如何平衡狼疮和工作

狼疮的症状会妨碍你的工作量。了解当你有狼疮时如何保持生产力,以及你在法律上有什么权利。

你可以决定告诉你的老板和同事你的情况,也可以不告诉他们。但如果你这样做,联邦残疾法要求你的雇主给予你合理的便利,以帮助你完成你的工作。

狼疮患者如何管理自己的工作量

狼疮的症状如脑雾、疲劳和疼痛会妨碍你的工作量。为了减少这些症状,首先与你的医生合作,制定一个有效的治疗计划。狼疮是无法治愈的,但是正确的治疗可以减少发作,解决症状,并防止并发症。

健康的生活方式也会对你的感觉有所影响。这包括锻炼、吃得好、有足够的睡眠,并远离阳光(以避免影响许多患有这种疾病的人的阳光敏感)。

除此之外,尝试这些技巧来控制工作中的脑雾。

  • 尽量减少分心,避免多任务。一次集中精力做一件事会让你更容易集中注意力。当你在做一个项目时,你可以暂停发送电子邮件。或者在不需要与客户或同事交流的时候,戴上降噪耳机。

  • 控制自己的节奏。当您在做一些需要集中精力的工作时,要留出额外的时间。将多步骤的项目以书面形式规划出来会有帮助。如果你需要帮助,让你的老板或同事知道。

  • 视觉提示可以帮助你。如果你经常忘记事情,给自己留下视觉提醒。例如,把耳机放在键盘上,提醒自己需要转录的录音。

疲劳是影响狼疮患者的最常见的症状之一。为了应对工作中的疲劳,你可能会。

  • 分清轻重缓急。如果你可以的话,提前计划你的工作日程。突出最重要的任务,以便你能首先关注它们。如果你倾向于在一天中的某些时候感到疲惫,那就把高度优先的任务安排在你精力最充沛的时候。

  • 不要吝惜休息。良好的睡眠有助于您以尽可能多的精力开始新的一天。如果可能的话,在一天中安排休息时间。

  • 改变你的环境或工作时间。问问您的老板,在您感到特别疲劳的日子里,您是否可以进行远程工作。如果你通常是站着工作,看看你是否可以至少有一部分时间是坐着的。如果你在一天中的某些时间精力不足,灵活的时间表可能会有帮助。

  • 争取帮助。考虑一下你可以委托的任务,这样你就可以专注于需要你关注的关键任务。而且不要低估家里一个好的支持网络的价值。这让你有更多的时间来放松,从而使你在工作中得到充分的休息。

疼痛时很难专注于工作。与你的医生讨论疼痛管理问题。需要时请病假。其他一些可以尝试的事情包括。

  • 有用的设备。一把更舒适的椅子可以带来不同的效果。如果打字伤害了你的手指,可以尝试语音转文字技术。如果你在工作中需要大量步行,那么一辆代步车可能是一个选择。

  • 运动休息。即使是小小的运动也可以减少疼痛。在你的一天中安排一些运动时间。不要长时间坐在一个位置上。

  • 热或冷疗法。有些人通过加热垫来缓解疼痛。其他人发现冰袋有帮助。试着在你的工作场所准备一个这样的东西。

让压力得到控制

压力会引发疾病发作或使你的症状恶化。为了减少工作中的压力,请将自我护理作为优先事项。休息有助于这方面的工作。当你没有任务时,保留时间进行缓解压力的活动,如瑜伽、冥想、运动、在户外散步,或任何对你最有效的活动。

如果你有一个令人紧张的工作情况,如做演讲,提前计划一下可以让你感觉不那么紧张。

你应该告诉你的雇主什么?

法律上不要求你告诉你的雇主你有狼疮。你的症状和你所做的工作类型可能决定你决定分享多少。但是告诉你的雇主和同事你的情况意味着他们可以在你需要的时候提供帮助。

由于狼疮影响身体的许多部分,有许多不同的方式,每个人的情况都不同。一些患有系统性红斑狼疮的人可以工作多年而没有什么问题。但其他人需要某种类型的便利,如灵活的工作时间或更频繁的休息。

联邦《美国残疾人法案》(ADA)要求拥有15名或以上雇员的雇主为患有残疾或慢性疾病如狼疮的雇员提供合理的便利。合理的便利是指你的雇主可以在没有过度困难的情况下提供的东西。换句话说,它不是明显昂贵或困难。

可以帮助你在工作中管理狼疮症状的便利措施的例子包括。

  • 提供旨在使你的身体更舒适和更少压力的工作设备

  • 允许您在阴凉处工作,或安排您的工作岗位以避免阳光直接照射

  • 设置一个除湿器,因为潮湿会加重狼疮的症状

  • 建立一个安静的工作区,尽量减少感官上的负担

何时及如何告诉您的雇主

您可能想在诊断后不久就开始与您的主管进行非正式的谈话。即使你的症状在那个时候很轻微,也能让你的雇主了解情况,这样他们就不会在你以后需要适应时措手不及。

如果你确实要求住宿,你不必以书面形式提出要求。如果你愿意的话,你可以在与你的老板谈话时提出要求。

你的雇主可以以书面形式记录你的请求。(如果没有,你可以要求他们这样做,这样你就有一个正式的请求记录。) 他们也可能要求你提供文件,证明你因为你的情况而需要这些便利。

您的隐私受到保护

你的雇主必须对你的医疗信息保密。如果你决定告诉你的同事你有狼疮或讨论你的症状,这是你的选择。但是你的老板和公司的其他人在没有你的允许下不能透露任何有关你的情况。

如果你的雇主不遵守规则

如果你认为你的雇主没有提供ADA所要求的便利,或在其他方面侵犯了你的权利,你可以得到帮助。

联邦平等就业机会委员会负责执行ADA法规。你可以向平等就业机会委员会提出投诉,说明你认为你的权利是如何被侵犯的。他们会进行调查,如果他们发现你的投诉是有效的,就会决定你应该得到什么补救措施。

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