了解如果你进入继发性进行性多发性硬化症意味着什么,并了解你的症状与复发-缓解性多发性硬化症(RRMS)有什么不同。
在SPMS中,你的症状可能不会有任何缓解,不像RRMS,你的症状发作来来回回。你的医生可以建议用药来帮助控制它们。
继发性与复发性多发性硬化症
大约85%的多发性硬化症患者开始时是复发-缓解型的。他们的症状发作称为复发,随后是无症状期,称为缓解。
在复发期间,你的免疫系统-你的身体对细菌的防御-引起炎症,破坏了神经纤维周围的保护层。这扰乱了神经信号在大脑和脊髓中的流动。它导致了疲惫、麻木和虚弱等症状。
然后免疫系统停止攻击。你的症状得到改善或消失,你进入缓解期。复发和缓解随时间交替进行。
在SPMS中,你的症状会逐渐加重,而不是时好时坏。你可能仍然有复发,但它们不那么频繁发生。
引起SPMS的原因是什么?
目前还不清楚为什么RRMS会转变为SPMS。一些研究人员认为这是因为在疾病早期发生的神经损伤。
并非每个患有复发-缓解型疾病的人都会得SPMS。医生并不确定谁会和谁不会,也不知道它发生的速度有多快。
你更有可能得SPMS,如果。
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你的年龄较大
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您已与多发性硬化症生活了很长时间
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您的大脑和脊髓有大量的神经损伤
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您有频繁和严重的复发现象
在改变病情的药物问世之前,一半的RRMS患者在10年内转变为SPMS。新的治疗方法已经改变了多发性硬化症的病程。今天,这些药物可以减缓多发性硬化症,推迟向SPMS的转变,尽管医生不知道它们能推迟多少。
SPMS的症状
转变为SPMS的过程往往是缓慢的,而且很难确定你的病情是否发生了变化。你的症状提供了主要线索。有了SPMS,你会较少或没有复发。当你复发时,你可能不会像以前那样完全恢复。你可能注意到症状会随着时间的推移而加重,包括。
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更加疲倦、麻木或虚弱
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复视或其他视力方面的问题
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在行走、平衡和协调方面有更多困难
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膀胱和肠道问题
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更难思考、记忆和集中注意力
对SPMS的测试
通常情况下,当你的症状持续恶化至少6个月时,医生就会诊断为SPMS。
没有任何一项检查可以确认你患有SPMS。但你的医生可以通过测试来跟踪你的疾病变化,显示你的神经损伤程度。
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MRI(磁共振成像)。多发性硬化症在你的大脑和脊髓中形成的损伤区域称为病变。核磁共振成像使用强大的磁铁和无线电波来制作图片,显示你有多少病变和它们的位置。你的医生可以看到情况是否已经恶化。
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脑脊液(CSF)检查。CSF是一种透明的液体,沐浴和保护您的大脑和脊髓。您的医生会在您的CSF中检查某些蛋白质和其他物质,这些物质可以显示您的疾病是否活跃。为了提取CSF样本,您的医生会做腰椎穿刺,也叫脊髓穿刺。
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诱发电位(EP)测试。这是对你的神经进行检查,以发现多发性硬化症是否损害了帮助你看、听和感觉的神经。你的医生将电极放在你的头皮上,记录你大脑的电活动。
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光学相干性(OCT扫描)。这种扫描可以拍摄你眼睛的三维图像,这样你的医生就可以检查你的眼睛健康,并看到表面下的情况。
期待什么
一旦你患有SPMS,你的症状可能会逐渐加重,但这种情况发生的速度因人而异。你的医生会根据你疾病的活跃程度来描述你的SPMS。
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活跃。您处于复发状态,或者您有新的症状。
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稳定的。您没有新的症状。
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活跃的进展中。您有复发,而且您的症状越来越严重。
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非活动性进展中。没有复发,但您的症状越来越严重。
SPMS的治疗
你的治疗策略取决于你处于SPMS的哪个阶段。
活动性SPMS。当你患有活动性SPMS时,你的医生可能会建议你服用称为改变病情的药物(DMDs),就像你患有RRMS时那样。DMD可以帮助预防复发,并使你的复发不那么严重。治疗SPMS的DMD包括。
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Alemtuzumab (Campath, ?Lemtrada)
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富马酸二甲酯 (Tecfidera)
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Fingolimod (Gilenya)
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干扰素β-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)
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纳他利珠单抗 (Tysabri)
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Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)
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Ocrelizumab (Ocrevus)
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Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)
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Siponimod (Mayzent)
