化症的不可预测性可能是一种挑战，尤其是当你不得不在工作场所、学校或家庭生活中的繁忙日程中，如养育子女和做家务。
33岁的Emily Reilly有第一手的经验。这位在全国多发性硬化症协会担任保健提供者参与经理的弗吉尼亚州亚历山大市人，在17岁时被诊断出患有复发性-缓解性多发性硬化症。当时，她是一名活跃的高中生和运动员。
"她回忆说："我是一名足球运动员，梦想着去打大学球，在我被诊断之前[一个月]，我已经签署了一份足球奖学金。
她已经注意到腿部无力和整体疲劳。核磁共振扫描显示脊柱上有病变。但一位多发性硬化症专家为她制定了正确的治疗计划，并鼓励她追寻她的足球梦想，找到适应多发性硬化症生活的方法。
"他告诉我，不要让我阻止你。于是，我继续去踢大学足球。我踢了整整4年。我实际上是一名全美门将，这真的很酷，"赖利说。
但这并不容易。患有复发性多发性硬化症的人往往会出现新的或恶化的症状，然后是部分或完全康复的时期。这被称为缓解期。症状可能在任何时候发作，并在你的日常工作或日程安排中造成混乱。
为了适应多发性硬化症的生活，雷利花了不少策略和努力：为偶尔的爆发做准备，并处理持续的疲劳。"在那段时间里，我真的学会了如何管理我的精力，作为一名大学运动员和学生，然后也学会了如何与一种如此不可预测的慢性病相处。"
莱利还认为运动帮助她保持身体健康和活跃。事实上，她对运动的热情以及运动对她健康的影响使她成为一名合格的私人教练。她为多发性硬化症社区的人们教授改良的运动。
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多发性硬化症如何影响您的工作和生活平衡
多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，这意味着身体的免疫系统会攻击自己的组织。它的确切原因尚不清楚，但当免疫系统发生紊乱，破坏了包裹和保护大脑和脊髓中的神经的脂肪物质--髓鞘时，就会发生这种情况，而髓鞘构成了中枢神经系统。这导致大脑和身体其他部分之间传递的信息出现沟通问题和混乱。
根据攻击的位置，它可能在每个人身上产生不同的神经系统症状。克利夫兰诊所梅伦多发性硬化中心主任、医学博士Robert Bermel说，这就是 "MS高度个体化 "的原因。
多发性硬化症的症状可以有很大差异，从轻微到严重不等。疲劳和情绪问题似乎是最常见的抱怨。这些 "看不见的症状 "可以使人丧失能力，使人难以完成日常工作，并可能影响工作或家庭的生产力。
研究表明，多发性硬化症的社会经济影响很大。对于患有这种疾病的人来说，减少工作时间、病假、工作表现不佳和提前退休是很常见的。当你试图跑腿和平衡家庭生活的需求时，精力不足也会延续。有时，你可能只是没有足够的精力来完成你当天的待办事项清单。
"我认为，疲劳的症状可以被描述为有点像一个油箱，里面的燃料有限。就像一旦你用完了它，你就会被消灭掉，"Bermel说。
常见的多发性硬化症症状包括。
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多发性硬化症的拥抱。这是一种围绕你躯干的紧缩感觉，可以感觉到像血压袖带在你身上收紧。
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疲劳
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疼痛
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瘙痒
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走路和平衡都很困难
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麻木或刺痛
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身体虚弱
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肌肉痉挛
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视力模糊
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眩晕或感觉头晕
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膀胱和肠道问题
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情绪波动
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抑郁症
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心智技能的改变
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性方面的问题
不太常见的症状包括
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语言问题
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丧失味觉
