狼疮没有治疗方法,但有许多方法可以控制和管理它。了解未能服药、老化和效果缓慢等因素如何导致治疗失败。
如果你有严重的或威胁生命的狼疮并发症,你需要立即进行密集的治疗,称为诱导疗法,以控制你的症状。之后,你将接受强度较低的维持治疗,以保持症状的消失。
然而,治疗可能失败,原因几乎与治疗方法一样多。人们对某种治疗的反应不同。年龄的增长会改变药物的作用方式。副作用和对药物的不信任会导致一些人不坚持他们的处方疗法。
副作用如何影响红斑狼疮的治疗?
皮质类固醇如泼尼松被广泛用于帮助控制与狼疮有关的肿胀。但类固醇会引起一系列的副作用,包括你的外表。
长期使用皮质类固醇的明显影响可能包括脸部变圆,呈月牙形,体重增加,以及瘀伤。如果你对自己外表的这些变化感到不舒服或不高兴,你可能会退出社会接触,以逃避关注和问题。或者你可能停止服药。
狼疮的治疗需求如何随年龄增长而变化?
随着年龄的增长,你的身体处理药物的方式,即使是你已经服用了很久的药物,也会发生变化。例如,药物在你体内停留的时间可能比以前更长。你可能需要更低的剂量,甚至是不同的药物。某些药物对老年人也不太安全。你的医疗服务提供者可能会调整你的剂量或开出其他的药物。
此外,随着你年龄的增长,你所拥有的医疗条件的数量也会增加。一些新的药物可能与你已经服用的其他药物发生冲突。关键是要知道你的其他健康问题的药物将如何与你的狼疮治疗配合。让你的医疗服务提供者了解你所服用的其他药物,或与你的药剂师讨论你的药物。
结果不会马上出现
羟氯喹是一种常用于治疗狼疮的抗疟药物。它有助于抵御疾病的发作。它也有像其他一些药物的副作用。但它需要更长的时间才能起作用,所以你可能觉得它不起作用而停止服用它。
你是否觉得一种药物是有效的,是你是否坚持服用的关键。经常与你的医生进行随访可以显示进展情况,并使你的治疗计划保持正常。
另外,DMARDS(改变病情的抗风湿药)可能需要几周到几个月的时间才能起作用。由于你需要长期服用这些药物以减少过度活跃的免疫系统的影响,所以坚持服用这些药物很重要。一旦你的病情得到控制,你的医生可能会减少你的药量。如果你使用DMARDs和类固醇药片,你需要定期验血,以跟踪它们的工作情况并注意对你身体的影响。
为什么人们会停止服用红斑狼疮的治疗?
患有红斑狼疮的人停止遵守医生开出的治疗计划是很常见的。这有许多原因,其中包括。
对医学的不信任。在一项关于医学信仰如何影响人们如何坚持治疗的研究中,少数族裔尤其表示相信药物被过度开具和有害。在另一项研究中,71%患有红斑狼疮(系统性红斑狼疮,最常见的一种)的白人说他们坚持治疗计划,但44%的非白人--包括黑人、亚洲人和西班牙人--说他们没有。没有坚持治疗的白人倾向于报告对特定药物的担忧和治疗方案的负担--而不是对整个治疗的畏惧--作为他们的理由。
在另一项关于种族差异和红斑狼疮处方治疗的研究中,黑人的坚持率只有30%。霉酚酸钠尤其如此,这是一种保护你的关节和器官的DMARD,包括你的肺、肾脏和血管。对于这种药物,只有26%的黑人患者坚持治疗。该研究报告指出,部分原因可能是霉酚酸盐的处方需要到专业药房购买。它也有复杂而苛刻的剂量说明,人们可能难以遵循。
与医护人员沟通不畅。一些坚持治疗率低的黑人报告说,他们与提供者之间很少有同情和尊重的互动。这带来了焦虑和其他对药物的负面情绪。
研究人员认为,如果治疗方法能更好地适应种族,可能效果会更好。这可能包括改善病人与供应商的沟通,以及对非裔美国人的心理健康进行审查。这事关系重大;同一研究发现,未能坚持治疗的人有更高的损害分数,需要更多的急性护理服务。
对于一些人来说,问题在于对药物本身的舒适度不高。一项小型研究中的一些受试者说,他们没有机会充分了解他们的治疗计划和处方药物,也没有机会谈论其他选择。他们报告说,他们对自己的未来感到恐惧和焦虑,并说他们的医疗服务提供者表现得很不乐观。许多人担心药物的短期和长期副作用,常常担心会比他们已经在生活中的副作用更严重。
新疗法审批缓慢
目前正在研究治疗狼疮的药物,包括像Blisibimod这样的生物药物,该药物正处于开发的最后阶段。生物制剂是针对你的免疫系统的特定部分而设计的。医生用它们来驯服狼疮的自身免疫过程。
从长远来看,也不能保证临床试验中的药物会被批准并进入市场。任何新药的临床试验可能持续15年以上。它也需要多年的时间来跟踪副作用以及它们如何影响各种不同的人。还有一些药物可能被FDA批准,但研究人员还没有对它们进行足够的研究,以了解它们可能对狼疮的影响。