我们的风湿病学专家回答医生社区成员关于系统性红斑狼疮的问题。
根据美国狼疮基金会的数据,大约有150万美国人患有狼疮(系统性红斑狼疮,或SLE),是最常见的形式。大多数人(90%)是女性,她们通常在15至44岁之间患上这种疾病。非裔美国人、西班牙裔和亚裔妇女的风险更高。斯坦福大学医学院免疫学和风湿病学系医学助理教授Eliza Chakravarty博士,为我们揭示了一种你可能不太了解的疾病。
你怎么知道自己是否患有狼疮?
很多来找我看病的人都是红斑狼疮测试阳性,也就是说他们的ANA(抗核抗体)测试阳性。这并不一定意味着他们有红斑狼疮或会得红斑狼疮。要作出积极的诊断,你通常会有一个阳性的ANA,但你必须有更多的事情发生,如关节肿胀,非常特别的皮疹,有证据表明你的肾脏有问题,或你身体的不同部分有炎症。
很多狼疮其实并不那么明显,所以你可以有狼疮而看起来完全健康。另一个棘手的问题是,人们经常有疲倦、乏力、酸痛等症状,很难说这是否是由于红斑狼疮本身造成的,因为这样的症状在很多人身上都很常见。
你是怎么得病的?
我们也不知道。这是一种自身免疫性疾病,这意味着你的免疫系统,是为了保护你免受病毒、细菌和其他感染而制造的,它已经变得混乱,并将你自己身体的一部分识别为外来的,并试图攻击它们。我们认为人们可能继承了得狼疮的易感性,但它不是一个单一的基因;它可能是不同基因的组合。此外,我们认为还必须发生一些其他的事情来诱发该疾病。
狼疮是否会逐渐恶化?
不一定。它在不同人身上的表现是如此不同。它可以在某人身上永远非常温和--只有一些皮疹和一些关节疼痛。在另一端,它可以是一种非常具有破坏性的疾病,并导致癫痫发作和肾脏衰竭。大多数时候,红斑狼疮患者的生活相对正常。这种疾病在一些人身上当然是致命的,但那是非常小的比例。
如果你有狼疮,怀孕怎么办?
如果你有兴趣怀孕,最好和你的医生谈谈,以确保你的狼疮得到控制,你所服用的药物不会导致出生缺陷。可能有一个非常小的子集,也许是5%的妇女,她们会有很多怀孕并发症的高风险。但是大多数想生孩子的妇女可以 -- 而且可以有健康的怀孕。
狼疮患者的未来是什么?
现在是一个非常激动人心的时刻,因为我们每天都在学习更多关于这种疾病的知识,其具体目标是试图了解它的原因,以便我们能够尝试预防它,以及[开发]更好和更安全的治疗方法。如今,我们拥有比20年前更好的治疗方法。