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颤抖
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癫痫发作
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呼吸困难
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吞咽问题
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听力损失
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何时给医生打电话了解您的多发性硬化症复发情况
虽然多发性硬化症的症状肯定会扰乱你的情绪和你的一天，但症状的强度可能不同，而且不是所有的症状都令人担忧。如果你刚被诊断出患有多发性硬化症，这一点尤其正确。
"从一开始就要弄清楚的最重要的事情是帮助多发性硬化症患者区分新的多发性硬化症复发的症状与现有症状的波动，这些症状当然会来来去去，有好日子和坏日子。而这些有时会变成假性复发，但我喜欢把它们称为症状波动，"Bermel说。
如果这是你以前从来没有过的症状，对此感到焦虑是正常的。但华盛顿特区梅德斯塔-华盛顿医院中心的神经科医生和多发性硬化症诊所主任布莱恩-巴里说，最好等待24小时左右，看看症状是好转了还是恶化了。
"任何人都可能在睡错胳膊的时候出现麻木，或者在几分钟左右就会消失的事情。但是如果你有一个新的症状，你以前从来没有过的，或者比你以前更严重的，特别是如果它持续了一天以上，这绝对是我鼓励人们与他们的神经科医生讨论的事情，"? 巴里说。
某些事情也可以触发发作，使你感觉更糟。这可能包括像压力、发烧、尿路感染、过热或病毒感染。当触发因素减弱时，你的症状可能会缓解。
专家说，最好是等待并感觉到它的存在。这样，你就不必在一瞬间放下日程表上的一切。这可以省去你每次发现病情发作时去医生办公室的麻烦。
多发性硬化症患者管理日程的技巧
多发性硬化症的不可预测性可能令人沮丧，并可能使你的日常生活变得复杂。但从长远来看，你可以做一些事情来管理你的身体和情绪健康。它们包括。
保存你的能量。当你开始一天的工作时，你的能量可能有限。在一天的早些时候，把它用于你的优先事项清单上的任务。莱利说，如果你不能完成你的待办事项清单上的所有事项，给自己留点余地是可以的。
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"我认为给自己放慢速度，说不很重要。我认为，给自己宽限是超级重要的。她说："比如说，也许今天我不能洗衣服，不能做饭，也不能准备饭菜或其他东西。
在你需要的时候休息一下。"我们可以通过每2小时留出15分钟进行身体和精神休息来管理它。这对避免过热和脱水等情况非常有帮助，"巴里说。
这可以帮助你感到充电，以完成你的下一个任务。
做一些运动。莱利指出，运动不仅可以促进她的身体健康，而且还可以提高她的思维能力。她还强调做神经运动锻炼。这种类型的运动可以帮助手眼协调、敏捷性和平衡 -- 所有这些都有助于多发性硬化症患者。
雷利说，这样做可以像扔和接网球一样简单。"每个人都可以这样做。"
吃得健康。定期吃均衡和健康的膳食可以让你获得度过一天所需的营养和能量。但最好避免吃热的或辛辣的食物，因为这可能引发体温升高。
如果你不确定如何开始，可以和营养师谈谈，帮助你制定一个适合你的膳食计划。
沟通你在工作中的限制。由于多发性硬化症会影响你在工作中的生产力，因此，向你的经理或同事清楚地传达你可能有的任何限制是很重要的。这可以帮助管理预期。
巴里说，这可以包括 "安排住宿的策略，以便有更多的休息时间"。
它还可以包括一些选项，如与你的人力资源部门讨论远程工作以满足你的需求。
不要犹豫，请求帮助。当你几乎没有精力的时候，家里的杂事或其他日常任务可能看起来太多。在你真正需要的时候，向你的家人和朋友寻求帮助。
"如果你有孩子，也许开始让他们在房子周围帮助你，帮助做一些家务，或与你的配偶真正沟通。让人们知道他们可以在哪些方面提供帮助并介入，这一点超级重要，"赖利说。
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找到适合你的治疗方案。虽然没有治愈多发性硬化症的方法，但改变病情的药物和其他治疗计划可以帮助你控制病情。问问你的医生什么是适合你的。
"巴里说："[如果多发性硬化症]影响某人的生活质量，我们有常用的药物治疗他们的疼痛，如果是行走困难，那么我们会建议试用物理治疗。
职业治疗是另一种选择。职业治疗师针对你在工作或家庭生活方面可能存在的任何限制开展工作，并可以帮助找到适应多发性硬化症长期生活的方法。
但重要的是要记住，多发性硬化症对每个人的影响是不同的。对一个人有效的方法不一定对你有效。最好是与你的医疗保健团队合作，找到管理你的时间表的解决方案。
"你不能为别人的多发性硬化症制定规则；你真的必须采取个性化的方法和管理它。这就是多发性硬化症真正具有挑战性的事情之一 -- 它的不可预测性和异质性。它在每个人身上都有点不同，每个人都有自己的多发性硬化症故事，"Bermel说。
