建立一个狼疮护理团队

有一些专家可以治疗这种情况和相关的健康问题。找出他们是谁,他们做什么。

无论这种疾病影响到你身体的哪个部分,都有医生可以治疗它,并帮助你感觉最好。

你的狼疮治疗团队会帮助你。

  • 控制你的症状

  • 降低炎症的发生

  • 保持你的过度活跃的免疫系统得到控制

  • 预防或治疗疾病的发作

  • 限制器官损伤

您可能需要哪些类型的医生?

有许多专家照顾狼疮患者、其并发症和相关的健康问题。如果你的孩子或青少年患有红斑狼疮,请带他们去看从事这些类型的专科的儿科医生。

风湿病专家。这个专家是关节和肌肉,以及一些自身免疫性疾病的专家。他们通常是你治疗红斑狼疮的首选医生。他们可以帮助你负责处理一些问题,如。

  • 肌肉酸痛和疼痛

  • 关节疼痛和炎症

  • 关节炎

  • 肌腱炎

  • 腕管综合症

  • 骨质疏松症

如果狼疮影响到你的肾脏、心脏或大脑,你的风湿免疫科医生可能会建议你去看其他专家。一些潜在的转诊可能是。

肾脏科医生。这是一个肾脏医生。狼疮会导致你的肾脏出现问题,肾脏是一对豆子形状的器官,从你的血液中过滤废物和多余的水,并帮助控制你的血压。

定期看你的风湿病医生以检查你的肾脏功能和做肾脏测试是很重要的。理想情况下,测试应该在你第一次出现狼疮症状后的5年内进行。在这个时间范围内,往往会出现一种叫做狼疮肾炎的肾脏疾病,而且一开始可能不会引起症状。如果没有治疗,它可能会逐渐使你的肾脏停止工作。

心脏科医生。这是一个心脏医生。狼疮使你更有可能得到心脏疾病,它可以在你的心脏和心血管系统的不同部分引起炎症。

你的普通医生和风湿病医生可以帮助降低这些严重疾病的风险。但是如果你真的得了与狼疮有关的心脏或心血管疾病,心脏病专家可以诊断和治疗它们。

在改变心脏健康的生活方式(如健康饮食和锻炼)的同时,也要和医生谈谈你的心脏风险。一些狼疮药物,如类固醇,可以提高你患心脏疾病的机会。询问医生你的药物是否影响你的心脏风险,如果你的医生开了类固醇来治疗你的狼疮,你才可以服用。

皮肤科医生。这个医生专门诊断和治疗皮肤病。大多数狼疮患者都有皮肤问题,如溃疡和皮疹。它们不具有传染性。某些类型的溃疡和皮疹是狼疮所特有的,它们统称为皮肤狼疮。

狼疮也有可能带来与皮肤有关的问题,如。

  • 脱发

  • 皮下有白色硬块(钙化症)

  • 口腔、鼻子或阴道内的溃疡(粘膜溃疡)

  • 在皮肤上可见的血管问题

如果你有任何皮肤症状,请去看皮肤科医生寻求帮助。他们可以为你找到合适的治疗方法。

神经科医生。这种医生专门研究神经系统的疾病,包括你的大脑和脊髓。他们是一种类型的专家 - 与风湿病医生,精神病医生和神经心理学家 - 可以找出你是否有神经系统的问题,这影响到一些狼疮患者。

根据红斑狼疮袭击的神经系统的部分,它可以引起以下问题。

  • 混乱,记忆力减退,难以集中注意力(脑雾)。

  • 癫痫发作

  • 中风

  • 神经损伤

  • 心率或血压变化

  • 胃部问题,如呕吐或腹泻

您的护理团队中的神经科医生通常可以开出治疗和逆转神经系统问题的药物。一个称为认知治疗师的专家可以帮助你学习如何管理脑雾。

肠胃科医生。这位医生诊断和治疗消化道和肝脏的疾病。狼疮患者有消化系统问题是很常见的。有些是由疾病本身引起的,而有些则可能是由于治疗的副作用和感染等原因。

与狼疮有关的消化系统问题包括。

  • 口腔内的溃疡或牙龈炎症

  • 食道反酸或胃食管反流病(GERD)

  • 胃部的消化性溃疡

  • 腹腔内膜发炎,腹腔内液体堆积

  • 肠道内血管发炎或肠易激综合征(IBS)。

  • 胰腺的炎症(一种称为胰腺炎的紧急情况)

  • 肝脏的炎症(肝炎)

胃肠病医生可以与你的风湿病医生合作,帮助你负责消化系统的问题。

肺部医生。这是一位肺部医生。他们可以治疗可能由狼疮引起的肺部问题,如。

  • 覆盖肺部的组织的炎症(一种常见的情况,称为胸膜炎)

  • 肺部本身的炎症(肺炎)。

  • 肺部的疤痕(间质性肺部疾病)

  • 肺部血管内的高血压(一种罕见的问题,称为肺动脉高血压)

围产期医生(母体-胎儿医学)。这是一个妇产科医生,专门研究复杂和高风险的怀孕。如果你是一个患有狼疮的妇女,它有可能有一个健康的宝宝,但这种疾病确实提高了你怀孕并发症的机会。

这就是为什么如果你怀孕了,一定要看围产期医生和/或母胎医学专家。他们可以做测试,检查你的宝宝在子宫内的心脏健康。当你是一个患有红斑狼疮的准妈妈时,你的宝宝很少但有可能得到一种叫做先天性心脏阻滞的情况。这需要在婴儿出生后立即治疗。

如果你想有一个孩子,重要的是在你尝试怀孕前至少3至6个月,与你的狼疮医生讨论你的怀孕计划。这样,他们可以提出一个计划来降低你出现问题的机会,这可能包括改变你的狼疮药物。

如何找到狼疮医生?

你可以先上网到美国狼疮基金会的各州分会。它可能会提供一份你附近诊断和治疗狼疮的医生名单。

如果你需要帮助找到你所在地区的风湿病医生,你可以在美国风湿病学院的网站上搜索一个。

如何才能充分利用医生的预约?

为狼疮和相关的健康问题看不止一个医生,可能会耗费时间和造成压力。这些提示可能有帮助。

帮助你的团队中的每一位专家保持联系。

  • 写下你的医生名字和他们为你做的事情。把这份名单交给您所有的专家。

  • 请您的主治医生(也称为您的主治医生)将您的医疗记录--如过去的检查结果和医疗记录--发送给您的专家。您也可以要求他们列出您所有的医疗问题和治疗方法。

  • 请你的狼疮专家告诉你的主治医生他们对你的治疗计划。

列出你所服用的任何处方药、非处方药、维生素或补充剂。包括每种药物的剂量。与你所有的医生分享这些信息是很重要的,这样他们可以确保你的药丸不会相互混合,造成有害的副作用。

跟踪你的症状。写下你注意到的任何症状。尽可能的具体。核对表可以帮助你保持条理性。

记下给医生的问题。把你最重要的问题放在清单的顶端,以防你没有时间问完。不要忘记带纸和笔、平板电脑或手机去看病,以便你能记下医生的回答。

考虑带一个亲人或亲密的朋友去看病。他们可以帮助你做笔记,记住医生说的话,或者他们可以在你需要的时候给你情感支持。

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