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特利氟米特 (Aubagio)
你可以继续服用你患RRMS时服用的药物,如果它对你有帮助。
皮质类固醇药物是另一种选择。它们可以减轻你大脑和脊髓的炎症,使你的复发时间缩短,程度减轻。你通常只需短期服用类固醇药物,因为服用时间越长,副作用越大。
稳定的SPMS。你的医生会推荐一些治疗方法来控制你的症状,使你保持运动。这可能包括康复治疗和药物治疗等问题。
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疼痛
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抑郁症
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睡眠困难
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频繁的小便
活动性进展中的SPMS。对于这种类型,你可能需要更强的治疗。你的医生可以给你换一个不同的DMD。或者你可以服用化疗药物米托蒽醌(Novantrone)。它的作用是阻止免疫系统对髓鞘--你的神经细胞周围的保护层--的攻击。
Cladribine(Mavenclad)、novantrone和siponimod(Mayzent)是FDA批准的专门用于治疗SPMS的药物。诺凡曲酮不常使用,因为它可能引起副作用,如严重的心脏问题和增加感染和白血病的风险。克拉利宾与威胁生命的感染和可能的肿瘤有关,所以它通常保留给不能容忍或对其他治疗没有反应的人。
非活动性进展期SPMS。在这种类型的SPMS中,你没有复发,但你的症状会加重。如果这是你的情况,你可以尝试康复计划以改善你的力量和活动能力。
SPMS的康复治疗
康复治疗有助于解决SPMS对您生活的生理和心理影响,并使您保持独立和安全。康复计划可以包括。
物理治疗。物理治疗师教你练习,以改善你的力量、平衡、能量水平和疼痛。如果你走路有困难,你的治疗师可以告诉你如何用手杖、拐杖或滑板车走动。
职业治疗。这个项目教你如何更容易管理你的日常活动。你将学习如何。
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节约能源
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使用工具来帮助您穿衣、做饭和做其他工作
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改变您的工作区域,使之更容易完成工作
认知康复。多发性硬化症会影响您的思考、集中和记忆能力。治疗师检查后建议应对方法,包括。
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组织工具,如待办事项清单、日历、笔记和约会提醒等
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屏蔽干扰和提高注意力的方法
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记忆技巧,如词语联想,帮助你回忆起名字、词语和事实
职业治疗。多发性硬化症会使你的工作难以进行。治疗师可以告诉你更好的方法来设置你的工作空间,组织你的一天,并完成你的任务。如果你现在的工作与你的SPMS不相称,治疗师可以帮助你找到并申请一个更适合的职位。
言语语言治疗。多发性硬化症会损害控制说话和吞咽的肌肉。语言治疗师会教你如何更清楚、更容易地说话,以及如何进食而不被噎住。
改变SPMS的生活方式
除了药物和治疗外,你还可以做一些事情来使SPMS患者的生活更轻松。
改变你的饮食方式。没有一个单一的饮食计划被证明可以缓解MS症状。但是多吃一些能减少炎症的食物可能会有帮助。
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选择好的脂肪,如鲑鱼、菜籽油、亚麻籽和核桃中的脂肪。少吃饱和脂肪,饱和脂肪来自肉类和乳制品。
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水果和蔬菜中含有植物营养素,可能有助于减缓多发性硬化症的活动。
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限制盐分。一些研究表明,高盐饮食会导致更严重的多发性硬化症症状,而其他研究则没有。但是过多的盐会导致其他问题,如高血压和心脏病。
保持活跃。专家说,如果你有多发性硬化症,体育活动是安全的,而且有很多好处。定期锻炼可以帮助你。
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加强你的肌肉和关节
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提高您的行走能力和保持平衡
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抵抗疲劳和抑郁症
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增加您的灵活性
让有氧运动--那种能让你的心脏跳动的运动,如散步或游泳--成为你日常工作的一部分。也做力量训练和伸展运动。当你锻炼时,确保你不要过度,因为这可能导致更多的疲劳。
保持你的体重得到控制。携带多余的体重会使疲劳等多发性硬化症症状恶化。超重还会给你的关节带来额外的压力。如果你需要减肥,请向你的医生询问建议。只要减少10%的体重就可以帮助你感觉更好。
不要吸烟。吸烟会使你的症状恶化,并加快你的疾病变得更加严重的步伐。如果你是一个终生吸烟者,而且你过去曾试图戒烟,请你的医生提出可能有帮助的方法。
向你的医生询问补充剂的情况。一些维生素和营养素已经显示出治疗多发性硬化症的前景。在你尝试任何补充剂之前,请咨询你的医生,如这些补充剂。
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维生素D。在一些研究中,维生素D水平低的人更有可能得到多发性硬化症的发作以及大脑和脊髓上的新病变。
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生物素。在一些研究中,高剂量的这种B族维生素改善了患有进行性多发性硬化症的人的症状。然而,在其他研究中,少数人在服用该补充剂时病情加重。
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抗氧化剂。维生素如A、C和E有助于对抗可能与多发性硬化症有关的细胞损伤。但由于它们提高了免疫系统,它们可能会使多发性硬化症恶化。从水果和蔬菜中获取抗氧化剂比补充剂更安全。
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益生菌。健康和有害细菌的混合体通常生活在你的肠道中。研究表明,多发性硬化症患者有更多的有害细菌类型,增加了炎症。益生菌有 "好 "细菌,可能有助于恢复肠道的平衡。
美国食品和药物管理局对保健品的监管并不像对药物那样彻底,所以并不总是清楚它们的效果如何,以及它们的安全性如何。而且它们可能有副作用。