做一个有红斑狼疮的父母是很困难的，但不要觉得不合适。你的孩子可以通过这些提示更好地理解和帮助你。
当你有红斑狼疮时，照顾自己已经很困难了。如果你是一个家长，在处理脏尿布和学校的义卖活动之外，还要处理风湿病学的预约，这可能很快就会使每个人都感到难以承受。
"父母的狼疮会对他们的孩子产生影响，"芝加哥拉什医学院的风湿病专家和医学副教授罗伯特-卡茨说。"这是一种影响到整个家庭的疾病。"
他说，有一些技巧将有助于使红斑狼疮患者的养育工作更容易。许多患有红斑狼疮的父母和他们的孩子学会了如何在疾病中茁壮成长。这里有一些给红斑狼疮患者父母的提示，接着是关于如何与孩子谈论你的病情的建议。
狼疮患者的育儿技巧
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把自己的健康放在首位。
作为狼疮患者的父母，你可能对优先考虑自己的健康感到内疚，难道你的孩子不应该永远是第一位的吗？但这并不是自私的。如果你为了照顾其他人而使自己疲惫不堪，你可能会因为狼疮的发作而病倒。"你不可能一直都是女超人，"卡茨说。
记住你在飞机上得到的建议：在紧急情况下，先给自己戴上氧气罩，然后是你的孩子。所以要有足够的休息，减少压力，并定期去看你的狼疮医生。"如果你专注于先照顾好自己，"卡茨说，"你就能更好地照顾你的孩子。"
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和你的孩子一起创造新的传统。
如果你是狼疮患者的父母，你可能无法做所有你以前和孩子们做的事情。不要灰心丧气。相反，通过新的家庭传统与你的孩子联系。让它们成为低压力的活动，这样即使你感觉很糟糕，也可以参与。试着每周留出一个晚上来观看家庭电影或玩棋盘游戏。
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让你的家人知道你的感受。
作为狼疮患者的父母，有一天你可能感觉很糟糕，第二天你可能感觉很好。你的家人可能很难跟上。试着用一个数字来表达你的感觉，1代表差，10代表好。美国红斑狼疮基金会的家庭教育家Dawn Isherwood说，然后在你起床后把数字写在厨房的白板上。你的家人会对你的情况一目了然，可以调整他们的期望。
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不要再感到内疚了。
患有狼疮的父母常常觉得他们 "应该 "做得更多。有些人因为他们的狼疮症状而自责，觉得只要他们更努力，他们就会成为更积极、"更好 "的父母。
当你开始有这种感觉时，问问自己：如果你摔断腿，你会这样想吗？或者得了癌症？狼疮是一样真实的，而且往往是一样的衰弱。在生活中感到内疚和自我批评对你没有帮助。更重要的是，这对你的孩子也没有帮助。
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要敢于说不。
有的时候，你会因为生病而无法做孩子们想要或期待的事情。让他们失望会很难受，他们可能会生气。承认他们的感受，并告诉他们为什么你不得不说不。"如果你能解释，即使是脾气暴躁和暴躁的青少年也会比你预期的更加理解，"卡茨说。
患狼疮的父母。如何获得支持
如果你是狼疮患者的父母，你将需要很多不同人的帮助。这里有一些关于如何获得帮助的提示。
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有预定的帮助。
不要随意、按需获得额外帮助。在一周内建立支持。也许这意味着找一个保姆。也许这意味着让你的姐姐每周带孩子们去买一次菜。也许这意味着从邻居家雇一个12岁的女孩在放学后做母亲的助手。卡茨说，无论你怎么做，患有狼疮的父母都需要有定期的、有计划的帮助。"你必须有自己的时间，你可以依赖，"卡茨说，"当你可以打盹或散步的时候，知道你的孩子会好起来的。"
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为紧急情况做好计划。
大多数红斑狼疮患者在治疗方面做得相当好。Katz说，即使如此，患有狼疮的父母都应该有一个灾难计划，以防他们得了重病或住院治疗。确保亲密的朋友和家人知道他们需要做什么。如果你的健康受到挫折，一个计划不仅会帮助事情更顺利地进行，而且会减少你现在的焦虑。
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不要让你的孩子负担过重。
如果你有红斑狼疮，你的孩子可能要比其他时候更多地在家里帮忙。这是可以预期的。只是要注意不要把太多的事情放在你孩子的肩上。"卡茨说："你不希望你的孩子长大后觉得自己是个半父母。
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考虑看看治疗师。
能够向治疗师表达你对日常麻烦以及严重的健康焦虑的担忧，将帮助你感觉更好，更有控制力。治疗师可以教患有红斑狼疮的父母一些实用的技巧来处理日常事务。家庭治疗也可以是一个好主意。它将允许你的整个家庭在一个安全、可控的环境中自由地表达自己。
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加强你与伴侣的关系。
如果你和配偶一起抚养孩子，你们两个人需要有一个稳固的关系。不可避免地，你的狼疮会给你的伴侣带来额外的压力。卡茨说，重要的是你不要让你们的关系恶化，使你成为 "生病的人"，而你的伴侣是照顾者。"他说："即使你已经筋疲力尽，你仍然有办法支持你的配偶。他说："给他或她一个机会，谈谈他们的一天或他们的压力。做一些小事来帮助你的配偶感觉更好。"
狼疮患者的育儿之道。如何与你的孩子交谈
你可能觉得和你的孩子谈论狼疮很不舒服。狼疮是不可预测的，你可能不确定自己的长期健康。逃避这个话题是很诱人的。但是这不会长久。即使是年轻的孩子也会感觉到有什么不对劲。如果你不谈论它，你的孩子可能不会问，但他们可能会私下里担心。
作为狼疮患者的父母，你能做的最好的事情是让你的孩子放心，现实地了解你的健康。这里有一些谈话的提示。
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解释一下基本情况。
具体内容取决于你孩子的年龄和你的健康状况。波士顿贝斯以色列女执事医疗中心红斑狼疮卓越中心的风湿病专家Lisa Fitzgerald医生说，谈谈红斑狼疮对你的影响。它可能使你疲倦、疼痛、健忘和暴躁。强调你正在接受良好的治疗，大多数红斑狼疮患者做得很好。明确指出狼疮不像癌症，它不会变得越来越糟。相反，它是不可预测的，你会有好日子和坏日子。
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让他们提出问题。
卡兹说，不要觉得有义务告诉你的孩子关于狼疮的一切。让你的孩子用他们的问题引导对话。如果他们问到一些可怕的事情，如你是否会死，就以一种安慰的方式回答他们。但如果他们不问，你也没有义务谈论不太可能发生的最坏情况，卡茨说。
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询问他们对狼疮的了解。
卡茨说，你真的无法预测你的孩子可能对狼疮有什么认识。你的儿子可能会想，为什么与那些说自己有红斑狼疮的表面上健康的名人相比，你显得如此破败。或者他可能很害怕，因为他认为红斑狼疮是一个死刑判决，只因为一个朋友告诉他他的祖母20年前就死于此病。了解他们所知道的情况，并纠正任何错误的观念。
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让它成为一个持续的对话。
当你们的讨论接近尾声时，要明确它并没有结束。告诉你的孩子，他们应该在想到问题的时候再来问你。他们可能需要一些时间来处理这些信息，并弄清楚他们想知道什么。
