看一看男性护理人员。
男人最辛苦的工作
男性护理人员
作者：Peggy Peck 医学评论：Gary D. Vogin, ?MD 来自医生档案馆
2001年10月1日 -- Don E. Duckett、Ralph Eikenberry、Gary Barg和Paul Lindsley从未见过面，但他们都曾在对方的鞋子里行走。他们都是妻子或亲属的照顾者。
?
全国家庭照顾者协会说，它最近进行的一项调查结果表明，大约四分之一的美国成年人在去年担任过家庭成员的照顾者。目前最好的估计是，2200万美国人是家庭照顾者，其中约五分之一是男性。
?
唐-E-达克特照顾他的妻子，她在1996年被诊断出患有皮克氏痴呆症，这是一种快速发展的痴呆症，通常在中年人中被诊断出来。达克特的妻子被诊断出时是56岁。
?
"从诊断开始，病人通常能活5到7年，"达克特告诉医生。但在这些年里，病人会逐渐变得更加困惑、沮丧和愤怒。记忆力下降，病人不能再洗澡或穿衣服。他们变得大小便失禁。"大小便失禁。当她被诊断时，我甚至不知道什么是失禁，"达克特说。
?
最终交流停止，病人变得沉默寡言。"我妻子一年前就不说话了，"达克特说。"我无法判断她是否需要什么，或者她是否生病或痛苦。"
有时你能做的就是欢呼
对于拉尔夫-艾肯贝里来说，作为护理人员的生活是不同的。在他位于华盛顿州Forrest Village的家中，74岁的Eikenberry处理他的那份家庭清洁工作，而在后台，他的妻子Margie（也是74岁）正在与她的夏威夷舞蹈团Forrest Village Tutus练习。艾肯伯里说，他喜欢看女人跳舞，因为这让他有机会为妻子的努力欢呼，因为 "到目前为止，护理工作对我来说就是一个拉拉队"。
?
Margie Eikenberry四年前被诊断出患有帕金森病。"Eikenberry说："这对我们两个人来说都是一个可怕的打击，因为我们两个人一直都非常健康。当震惊消退后，艾肯伯里和达克特一样，寻求信息和支持。对他来说，主要的资源是帕金森病基金会。"它最近推出了一本帕金森病护理人员的指南，这非常有帮助。我们在当地医院也有一个帕金森病中心，那是一个很好的资源，"艾肯伯里说。
?
虽然Eikenberry的护理责任还没有发展到Duckett所描述的阶段，但他说，这仍然是一项全职工作。例如，这对夫妇每天都要进行两英里的散步。"如果我注意到玛吉的步态不对，我会告诉她延长她的步幅，增加她的手臂摆动，"Eikenberry说。
孤立和孤独是普遍现象
对Duckett来说，他作为照顾者最困难的地方是完全孤立无援。"这既包括受折磨的人，也包括照顾的人。一个人不能够出去和社会打交道。朋友们再也不会来了。"
?
Eikenberry和他的妻子正试图通过公开她的疾病来避免Duckett所描述的孤立状态。他说，试图 "自我管理 "是很诱人的，但他们决定 "相当开放地对待它，因为玛吉的行为不同，朋友们会注意。如果他们不知道是什么导致了这种差异，他们会编造理由。"
?
居住在华盛顿州塔科马市外约35英里处的达克特说，他得到了当地一家医院--好撒玛利亚人的外展项目的极大帮助。"他们派了一名护士来做评估，并帮助我获得我需要的服务，"达克特说。他还说，护士敦促他参加支持小组。他这样做了，但发现大多数小组成员都是女性。"我觉得我没有归属感，所以我试图成立一个男性小组，但没有成功。"
?
意识到他的护理责任可能会随着时间的推移而增加，Eikenberry说他已经调查了支持团体，并确定了两个当地的帕金森病护理人员支持团体。但他说，他不知道是否能在这些团体中找到其他男性。
?
Paul Lindsley是田纳西州纳什维尔Opryland酒店的高管，今年30出头，但他仍然面临Duckett和Eikenberry描述的护理挑战。他是他32岁的妻子的照顾者，她患有多发性硬化症。他还担任全国家庭照顾者协会的州代表。
?
林斯利说，他的妻子在他们结婚前就被诊断出患有多发性硬化症，所以他在结婚时很清楚自己很可能既是丈夫又是照顾者。他的妻子患有一种叫做复发/再发的多发性硬化症，这意味着这种疾病可以休眠很多个月，然后发作，造成极度疲劳，影响平衡、运动和视力。
学会寻求帮助和支持
在与NFCA的合作中，Lindsley经常在照顾者会议和大会上发言。因为多发性硬化症 "主要袭击的是女性，很多时候男性成为照顾者"，但在大多数情况下，这些会议的听众 "通常是女性，很少有男性"。在林斯利看来，这表明许多男性护理人员在没有支持团体的情况下，自己在努力应对。
?
这并不令迈阿密的加里-巴格感到惊讶，他已经成为自称是护理专家的人。
?
虽然许多男性护理人员照顾配偶和伴侣，但巴格是在1992年搬到佛罗里达州帮助母亲照顾祖父母的时候开始接触护理工作的。他的祖父患有阿尔茨海默氏病，他的祖母患有各种疾病。两人都在医院和疗养院里进进出出。巴格说，在这种情况下的护理工作 "就像挂在果冻上"。
?
但这一经历使他开始了新的事业：他和他的母亲出版了一本护理人员的双月刊杂志。他说，当他开始出版时，他估计大约15%的护理人员是男性，但现在他认为更有可能是20%-25%的护理人员是男性。
?
巴格说，男性往往很难适应这个角色，但他说，为伴侣或配偶做护理员可能比为父母做护理员更容易。"巴格说："当涉及到换尿布或洗澡时，男人很难想象为他的母亲做这些事情。但他也说，男人正在发生变化，因为社会正在发生变化。与他们的父亲相比，年轻的男性更愿意扮演养育孩子的角色。
?
"他说："对于一个30至50岁的男人来说，做一个照顾者可能比50至80岁的男人更容易。
?
但无论年龄大小，巴格认为，男性可能特别容易受到与全天候护理工作有关的抑郁症的影响。他说，即使粗略地扫描一下聊天室，也会发现有大量的证据。
?
NFCA的创始人Suzanne Mintz说，护理工作可能是压倒性的，这往往会引发抑郁症。因此，对于照顾者--包括女性和男性--来说，寻求帮助是特别重要的，通常是通过安排临时护理，即由一个人代替照顾者在特定的时间内进行护理。喘息护理可以通过当地或国家机构安排，对于那些幸运地符合条件的人，喘息护理由州或联邦计划支付。在达克特的案例中，当地医院的护士帮助他安排临时护理，"最终我符合每月100小时的资格，"他说。
?
但是，即使有临时护理的帮助，多年来紧张的护理工作也使达克特的身体受到了伤害；在他的妻子的病情发展到无法在家中照顾她的时候，他也出现了心脏问题。
?
达克特既悲伤又坚定，他说："她现在在疗养院里。我知道我将会失去她。我无法阻止这一切。但我正在尽我所能为其他照顾者，特别是男性照顾者争取帮助"。
?
有几种资源可供照顾者使用。它们包括
?
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org；全国临终关怀和姑息治疗组织，https://www.nhpco.org；全国残疾儿童和青年信息中心，https://www.nichcy.org；全国心理健康协会，https://www.nmha.org；全国中风协会，https://www.stroke.org；Rosalynn Carter研究所全国优质护理联盟，https://rci.gsw.peachnet.edu；健康配偶基金会，https://www.wellspouse.org。
