狼疮支持小组是一个很好的方法,可以找到与你有关系的人,并向他们学习。了解一些方法。
这些人可以帮助向你介绍新的管理策略,并在你身边的人并不真正了解你所经历的日子里倾听你的意见。
除了支持小组之外,还有一些其他的方式可以与患有狼疮的人联系。
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LupusConnect
LupusConnect是一个由狼疮患者和他们的亲人组成的社区。这个在线社区是寻找情感支持、讨论应对病情的见解和分享个人经验的完美场所。
这个在线平台允许成员提出问题。你也可以回复其他人发表的帖子,并阅读其他会员的回复。LupusConnect是免费的,任何人都可以加入。
本地活动
你也可以在当地的宣传活动中认识其他狼疮患者。这些活动也可能把你介绍给新的医生和治疗方法。
社会媒体
社交媒体平台,如Instagram和Facebook,也有许多专门针对狼疮的页面和小组。你可以在这些团体中找到狼疮患者,并在一个安全的网上空间与他们接触。