卡罗琳分享了多发性硬化症是如何影响她的人际关系的。阅读更多内容，了解她如何处理友谊、家庭和婚姻。
多发性硬化症如何影响我的人际关系
作者：Carolyn Deming Glaviano，由Alexandra Benisek讲述
我在生日那天被诊断出患有多发性硬化症。我的眼睛有些疼痛，去看了我的验光师，然后他告诉我需要去看眼科医生。在眼科医生室呆了几个小时，看了很多医生后，一位住院医生告诉我，他们认为我有多发性硬化症。她建议我走到急诊科，把自己送进医院做核磁共振检查。
有那么一刻，我很震惊。我一直在想，不，真的，我只是因为眼睛疼来的。我打电话给我的同事卡西，告诉她这个情况。她最后带来了盐片、姜汁汽水和杏仁，在我入院时一直陪着我。那一天，她被推到了朋友这个不同的地位，只是因为她是一个如此出色的人。
多发性硬化症如何影响我的友情
每一个患有慢性病的人都需要的东西之一是另一个人听，听，并与之讨论事情。我的朋友兼室友莎拉在约会时和我在一起，不仅是作为我的代言人，而且还见证了所讲的内容。医生们通常希望人们在脊髓穿刺时离开，但莎拉没有离开。她在手术过程中握着我的手，抚摸着我的头发。
通过诊断，我从我的朋友那里学到了我需要的东西。例如，卡西不打算让我在医院里独处。在这之前，这是一种专业的友谊。但那天我们跨越了大约100个障碍，因为我不想独自一人，而她则迎难而上。
我的另一位远方朋友对医疗方面的事情非常在行，并希望得到最新信息。因此，莎拉成了我生活中人们关注的中心点，这样我就不必向他们更新信息。她把每个人都联系起来，回答问题。
但这只是一个方面 -- 诊断和支持方面。然后是身体上的限制。随着我残疾的发展，我的行走、耐力、平衡，甚至疲劳程度都发生了变化。疲劳是如此令人衰弱，有时我的运动量不好，所以我可能不得不取消计划。除非你或你身边的人遇到这种情况，否则你不会意识到行动有多困难。
当我不得不取消计划时，我的朋友们从不大惊小怪。他们不会针对我，也不会让我感到难过。因为我已经很失望了 -- 我想去见他们。这并不是我轻率。这是我不得不对自己的能力做出物理判断，并对我今天需要做什么，明天需要做什么，以及本周剩余时间需要做什么进行成本效益分析。
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多发性硬化症如何影响我和我的家人
我有一个不可思议的家庭。但一开始，我担心我的父母是如何处理的。父母与子女的关系做了一个巨大的调换。我以为随着我父母年龄的增长，我将会照顾他们，但这并没有发生。他们仍然在很大程度上照顾着我。
我必须在沟通方面做很多工作。起初，我不知道如何表达我需要妈妈帮助我的方式。我想让她成为一个读心者。她也不知道如何接受硬信息，并知道立即说什么。我希望她能有一个瞬间的完美反应，但她需要时间来思考。
现在，我们处于一个非常好的空间。但这需要时间。坦诚沟通是非常重要的。我们必须一起想办法解决这个问题。
尽管我的家人非常支持我，但我仍然不得不说，请不要对我说这些话，或者我需要你这样帮助我，或者我们可以做X而不是Y？这需要精力、努力，也是一个学习的过程。
多发性硬化症如何影响了我的婚姻
我的男朋友，也就是现在的丈夫，和我开始了异地约会。当我被诊断出来时，我们在一起的时间还不长。我住院的时候，他本来要参加一个婚礼。他给他的朋友打电话说，我不能去了。他改变了他的航班，从亚特兰大到芝加哥来陪我。
他在Facebook上加了我所有朋友的好友，做了一个 "生日重做"，因为我是在生日那天被诊断出来的。他们买了酒和食物，在我出院几天后做了一次完整的生日重做。他从来没有因为我的诊断而感到害怕。我不知道我怎么会这么幸运。因为我知道很多人都会跑到另一个方向，不知道未来会发生什么。
今天，我有行动问题，我们家有很多故事。所以，他会拿着我的水杯、书和电话，这样我就可以集中精力上楼。我不能再遛我们的狗了，所以他负责这方面的工作。
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我们不得不改变我们做事的内容和方式。现在，我们做了很多检查。在一些糟糕的日子里，我不得不问，你想听这个吗？或者你的头脑中是否有这个想法？如果不是，那也没关系。我不觉得他是在背弃我。因为他的心理健康和支持我的能力也必须是OK的。
我认为这种认为你的配偶应该是一切的想法给他们带来了太多的压力，这不公平。在某些日子里，我有另一个人帮忙，比如朋友。
与他人谈及多发性硬化症
在以前的工作中，我对多发性硬化症并不大声和自豪。我觉得不确定是否要承认我有，现在被认为是残疾。我知道人们不是没有偏见的，所以我甚至对自我认同感到害怕。
在许多情况下，如果你看起来很好，也会有一种耻辱感。在我身体受到限制之前，我有一种看不见的疾病。我会想，如果我不得不努力让自己看起来比实际情况更病态，以证明我有多发性硬化症。这是一个负担，尤其是在工作场所。因此，我转向了另一个方向。我表现得好像一切都很好。我的职业生活和角色对我来说非常重要，所以我的精力都用在这上面。然后我的恢复是在周末。但我意识到，我的工作得到了所有的好能量，这是不公平的。
这需要大量的治疗和与老板的交谈。在每一份新工作中，我的老板最终都知道我的多发性硬化症。但并不是一开始就知道。是在那份工作的几个月后，我才告诉他们。
当我与他人谈论多发性硬化症时，我喜欢用 "动态残疾 "这个词。当精力充沛的时候，或者行动不便的时候，我都会交流。在我现在的工作中，我有一个非常理解我的领导团队。如果他们要开一个面对面的会议，他们让我选择是否参加。这真是太棒了。
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但在过去的工作中，我遇到了一些问题，比如获得适当的残疾人停车位。有一些机制可以帮助多发性硬化症患者，但这并不是一个无缝的过程，并不总是容易理解。但是有一些事情你可以做。
我独特的声音是：如果你不问，你就不会得到。如果有人说不，最糟糕的事情是什么？你仍然有自我保证，知道你为自己辩护。这意味着你的精力、你的界限、你的工作和生活的平衡、你的健康、你的医生和你生活中的人--这些都是你的选择。
这个世界上有一些神奇的人，他们从来不需要被告知如何帮助，但大多数人只是想要一些方向。你从工作中得到的支持不会是来自你的家人，或你的朋友的支持。但大多数人都有能力提供一些东西。
