狼疮是一种免疫系统的疾病。了解更多关于红斑狼疮的症状、并发症、原因、类型、诊断、治疗、生活方式改变和前景。
狼疮是一种免疫系统的疾病。当人们谈论红斑狼疮时,他们通常指的是最常见的类型,即系统性红斑狼疮(SLE)。
你的免疫系统保护你的身体免受感染。但是当你有狼疮时,你的免疫系统攻击你自己的组织。这导致了组织损伤和疾病。
狼疮的症状
狼疮的症状因人而异。有些人只有几个症状,而其他人则有很多。
狼疮可以影响你身体的任何部分。常见的症状包括。
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关节疼痛(关节痛)
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发烧?超过100华氏度
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关节肿胀?(关节炎)
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持续或严重的疲劳
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皮疹
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踝关节肿胀
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深呼吸时胸部疼痛(胸膜炎)
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脸颊和鼻子上出现蝴蝶状的皮疹(malar rash)
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头发脱落
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对阳光或其他光线敏感
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癫痫发作
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口腔?或鼻腔溃疡
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寒冷或紧张时手指或脚趾苍白或发紫(雷诺现象)
狼疮并发症
许多患有活动性红斑狼疮的人感到全身不适。他们有发烧、体重下降和疲劳。当他们的免疫系统攻击身体的某个器官或部分时,他们也会有更具体的问题。狼疮可以影响这些身体部位。
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皮肤。"皮肤问题 "是红斑狼疮的常见问题。脱发和口腔溃疡也是如此。如果你有一种叫做盘状红斑狼疮的类型,你会出现大的、红色的、圆形的皮疹,可能会留下疤痕。阳光通常会刺激皮疹。一种常见的狼疮皮疹称为亚急性皮肤红斑狼疮,在你出去晒太阳后往往会加重。你可能会在你的手臂、腿和躯干上出现它。一种罕见但严重的红斑狼疮皮疹,称为红斑狼疮皮疹,会引起大水泡。
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关节。"关节炎 "在狼疮患者中非常常见。它可以引起疼痛,有或没有肿胀。关节炎可能只是几天或几周的问题,也可能是永久性的。其通常并不严重。
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肾脏。"多达一半的狼疮患者会出现肾脏问题。它们可能是危险的。当你有其他狼疮症状时,这些问题更可能发生,如疲劳、关节炎、皮疹、发烧和体重减轻。但当你没有任何其他症状时,它们也可能发生。
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血液。狼疮患者的红血球、白血球或血小板(帮助血液凝固的颗粒)的数量可能低得危险。
血细胞计数的变化可能导致疲劳(红细胞计数低,也称为贫血),严重感染(白细胞计数低),或容易瘀伤或出血(血小板计数低)。但是许多人并没有因血细胞计数低而出现症状。定期进行血液检查以发现这些问题很重要。
血凝块在狼疮患者中更常见。它们经常发生在你的腿部(称为深静脉血栓或DVT),在你的肺部(称为肺栓塞或PE),有时在你的大脑(中风)。这些血栓可能与你的身体如何制造称为抗磷脂(APL)抗体的东西有关。这些是不寻常的蛋白质,可能使你的血液更容易凝结。
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罕见的是,狼疮会导致你的大脑出现问题。你可能有混乱、抑郁或癫痫发作。当它影响到你的脊髓时(横纹肌炎),狼疮会导致麻木和虚弱。
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心脏和肺部。心脏和肺部问题通常是由覆盖心脏(心包)和肺部(胸膜)的组织的炎症引起的。当这些组织发炎时,你可能会有胸痛、不均匀的心跳,以及肺部(胸膜炎或胸膜炎)和心脏(心包炎)周围的液体堆积。你的心脏瓣膜和肺部本身也会受到影响,导致呼吸急促。
狼疮的原因
