慢性偏头痛的耻辱感可能是因为其他人并不真正了解这种疾病。了解如何处理对偏头痛的误解。
慢性偏头痛的污名
作者：Dawn Buse, PhD, 向Keri Wiginton讲述
头痛疾病，包括偏头痛，一直是全球残疾的主要原因之一，特别是对15-49岁的人来说。这是个大问题。然而，人们往往不认为偏头痛是一种重要的疾病。它经常被最小化和忽视。
偏头痛是令人难以置信的负担。但只有不到一半的患者向医生谈及这一疾病。而且只有5%的慢性偏头痛患者得到了适当的诊断和预防护理。
污名化可能是部分原因。
人们对偏头痛有什么误解？
关于为什么偏头痛会被如此污名化，有一些理论。其中一个原因是，你的症状大多是隐藏的。人们看不到你手臂上的石膏。你没有使用拐杖；你没有流血。
另一个原因是，虽然偏头痛是一种看不见的疾病，但它影响到你周围的人。你可能需要撤回到一个黑暗的房间，服用药物，并睡上一阵子。你的家人、同事或朋友可能不得不挑起重担。
如果有人不得不经常帮助你，他们可能会不公平地认为你很懒惰，或利用偏头痛来逃避责任。这实际上是一个相当普遍的污名。
而且人们经常将偏头痛与其他类型的头痛混淆。他们可能会想，为什么你不能只是从药店里吃一片药就能克服它。但它不仅仅是一种头痛。它可以持续数天，并有一长串的症状。
例如，你可能对光线极其敏感。这可能使你很难去看电影或在光线充足时开车。你可能需要跳过白天去海滩或公园的行程。荧光灯，如办公室里常见的荧光灯，也可能是痛苦的。
患有慢性偏头痛的人常常有其他的感觉增强。一些气味，如你的同事的香水味，可能会让人难以忍受。
除此之外，偏头痛是一种慢性疾病，其发作是不可预测的。你可能前一天还能正常工作，后一天就完全残疾了。对于没有偏头痛的人来说，这可能很难理解或相信。
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重新构建围绕偏头痛的观念
慢性偏头痛是指你平均每月有15天或以上的头痛日。其中至少有8天与偏头痛有关，意味着你有偏头痛症状，或者你对偏头痛处方药有反应。
至少，这意味着每隔一天就有一次头痛。有些人有持续的头部疼痛。这是在许多其他致残症状之上的，这些症状可能在你发作之前、之后或之间出现。
不难看出，偏头痛会减少你在工作、学校或人际关系中的参与度。这也是有道理的。但你可能对自己的病情如何影响他人感到内疚或羞愧。你可能开始相信并吸收其他关于你的疾病的负面态度和刻板印象。
当你把成见内化时，它可能让你感到焦虑、抑郁、无助或不值得。这对你的自尊心和幸福感是毁灭性的。心理上的痛苦会影响你的身体健康。你可能会失眠，体重增加，免疫系统问题，或任何其他与慢性压力源相关的医疗问题。
但重要的是要知道你有一种疾病，这不是你的错。
试着从更积极的角度重塑你的状况。如果你很难做到这一点，请告诉你的医生。他们可以把你介绍给为偏头痛患者服务的咨询师。
健康专家也可以使你的经历正常化，让你知道你并不孤单。事实上，地球上有超过10亿人患有偏头痛，而你是其中之一。
诚实是很重要的
你可能不想让人注意到你自己或给别人带来负担。但没有偏头痛的人可能根本不知道你的病情有多严重，除非你告诉他们。
第一次敞开心扉时，你可能会感到紧张。但是，这类谈话往往会让你和对方感觉更好。当你摆脱了偏头痛的耻辱感时，你很可能会感到有力量。
如何与所爱之人交谈
你可以做的一件大事是带一个家庭成员参加你的下一次偏头痛检查。让他们直接从医生那里听到你的诊断是什么。让医生解释哪些症状与你的头痛疾病有关，以及你可能需要哪些治疗。
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尽可能让你的朋友和家人参与你的管理计划。关心你的人都想帮忙，所以给他们具体的任务。告诉你的伴侣，如果他们能在你发作时保持孩子们的安静，那将是非常有帮助的。让你3岁的孩子知道他们可以给你带来一块冷毛巾并安静地玩耍，以帮助你感觉更好。
给你身边的人介绍一下你的治疗方法和药物，并在偏头痛发作前做好准备，这也是一个好主意。
并制定一个备用计划，比如谁来接你的孩子放学或遛狗。向你的配偶、朋友、父母或你信任的邻居寻求帮助。记得要有一个晚餐的B计划。把你最喜欢的比萨饼店的名字和号码放在冰箱上。
如何在工作中提起偏头痛
由于结构性污名--当负面的态度和刻板印象成为政策、法律和组织惯例的一部分--患有头痛疾病的人有时很难得到他们有权得到的合法便利。
但偏头痛是一种健康状况，受到《美国残疾人法案》的保护。
请你的医生写一封关于你病情的短信。他们可以包括你的诊断和你发作时的指示。例如，你可能需要回家睡几个小时，远离明亮的灯光，或在没有香味的地方工作。
把你的医生证明交给你的人力资源部门。如果你在一个没有人力资源部门的小公司工作，你可能需要直接与你的主管交谈。
技术上讲，你不必与你的同事分享健康问题。但是，如果你给他们提个醒，说你有偏头痛，这可以起到很大的作用。让他们知道会有什么后果。并与他们一起制定计划，如果发作时你无法工作，你将如何处理事情。
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对医生不要害羞
你需要分享你所有的症状。你可能会惊讶于与偏头痛相关的范围之广，包括各种看起来没有关系的怪事。
例如，你可能会有持续的脑雾，或者得到皮肤疼痛，使你难以戴帽子或扎马尾辫。你可能有腹泻、打嗝或便秘等胃部问题。你可能闻到或尝到不存在的东西。你的语言可能变得混乱，或者你的一半身体可能麻木。
让你的医生把拼图拼起来，帮助你弄清楚发生了什么。
寻找偏头痛支持团体
与了解你的经历的人公开分享你的想法、感受和挫折，这可能是一种解放。
你可以通过网上的偏头痛社区、社交媒体或宣传小组找到同病相怜的人。这包括CHAMP（头痛和偏头痛患者联盟）和美国偏头痛基金会的Move Against Migraine Facebook社区。
并保持你对未来的关注。许多患有慢性病的人不再制定计划，因为他们不想因为取消计划而让别人失望。但是当你这样做的时候，生活就变得很小了。你可能会开始错过那些给你带来快乐和丰富你的关系的事情。
