三个人分享了他们对这种慢性病的经验，以及他们在寻找真正有帮助的治疗方法方面的心得。
我们如何处理我们的偏头痛
作者：Paul Frysh
三个人分享了他们在慢性病方面的经验以及他们在寻找真正有帮助的治疗方法方面的心得。
头痛之年
Anikah Salim在2014年9月得了头痛病。这没什么大不了的。她从小就和头疼打交道。通常情况下，非处方药足以赶走它们。
但是这一次不同。药物似乎并没有削弱它。另外，它就是不会消失。
在忍受了3天的剧痛后，萨利姆把自己送到了急诊室。差不多一年后，她的头痛才消失了。
30多岁的萨利姆说，这基本上就像一把锤子，只是有人每天持续敲打锤子。当人们来到身边时，他们不得不小声说话。没有开灯。没有电视开着。我的意思是，我从来没有在头疼的情况下做过这种事。
萨利姆还有其他症状。她对声音和光线都很敏感。她的脸肿了起来。在真正糟糕的日子里，她的视力会模糊和减退。有时，她的左臂失去了知觉和全部功能。
萨利姆在联邦政府担任流行病学家，住在巴尔的摩附近，她知道事情出了严重问题。她担心她可能患有脑瘤或缓慢出血或神经系统疾病。
这不是偏头痛。我的大脑出了问题，萨利姆记得自己在想。那是很可怕的。我从来没有经历过那种痛苦，以前和以后都没有。
七个月后，在2015年的春天，一位神经科医生诊断萨利姆患有慢性偏头痛，有先兆。先兆会导致大脑产生奇怪的光效应。在询问了全部病史后，医生告诉她，她可能在一生中的大部分时间里都有偏头痛，包括她的童年。她只是不知道而已。
但是她最近的症状很顽固，这意味着医生无法确定触发因素，也无法找出有效的治疗方法。
在尝试了一些不同的单独和联合药物后，萨利姆终于在2015年8月开始得到一些缓解。
在过去的5年里，她和她的医生继续对她的治疗进行微调。萨利姆了解到，找到有效缓解的最重要关键之一是合作。
例如，当萨利姆注意到她月经周期开始时的定期偏头痛更难治疗时，她的医生注意到了。他们与萨利姆的妇科医生一起，在月经前调整她的雌性激素水平的计划。Salims的月经前偏头痛曾经使她昏迷一周或更长时间。现在她通常在24-48小时内恢复，尽管她仍然使用其他治疗方法。
不是所有的医生，甚至是头痛专家，都可能愿意或有足够的知识来尝试偏头痛的荷尔蒙疗法。萨利姆说，这种团队合作是有效管理偏头痛的关键之一。
周一偏头痛
约瑟夫-科认为他对自己的病情有很好的把握。在医生的帮助下，Coe从14岁起就开始控制偏头痛的发作和治疗。
然而，这么多年过去了，他开始注意到一种新的模式：周一偏头痛。
35岁的Coe不明白为什么他的偏头痛在一周开始的时候比其他日子更频繁地发作。
医生和朋友建议，这可能是工作压力造成的。但科伊热爱他的工作，并期待着周一的到来。此外，压力理论无法解释为什么随着工作周的进展，他的偏头痛率趋于消退。
事实上，他注意到唯一的其他时间是在他旅行的时候，而科伊也喜欢旅行。
他仔细记录了自己的活动，并最终找出了共同的联系：咖啡。更准确地说，是咖啡因太少。
Coe倾向于在周末和在路上时减少喝咖啡。太多的咖啡使他的胃不舒服。
全球健康生活基金会（Global Healthy Living Foundation）的教育和数字战略主任科伊说，此外，与我一起工作的神经科医生以及我的初级保健医生都告诉我，我可能应该减少或消除饮食中的咖啡因，因为它会带来发作。
但他的偏头痛日记显示了一个清晰的模式。在减少喝咖啡的一两天内，科伊就会出现偏头痛。
我意识到，如果我每天不保持相同数量的咖啡因，我就会有偏头痛发作，Coe说。
咖啡因，就像偏头痛护理的许多其他方面一样，是复杂的。有时它可能是偏头痛的诱因。但咖啡因也可以是一种治疗方法（它是一些非处方偏头痛药物的主要成分）。
科斯给其他偏头痛患者的建议是，尝试任何有效的方法，并保持开放的心态。每个人对不同的补救措施有不同的反应。科伊曾尝试过滤光眼镜、按摩、热敷、冰敷、休息、避免噪音和光线等方法。
实际上，我曾经把我的头放在冰箱里，试图获得缓解。
科伊说，最重要的事情是注意。这甚至超越了诊断后的最初几个月。你的偏头痛可能会演变，你的日常生活可能会改变，而且总是有可能注意到你的症状的一些新情况。
至于那些并不真正了解偏头痛的人，科伊要求他们给予更多的理解和支持。
他说，我认为很多偏头痛患者觉得他们被告知他们的偏头痛是其他疾病。他们的压力太大了。或者，你知道，也许你应该尝试瑜伽或做这个或那个。
科伊说，如果你没有处理偏头痛的经验或专业知识，你仍然可以提供一个有同情心的耳朵。
测试一种新的疗法
Elizabeth Arants的偏头痛在她6岁的时候开始。尽管她的年龄很大，但与许多患有这种疾病的人不同，阿兰特几乎立即得到了诊断。
38岁的阿兰特是凤凰城的一名护士，她说，我非常幸运地在很小的时候就得到了一位神经科医生的帮助，而且是由儿科和成人神经科医生进行治疗。
阿兰特的症状包括头部和腹部的疼痛（腹部偏头痛），以及恶心和呕吐。起初，她用药物处理得很好。
但当阿兰特进入青少年时期后，她的头痛天数激增到每月15天或更多（慢性偏头痛），而她的药物苏马曲坦（Imitrex）似乎不再足够强大。阿兰特和她的医生不知道如何阻止偏头痛发作的洪流。
最后，他们尝试了一些不寻常的方法。阿兰特将她的苏马曲坦注射剂量提高到每天两剂，持续一周。通常的治疗方案是每星期不超过三次。
在神经科医生的指导下，阿兰特在几个偏头痛周期内遵循每天两剂的计划。这很有效。一旦她打破了持续偏头痛的周期，阿兰特又回到了她的药物治疗的低限。
这一成功经验告诉阿兰特，她的医生是一个宝贵的资源。向他们提出很多问题。依靠他们的专业知识使你受益。并始终遵循他们的指示。
阿兰特说，如果你的医生开了某种剂量的药，那是有原因的。
她补充说，不要因为你不确定你的症状而把药片减半。除非你的医生告诉你，否则在发作的早期要尽可能使用规定的全部剂量。同时，注意不要超过每星期的最大剂量。
即使在孩提时代，我也知道人们总是非常担心反弹性头痛，这将限制你使用一种药物的天数。对于某些三苯氧胺药物，这可能是每周不超过2天。
最近，阿兰特向她的医生询问了她在书中读到的一种很有前途的新兴治疗方法。一种名为氯胺酮的麻醉药物通过静脉鼻腔喷雾来控制偏头痛发作。氯胺酮是一种强大的药物，可能会引起严重的副作用，而且研究人员仍在了解它的效果如何。
但是对于像阿兰特这样仍未找到完全有效的治疗方法的人来说，氯胺酮似乎是一个值得把握的机会。她的医生帮助她权衡利弊。他们正在密切监测她的症状并管理其副作用。
阿兰特说，到目前为止，这种药物治疗已经取得了成功。
欲了解更多信息，请阅读《偏头痛治疗的最新研究》。
