如果你有狼疮，这篇文章将帮助你了解你在《美国残疾人法案》下的权利，并提供如何与你的雇主讨论获得你需要的便利的提示。
当你被诊断出患有红斑狼疮时，你可能有很多关于如何在工作中处理红斑狼疮的问题。你可能想知道你能工作多久。或者，如果你有某些工作职能难以完成，该怎么做。你可能会担心是否要告诉你的雇主和同事你有狼疮。
你如何回答这些问题，主要取决于你的个人症状和你所做的工作种类。许多人在患有狼疮的情况下能够工作很多年。但是你可能需要调整你的时间表或你的工作环境。例如，你可能需要不同的工作时间或更长的休息时间。或者，你可能需要特殊的工具来帮助你做你的工作。这些都被称为便利措施。关键是要与你的雇主合作，找到你们双方都能接受的适应措施。
这篇文章将帮助你了解你作为雇员的权利，并提供如何与你的雇主讨论获得你需要的便利以继续工作的提示。
了解你作为狼疮患者的权利
在与你的老板谈论你的狼疮之前，了解你的权利很重要。学习美国残疾人法案（ADA）可以帮助你。美国残疾人法案要求雇主为包括狼疮在内的残疾员工提供合理的便利，使他们能够继续履行他们的工作。
你可能还想和工作便利专家谈谈。位于askjan.org的工作便利网络（JAN）是美国劳工部残疾人就业政策办公室的一项免费服务。JAN顾问可以与你讨论你的限制，并帮助你想出可能对你有用的适应措施。顾问还可以指导你如何与雇主讨论你的残疾问题。
JAN公司的首席顾问Linda Batiste说："有些人对要求提供便利感到不安，或者担心如果他们得到特殊待遇，他们的同事会不高兴。但我提醒他们，这不是真正的特殊待遇。他们只是要求得到他们需要的东西，以继续做他们的工作。
如果你在工作中需要住宿，请要求提供住宿
如果你在工作中需要帮助，你需要告诉你的雇主你的残疾，并要求提供便利。根据ADA的规定，雇主在被告知你需要住宿之前，不需要提供住宿。你可以以书面形式，在个人会议上，或两者兼而有之，要求提供便利。
JAN的高级顾问Eddie Whidden说，我通常建议写一封信，这样你就有一个书面的请求记录。但亲自与你的雇主见面，交出信件并谈论你的请求，也是很有帮助的。这种方法对很多人都很有效。
当要求你的请求时，这里有几个想法要记住。
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要具体。想一想你需要帮助的具体工作职能，并提出一些可能有帮助的便利措施。例如，如果你有光敏症，你可以要求特殊的照明。或者，如果你在下午变得疲劳，你可以建议缩短工作时间或在午餐后延长休息时间。包括医疗记录或医生的说明来支持你的请求也是一个好主意。
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试着把重点放在积极方面。Batiste说，告诉你的员工某个特定的便利条件将如何使你成为一个更有生产力的员工。让你的雇主知道，公司将如何从作出这种便利中受益，并帮助你更好地完成工作。
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保持开放的心态。虽然向你的雇主提供具体的建议是有帮助的，但保持开放的心态也很重要。你的雇主可能对如何帮助你有其他想法。所以要尽量保持灵活，考虑所有的可能性，巴蒂斯特说。
一定要研究适合你的住宿
因为红斑狼疮的症状因人而异，所以有多种可能的住宿方式。你需要的住宿类型将取决于你的具体症状。
Whidden说，我们看到的最常见的适应狼疮的情况是，因为疲劳而修改工作时间表。缩短工作时间或有一个灵活的开始时间可以是非常有效的。
一些其他类型的红斑狼疮的适应措施可能包括。
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更长的休息时间
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灵活的工作时间
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在家工作
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在工作中使用服务性动物
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在工作中使用个人服务员
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工作场所周围的特殊照明
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靠近洗手间的工位
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一个无障碍的设施和工作站
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如果您的工作需要大量步行，请提供代步车或其他出行方式
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操作电脑或电话的特殊设备
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离您工作地点近的停车位
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记忆辅助工具，如组织者或时间表
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尽量减少您工作区域周围的干扰
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减少工作压力
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外出工作时，穿戴特殊的防护服或帽子以阻挡紫外线的照射
Batiste说，患有狼疮的人想出了各种对他们很有效的解决方案。我们鼓励人们要有创造性，真正跳出框框。你能给你的雇主的选择越多，你们就越有可能一起找到一个解决方案。
在某些情况下，如果你在执行非必要的任务时遇到困难，你可以要求将这些任务从你的工作负荷中删除。惠登说，我们与一位对光线敏感的学校教师谈过。她在课堂上完成工作没有问题。但她很难在外面做课间休息或午餐值班。这就是那种可能被视为非必要的任务。
只有在你感到舒服的情况下才告诉同事你的狼疮情况
你是否决定告诉你的同事关于你的狼疮是由你决定的。根据ADA，你的雇主不能告诉其他雇员关于你的情况或为你提供的任何便利，除非雇员需要知道。这可能是你的直接主管或老板的情况。
有些人想让每个人都知道，这样同事就会明白为什么他们会得到看起来像特殊的待遇。另一些人则不想让任何人知道。这真的取决于个人，惠登说。
如果红斑狼疮对工作干扰太大，可以考虑另一份工作
这可能是你和你的雇主无法达成一致的住宿条件。或者对你的雇主来说，提供你所需要的便利可能是一种困难。根据ADA，雇主不需要做出成本太高或对公司影响太大的改变。
你也可能发现，你太难处理工作的压力和狼疮的症状。在这些情况下，可能是时候寻找另一份工作，或考虑在你目前的工作中转换为兼职时间。
惠登说："有时，尽管我们尽了最大努力做出调整，但人们的残疾并不适合他们的工作。与其为继续做某项工作而感到压力，人们往往更乐意寻找其他更适合他们残疾的工作。
