狼疮患者的生活可能是不可预测和具有挑战性的。这里有一些提示来管理你的日常症状。
狼疮的症状可以来来去去。当你有这些症状时,医生称之为发作。常见的症状如疲劳、发烧、压力、关节疼痛和其他症状会影响你的整体生活质量。
狼疮是无法治愈的。这使得与它一起生活成为一种挑战。但是,通过适当的治疗计划,以尽量减少疾病的发作,并通过某些生活方式的改变,它有可能控制症状并照顾好自己。事实上,超过90%的狼疮患者过着正常、健康的生活。这里有一些提示可以帮助你开始行动。
狼疮患者的日常生活提示
狼疮的症状因人而异。根据研究,遗传可能在你的病情严重程度上起很大作用。无论你的狼疮症状是轻微还是严重,学习如何控制你的日常挑战是关键。以下是你可以采取的一些步骤,以保持病情的发作。
学习一切关于狼疮的知识。这种情况对每个人的影响是不同的。你对它了解得越多,你就越容易预测疾病的发作。知识也将有助于确定什么会触发你的发作或使你的症状恶化。你也可以学会在可能的发作前发现警告信号。这将有助于你相应地调整你的生活方式,以尽量减少症状,找到适当的治疗方案,并使其得到控制。
如果你最近被诊断为红斑狼疮,这可能是令人难以接受的。准备一个问题清单,在预约前问你的医生。保持日记,记录任何新的症状。你也可以要求推荐关于狼疮的可靠资源,以获得事实和阅读最新的研究。
注意诱发因素。许多事情可以触发发作。例如,对一些人来说,过多的阳光可能会引发症状或使其恶化,而对另一些人来说,压力、疲惫或感染可能使狼疮恶化。此外,大多数狼疮的发作都有明显的警告信号。你可能倾向于感到更累,或注意到新的皮疹。其他症状如发烧或疼痛可能会变得更糟。
学会发现这些模式和迹象可以帮助你为发作做好准备,并有可能缩短它持续的时间。如果阳光照射使你的狼疮恶化,你可以戴上帽子,涂上防晒霜,或穿上防护服。如果压力引发了你的发作,请抽出时间来放松。减少你的一些任务,或练习放松的技巧,如瑜伽、冥想和呼吸。
常见的狼疮诱因包括
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过度劳累
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睡眠不足
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压力大
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阳光照射
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荧光灯或卤素灯
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感染
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伤害
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停止服用红斑狼疮药物
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其他狼疮药物
遵循健康的饮食。根据你的狼疮症状和具体的治疗计划,你可能要对你的饮食作出一些改变,以保持控制。如果你的狼疮导致你出现高脂血症,这是一种血液中脂肪含量高的情况,你的医生可能会建议你减少脂肪类食物以控制症状。
某些药物如类固醇可能使你体重增加。在这种情况下,最好坚持低卡路里饮食。如果你为了限制发作而避免阳光照射,你可能有维生素D缺乏症。你的医生可能会建议服用口服补充剂以保持你的水平。
一般来说,定期食用含有全谷物、蛋白质、水果和蔬菜的均衡膳食可以提高你的能量水平。你可能还想尝试抗炎饮食,包括大量的鱼和橄榄油。但是在你减少一些东西,尝试新的补充剂,或开始新的饮食之前,请与你的医生讨论一下这个问题。
保持活跃。压力、关节疼痛和疲劳是常见的狼疮症状。虽然休息是必要的,但经常移动你的身体会释放出感觉良好的荷尔蒙,称为内啡肽。这可以提高你的情绪,使你的压力得到控制。体育锻炼也可以减轻关节疼痛,防止身体僵硬。
试试低强度的运动,如散步、骑自行车、瑜伽和游泳。如果你是运动新手,开始时要慢一点,随着时间的推移逐渐增加。
将睡眠作为优先事项。疲劳是最常见的狼疮症状之一,可能影响你的日常生活质量。睡眠不足会导致体内的炎症,使你的疼痛、压力或疲劳更严重。为了保持你的能量水平,确保你每晚有7至9小时的安稳睡眠。
在白天,如果有必要,可以小睡一下,以休息和恢复。
压力管理是关键。当你处于压力之下时,你的免疫系统可能无法正常工作,这可能会引发狼疮的发作。为了控制你的日常压力,你应该。
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提前计划你的任务和日子。在你有精力的时候先处理重要的事情。
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如果你有太多的事情要做,请寻求帮助。
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安排休息时间,腾出时间进行放松活动。
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必要时,取消计划,把健康放在第一位。
建立一个支持网络。狼疮会给你的生活和人际关系带来巨大的身体和精神损失。重要的是建立一个你可以依赖的支持系统,并向其寻求支持。加入一个狼疮支持小组,你可以亲自参加或虚拟参加。这将给你一个机会与其他有类似症状的人联系,分享技巧,或征求意见。
确保与你的风湿病专家和医生进行后续预约,进行定期检查,以保持你的狼疮症状得到控制。如果你正在努力管理你的红斑狼疮的日常生活,向你的风湿病专家,医生,或有执照的治疗师或辅导员提出你的担忧。他们可能会提供替代策略,或提出一个最适合你的治疗计划。