慢性偏头痛。在工作或学校为自己辩护。了解为什么说你的偏头痛很重要。
霍尔开始每个月有多达20个头痛日。她的一些偏头痛发作是如此令人沮丧，以至于她说话含糊不清，感觉左侧麻木。她甚至晕倒过几次。
现年25岁的霍尔说，有的时候我想，我不知道我这样怎么能继续上大学。在我攻读学位的第一年，我真的不知道我的选择是什么。所以我尽力掩饰，努力克服它，我没有告诉任何人。
当她在大二时事情变得更糟时，她意识到她需要说出来。但这并不是一个容易的决定。许多患有偏头痛的人不愿意在学校、工作或家里为自己辩护。这部分是因为这种情况被广泛误解，并被污名所包围。
霍尔向她的研究实验室教授倾诉，教授鼓励她与大学的残疾人服务办公室沟通，并要求提供便利。这位教授告诉她，你应该获得成功。这使我们能够公平地对待你。
但是，一些强烈的情绪使她没有立即向残疾人办公室提出。
她说，我有某种程度的自豪感。她记得她在想。我自己就很好。我不是一个残疾人。
恐惧也起了作用。霍尔斯的神经科医生曾建议她，如果她想实现有朝一日获得博士学位的目标，就不要告诉任何人她的慢性偏头痛诊断。她说，根据他作为前博士生的经验，学术项目有一种类似新兵训练营的态度，大致是这样的。如果你不能应付这个项目的身体要求，你需要做别的事情。
因此，在很长一段时间里，我绝对害怕，哦，我的上帝，如果我告诉别人，他们可能会把我从这个项目中扔出去，霍尔说。?
她的勇气赢得了胜利。她告诉学院的残疾人服务办公室她有慢性偏头痛，办公室决定她有资格获得《美国残疾人法案》（ADA）规定的便利。
这些便利措施改变了游戏规则。灵活的作业期限使她有更多时间接受和恢复偏头痛治疗，她定期通过注射和静脉注射进行治疗。更多的考试时间帮助弥补了她在考试或学习时有时会出现的疼痛。
当霍尔斯告诉他们她需要什么便利条件时，大多数教授都给予了支持。在极少数情况下，如果有教授提出异议，霍尔或残疾人服务办公室会帮助他们了解她在《残疾人法案》下的权利。
她说，我认为使我能够成功的最重要的事情是与教授们有良好的工作关系。
这些便利条件为霍尔提供了一条前进的道路，使她能够完成本科学位。在选择研究生课程时，她一直为自己辩护。
当我与不同大学的教师进行面试时，我非常直截了当地表示：这是我面临的挑战。... 我们需要适应它。而这里是我们可以做到这一点的具体方法，她说。
今天，霍尔是科罗拉多大学博尔德分校的一名博士生和研究助理。
是的，耻辱感是存在的，是的，无论你在什么系统中工作，无论是学术界还是你的工作，都存在挑战，她说。但是有很多人站在你这边。你只需要让他们知道如何帮助你。
一个在家里为自己发声的妈妈
今天，南希-哈里斯-邦克是非营利性的慢性偏头痛意识公司的首席运营官。但早在1996年，她还是一个呆在家里的母亲，每个月有多达28次的偏头痛发作。她痛苦不堪，精疲力竭，并被脑雾笼罩--同时还要抚养两个年幼的孩子。
我将用我所有的精力来做我必须为他们做的事情。住在纽约州奥尔巴尼的哈里斯-邦克说，当他们在学校时，我会回到床上或沙发上，为他们回家做准备。我基本上是在做最基本的事情。
她说，她当时的丈夫是支持的。但作为一名销售人员，他经常在路上。因此，哈里斯-邦克请一位值得信赖的朋友偶尔帮忙照顾孩子。这位朋友帮她洗衣服、准备食物、跑腿和拼车带孩子们去参加活动。
哈里斯-邦克还向她的小女儿和儿子解释了她的健康状况，用他们能够理解的语言来表达。她告诉他们。我不是不想和你们在一起，也不是不想做活动或参加活动。而是我的身体不行了。我将尽我所能支持你们。
随着她的孩子长大，她与他们更详细地讨论了慢性偏头痛。他们的反应是在家里更多地参与。十几岁时，他们帮助她完成了洗衣、打扫院子和做饭等任务。
哈里斯-邦克说，当你患有慢性偏头痛时，在家里有一个良好的支持网络意味着一切。为了获得这种支持，你必须对你的伴侣、家庭成员或你的护理人员（如果你有的话）非常开放。鼓励他们了解偏头痛的情况，如果可以的话，带他们去看医生。
几年前，当哈里斯-邦克斯的前夫和她一起去看医生时，这有助于打开他的视野。
医生看着我们俩说，这是一个严重的情况。她说："我们必须尽我们所能，帮助你获得更多的功能。
"我记得我前夫脸上的表情--就像，哦！这真的让他坚定了信念。
在工作中为自己说话
阿尔伯特-爱因斯坦医学院的神经学助理教授辛西娅-E-阿曼德（Cynthia E. Armand）博士说，向雇主解释慢性偏头痛可以改善你的经历，帮助你保持生产力。
在你和你的老板谈之前，你可能想检查一下你是否有资格获得《家庭和医疗休假法》（FMLA）规定的福利。它每年提供多达12周的无薪假期。
美国头痛协会成员阿曼德说："对于偏头痛患者来说，这是一个很好的方法，可以向雇主传达他们的病情，说明可能错过的工作天数（和）治疗和恢复所需的时间，以及要求某些便利。
她说，你可以要求的工作场所便利的一些例子是调暗灯光、电脑屏幕过滤器或私人办公空间（如果有的话）。
如果你不为自己说话，或在工作中淡化你的症状，请注意可能出现的弊端。阿曼德说，这些可能包括生产力下降，与老板或同事的关系紧张，以及可能减薪或错过晋升机会。
为什么为自己辩护如此重要？
Armand说，说出慢性偏头痛可以帮助你生活中的重要人物了解你所经历的事情。
例如，与亲人坦诚相见可以为讨论他们如何参与你的护理铺平道路，她说。
她说："来自家庭成员的帮助可以是一种令人欣慰的经历。"它可以加深他们对你的经历的理解，加强你们之间的联系。
让其他人了解偏头痛，也可以减少对这种疾病的羞辱。
阿曼德说，那些患有偏头痛的人往往被定型，被误解。他们的症状没有被认真对待，特别是因为他们所经历的事情往往没有一个物理表现。他们不携带拐杖，也不需要轮椅来走动。
对这种情况进行研究可以帮助你更好地向他人解释。Armand推荐美国偏头痛基金会网站上的资源。
她说，当你和别人谈论慢性偏头痛时，让他们知道它不仅仅是一种头痛。它是一种疾病，非常像糖尿病，需要持续的管理，以维持正常的功能水平。
