没有人认为劳埃德-罗切斯能活过几个星期，但这个出生时就被诊断为13号三体综合征的年轻人却不畏艰险，今年夏天将满20岁。
迎接奇迹。患有13号三体症的男子将庆祝20岁生日
作者：兰贝斯-胡赫瓦尔德
2022年5月19日，当你与Santiaga Nunez交谈时，你可以感受到她对儿子Lloyd Tyler Rochez的深切和坚定的奉献，他出生于2002年7月13日，患有三体综合征，这是一种遗传性疾病，可能涉及严重的学习问题和影响几乎所有器官的健康困境。
劳埃德的诊断在他出生后不久就得到了证实，当时他的医生注意到他的面部特征与他这种体型的婴儿相比并不合适，他的左手多了一个手指，而他的手指在右边是连在一起的。他的心脏也在他胸腔的右侧，而不是左侧。当他出现呼吸问题时，他被迅速送往他出生的纽约市医院的新生儿重症监护室（NICU）。
努涅斯不确定她的新生儿到底出了什么问题，但第二天早上，一位遗传学专家来到她的房间，讨论她的病史以及家族中是否有人患有唐氏综合症。同一位医疗人员告诉她，下一步是进行一些测试和做更多的血液检查。
四天后，当努涅斯被告知劳埃德患有三体综合征，而且可能只能活两周时，她无法接受这个消息。
现年42岁的努涅斯回忆说，我一下子被告知了这么多信息，她也是两个女儿（8岁和10岁）的母亲。当时我刚满22岁，这是我的第一次生育经历。我甚至不记得医生告诉我的一切。
但她确实记得医生告诉她一些关于信仰的事情。
在他试图向我解释13号染色体，缺点和预后后，最后他说，我不知道你是否相信一些超自然的存在，但如果你想向那个人祈求奇迹，我会建议你这样做。为你的奇迹祈祷吧，你可能会得到它。
努涅斯已经做好了最坏的打算，她现在在西弗吉尼亚州马丁斯堡的家中工作，担任来到美国的无人陪伴的未成年人的个案经理，她决定，无论她的新宝宝活多久，她都将致力于为他提供尽可能好的照顾。
就这样，劳埃德战胜一切困难的不可思议的故事开始了。虽然他在医院住了两个星期，但他的呼吸很快开始稳定，可以用嘴进食。就这样，他出院了，被允许回家了。
她说："我是这个没有经验的第一次当妈妈的人，有人告诉我，要注意各种事情，比如确保他在晚上不变色。我度过了许多个不眠之夜，但我为劳埃德付出了很多。
然后，在劳埃德6个月大时，努涅斯做出了另一个重要选择。
我决定，我不会把每一天都当作他将会死去一样来过，她说。我决定，相反，要享受他的每一天。
但许多健康并发症还是出现了，包括8个月时的严重肠道问题，这时劳埃德的医生建议等到他一岁时再做手术。
劳埃德能够顺利完成手术，但是，当他在恢复室时，他停止了呼吸。
努涅斯回忆说，我开始尖叫，我的儿子快死了。护士们把我放在一个房间里，我想我在里面呆了10分钟，但感觉我的尖叫声就像永恒的。他在医院里度过了三个星期。
这就是我们的生活，她说。比如说，他得了呼吸道肺炎，我们就会回到医院去。我们进进出出，进进出出。
但她坚持信念，从那时起，劳埃德的健康状况基本稳定下来。努涅斯可以自己在家里照顾他，并有家人不时地帮忙。
努涅斯说，虽然劳埃德不能说话，但他在高兴的时候会微笑和大笑，当他感到不舒服时就会安静下来，当他想独处时，他会呻吟。他可以站起来，也可以从一个地方爬到另一个地方。他还不能自己上厕所，并通过胃造口管（或称G管）进食。
12月，当劳埃德被诊断出患有COVID-19时，努涅斯又开始担心起来。
看到他在重症监护室，我所想的是请不要让我的儿子受苦，她说。如果他走了，我希望他能平静地离开，我不想看到他在机器里受苦。
但是劳埃德再一次战胜了对他不利的因素，再次回家。此后，他又面临另一个健康挑战：他最近发生了骨盆骨折。
当我看到骨科医生时，他告诉我劳埃德有骨质疏松症，他的骨头没有足够的空间来生长，她说。我担心这将是一个新旅程的开始。
这位母亲是如何找到力量的
虽然努涅斯没有参加支持小组，也没有与心理健康专家讨论她所处理的所有问题，但她说她从劳埃德本人那里获得了力量。
她说："我非常注重隐私，我来自一种文化，你不希望别人为你感到遗憾。但我想给劳埃德一切，他去上学，我们去教堂，他15岁时有一个毕业典礼，我们去过迪士尼，我们都坐过山车。我并没有限制他的生活。
她还从她的女儿们那里得到了安慰。
她说，大家都叫他劳埃德宝宝。我的女儿们放学后马上回家，洗手，然后躺在他的床上和他一起看电视。她们也经常为他担心。当他去医院的时候，她们比我更痛苦。
最后，努涅斯希望她的故事能激励其他人超越预后的思考。
她说，不要失去希望。我希望人们在读到劳埃德的故事时能感到有希望。他马上就要20岁了，没有人相信他能有今天......。我感到很幸运。
