医生是我的故事:一位读者如何面对红斑狼疮,一天一个样

Karin Gelschus在改变对她的慢性疾病的态度后,扭转了她的生活。

23岁时,我正处于世界之巅。我有了梦想中的作家工作,并在北美各地旅行以研究故事。我买了我的第一栋联排别墅。我热爱生活。

在一次去蒙特利尔旅行后,我患上了流感。我很疲惫。我经常在旅行后感到疲劳,但这次不同。我的手在颤抖,我的关节很僵硬,我的心在狂跳。我几乎无法上楼。在随后的日子里,我的症状恶化了。当一个又一个医生无法找出问题所在时,我的疼痛感更加严重。他们给我做了莱姆病、类风湿性关节炎、肺结核和其他十几种疾病的测试。最后,在经历了几个月的剧痛之后,我被诊断为红斑狼疮,这是一种慢性的、非常严重的自身免疫性疾病,会损害关节、器官和皮肤。

狼疮药物可能需要几个月才能开始起作用,我在好转之前病得更厉害了。体重不足40磅,心灰意冷,我意识到我必须做一些事情来摆脱我发现自己的黑暗、孤独的地方。那个夏天,我开始扭转局面。

我对自己说:"我无法控制我的身体发生了什么,但我可以控制我的思想。那么,我可以做什么来保持积极的态度呢?" 我每天都在寻找能让自己感觉更好的方法。

然后,和现在一样,我转向我的家人和朋友寻求支持。他们在我需要的时候倾听我的意见,在我要求的时候提供建议,并且每年都和我一起为狼疮研究跑5公里。有一个强大的支持网络和回馈让我充满了灵感和快乐。

在27岁的时候,我已经克服了比大多数人一生中都要多的困难,我为有力量继续与这样一种复杂的疾病作斗争而感到自豪。

凯琳应对红斑狼疮的技巧

"给自己留纸条。我在床头柜上放了一张写着'一旦你开始行动,你会感觉更好',还有一张写着'我们让你感觉更好',放在我的药盒上。这些纸条让我微笑!"

"保持一本日记。我记的是鼓舞人心的名言,关于我的好话,以及我实现的小目标,如跑三英里或得A。"

关于红斑狼疮要问医生的问题

1. 会不会是其他疾病或药物导致我的狼疮症状?

2. 我可以改变什么生活方式来控制我的狼疮?

3. 在我的地区是否有支持狼疮患者的团体?

4. 我需要看其他专家吗?

5. 我应该多久来做一次检查?

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