与红斑狼疮一起生活:莱纳基的故事

在得知自己患有红斑狼疮后,医生社区成员莱纳基-亚历山大(Lenaki Alexander)通过划船恢复了健康,并获得了新的希望。

我一直是一个运动型的健康人,但是在我30多岁的时候,我的身体开始发出信号,表明有些事情不对劲。我一直都很累。我没有精力。我甚至开始脱发。

当我去看医生时,工作人员进行了血液测试,但没有任何迹象表明有具体的诊断。我体重下降。我无法将食物吃下去。我的脸上出现了蝴蝶状的皮疹。我看了其他医生;他们认为这都是我的想法,而且有一段时间,他们不相信我身体有病。

那是1992年,互联网还在起步阶段,所以我去了图书馆。我非常积极地试图找出问题所在,非常有发言权,而且非常愤怒--不管是什么问题都在干扰我的生活。当时我39岁,有一个3岁的儿子,有丈夫,有家,还有一份全职的护士工作,医生告诉我他们不知道我为什么生病。

经过两年和四次住院治疗,我的医生才发现我得了红斑狼疮:这是一种慢性自身免疫性疾病,会引起炎症,然后是肿胀和疼痛(发作时被称为 "爆发"),最后是全身组织损伤。我松了一口气,但也很害怕,因为我终于知道了问题所在。

你不能带着水枪去参加枪战,所以一旦确诊,我就开始看专家,一位风湿病专家,他开了一些相当强大的药物。

在我的症状得到控制后,我们减少了药物的使用。我也做了一些重大的生活改变。我又开始锻炼身体,吃更多的健康食品,并利用我的朋友网络寻求支持。(我的丈夫和我也决定分开)。

现在,当我发作时,我很快就反弹了。我发现运动--尤其是划船--是保持我健康的一个重要因素。坐在船上,清晨出门,有一种感觉。

起初,我的风湿病医生并不太高兴我这样做。他认为划船会给我的系统带来太多压力,所以我决定证明他是错的。

今天,我最多可以连续划15,000米--8到9英里之间。我的医生改变了他的想法;现在他鼓励他的其他病人进行锻炼。

划船给了我自我价值。我觉得我对自己的疾病和生活有一定的控制力,这对对抗狼疮非常重要。我得到了这样一种积极的感觉,即使在我很累,认为我甚至不能拉动船桨的日子里,我也会出去做,这种满足感非常好。

原文发表于《医生》杂志2008年3/4月刊。

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