关于狼疮发作的问题解答

当你的免疫系统错误地攻击你体内的健康组织,导致炎症,疼痛和损害时,就会发生狼疮发作或爆发。

发作时身体的哪些部位会受到影响?

你的免疫系统旨在通过制造称为抗体的蛋白质来保护你的身体,以攻击可能使你生病的病毒和其他病菌。当你有狼疮这样的自身免疫性疾病时,你的免疫系统会错误地攻击健康组织。这导致了炎症。它可以影响和损害你身体的几乎任何部分,包括。

  • 关节

  • 皮肤

  • 肾脏

  • 心臟

  • 肺部

  • 血管

  • 大脑

发作的一些症状是什么?

狼疮对每个人来说都是不一样的。狼疮的发作有来有往,在不同的时间会影响身体的不同部位。症状取决于身体的哪个部分受到影响。发作的一些常见症状包括。

  • 脸颊和鼻子上出现蝴蝶状皮疹

  • 身体其他部位的皮疹

  • 关节疼痛或肿胀

  • 发烧,通常是低烧

  • 深呼吸时胸口疼痛

  • 极度疲劳

  • 口腔或鼻腔生疮或溃疡

  • 对阳光和光线敏感

  • 头痛

  • 脫髮

  • 人在寒冷或压力下,手指或脚趾会失去颜色并变得麻木

  • 贫血

  • 困惑或思考困难

在发作期间,你的疲劳会变得难以承受,比几乎所有红斑狼疮患者的基线疲劳还要严重。相比之下,没有狼疮的人可以休息和睡眠,感觉更好。狼疮患者却不是这样,尤其是在发作期间。一位医生说,你所做的一切似乎都不能使疲劳好转。如果你做简单的工作,如洗澡、做饭或轻微的家务,疲劳会变得更糟。根据你的疲劳程度,它甚至可以阻止你做这些事情。

尽管发作被定义为你的症状变得更糟,但有些发作可以在没有症状的情况下发生。这就是为什么看一个受过治疗狼疮训练的医生很重要,这样他们就可以关注你的健康。

什么因素会触发狼疮发作?

情绪或身体上的压力可以首先引发狼疮,也可以使已被诊断的人发作。这些压力被称为诱因。常见的诱发因素包括。

  • 生活中的复杂情况,如家庭死亡、离婚或其他压力因素

  • 手术、受伤、怀孕和分娩引起的疼痛

  • 疲惫不堪

  • 感染

  • 感冒或其他病毒性疾病

  • 晒太阳太多

为了帮助您识别您的诱发因素,重要的是对它们进行跟踪。您可以在日记中记录,与您的医疗保健团队分享,这样他们就能很好地了解您在两次预约之间的情况。你甚至可以使用一个应用程序。你要记下你健康的任何变化--好的或坏的--以及你想问医生的任何问题。如果可能的话,在出现症状的当天做笔记,而不是依靠你之前一两天(或更长时间)的记忆。这可以帮助你和你的医生看到模式,并开始预测何时可能发生发作。

有哪些管理疾病发作的技巧?

一旦你开始了解狼疮并学会识别诱因,你就可以与你的护理团队紧密合作,制定管理发作的计划。

坚持你的治疗计划。一旦你的医疗团队为你制定了正确的药物和生活方式的改变,就要尽你最大的努力保持在正确的轨道上。确保你去看你的医生。按照医生的建议服药,如果你似乎有副作用,请告诉他们。记下你的药量和服药时间。如果你需要的话,可以写下来。

尽可能避免诱发因素。在你开始看到触发你发作的因素的模式后,你可以做出改变,试图防止它们。

做出健康的选择。吃有营养的食物。当你想运动的时候就运动。确保你的医生对你的活动和你对自己的努力程度签字。尽最大努力获得足够的睡眠和休息。保持良好的卫生,这样你就不会染上任何病毒或其他感染。

保持你的压力水平。压力是一个主要的触发因素,但有一些方法可以让你的压力降低。

  • 了解您的压力是什么感觉。它是否让您感到担忧?它是否影响您的注意力?它是否让您生气或沮丧?

  • 我们刚才提到的健康选择可以帮助你缓解压力。

  • 放松。无论是洗个舒缓的澡,冥想几分钟,还是从日常工作中抽身出来,你都应该拔掉插头,哪怕是一小会儿。

  • 提前计划。如果你知道忙碌的一天即将到来,那就在前一天晚上做好准备。如果你对看医生感到紧张,写下你想说的话。如果你有很多事情要做,记下一个清单。

  • 找一个狼疮支持小组。美国狼疮基金会是一个很好的资源。

该基金会还推出了一个在线自我管理计划,以支持狼疮患者。SELF -- 无畏地拥抱狼疮生活的策略 -- 可以帮助管理你的症状、压力、药物,以及组织你与医疗团队的合作方式。

我应该什么时候叫医生?

大多数患有红斑狼疮的人都有一个主治医生,他为他们的具体问题与专家协调。这可能包括皮肤科医生、心脏科医生或风湿病医生,以处理与你的皮肤、心脏或关节有关的症状。

一定要立即向医生报告新的症状,以便在需要时改变你的治疗计划。该症状可能是由疾病发作、药物的副作用或新的并发症引起的。如果你有以下情况,请确保你立即去看医生。

  • 发烧或体温比平时高很多

  • 有癫痫发作

  • 胸部疼痛或呼吸急促

  • 感到困惑

  • 有严重的腹痛

  • 同时出现几种症状,如严重头痛,脖子僵硬,发烧等

此外,如果你服用的新药似乎对你的症状没有帮助,或使症状加重,请让医生知道。

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