医生们不知道到底是什么原因导致红斑狼疮。但他们认为是某些东西C或某些东西的组合C引发你的免疫系统攻击你的身体。这就是为什么大多数治疗方法的目的是削弱你的免疫系统。导致这种错误的免疫反应的事情还不清楚,但科学家认为它们包括。
基因。很少有证据表明特定的基因会直接导致狼疮,但是一些基因似乎会提高你患病的风险。例如,某些种族的人--西班牙裔、美洲原住民、非洲人、亚洲人、太平洋岛民--更有可能得到狼疮,可能是由于共同的基因。
然而,似乎很清楚,基因并不足以导致这种疾病。即使在同卵双胞胎(有相同的基因)中,如果有一个双胞胎患有狼疮,另一个双胞胎患此病的可能性也只比正常人高30%左右。
激素(也许)。女性得狼疮的频率远远高于男性。此外,狼疮的症状似乎在每月月经前和怀孕期间增加,因为此时雌激素较高。
但是含有雌性激素的药物,如避孕药和激素替代疗法似乎并没有提高狼疮的风险。科学家们正试图找出激素和红斑狼疮之间的联系,以及为什么女性似乎更经常得这种病。
环境。要弄清楚你周围的哪些东西是红斑狼疮的原因,可能是很难的。但是有一些因素是科学家们强烈怀疑的。这些因素包括
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香烟烟雾
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硅石,一种来自地壳的常见矿物,存在于沙子、石头、混凝土和砂浆中
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水银
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病毒,包括Epstein-Barr、带状疱疹和巨细胞病毒
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紫外光
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应力 ?
药物治疗。一些处方药如水蛭素和普鲁卡因胺可以引起狼疮。在你停止服药后,症状通常会好转。
其他风险因素。有一些其他的事情可能使你更容易得狼疮,比如。
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性别。90%被诊断患有此病的人是女性。
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年龄。14至45岁的女性最常受影响。
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家族史。狼疮有时会影响到一个家庭中的一个以上的成员。但只有大约10%的红斑狼疮患者有一个近亲患有此病。
狼疮的类型
狼疮的主要类型有
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系统性红斑狼疮(SLE)。这是最常见的红斑狼疮,由错误的免疫系统引起的炎症使一些器官或器官系统发炎。
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狼疮肾炎。这是由系统性红斑狼疮引起的肾脏炎症。
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皮肤性狼疮。在这里,你的错误免疫反应会导致皮肤红斑或病变。
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药物引起的狼疮。药物治疗导致这种类型的狼疮。当药物治疗停止时,症状可能会停止。
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新生儿狼疮。这种形式的狼疮发生在母亲有系统性红斑狼疮的婴儿身上。
狼疮的诊断
你的医生会根据你的症状和血液检查来寻找该疾病的关键迹象。
美国风湿病学会有一个检查表来帮助医生诊断狼疮。如果你有11项标准中的至少四项,同时或相继出现,你就可能患有狼疮。
恶性皮疹,即你脸颊上的 "蝴蝶 "皮疹。
盘状皮疹,红色的、有鳞片的皮肤斑块,会造成疤痕。
光敏症,皮肤对阳光的反应或敏感。
口腔溃疡,?开?口?疮。
关节炎,疼痛,?炎症,或关节肿胀。
肾脏问题,有红血球或尿液中有额外的蛋白质(蛋白尿)。
神经系统问题,癫痫发作,或?精神病。
肺部周围组织的炎症(胸膜炎)或心脏周围的炎症(心包炎)。
血液疾病,红血球计数低(贫血),白血球计数低(白细胞减少),淋巴细胞少(淋巴细胞减少),或血小板少(血小板减少)。
一种免疫性疾病,包括某些细胞或蛋白质,或梅毒的假阳性测试。
不寻常的血液检查,被称为抗核抗体(ANA)的东西检测呈阳性。
抗核抗体测试
你的身体在应对细菌和病毒等入侵者时,会产生称为抗体的蛋白质。ANAs针对细胞核中的某些东西。当你的免疫系统对你自己的组织起作用时,你会有大量的抗体。
ANA测试是发现包括狼疮在内的自身免疫性疾病的一个敏感工具。它测量你的血液必须稀释多少倍才能得到一个没有任何抗体的样本。
ANA测试阳性是否意味着我有狼疮?
不一定。ANA测试在大多数有狼疮的人中是阳性的,但是它也可能在许多有其他自身免疫性疾病或没有任何疾病的人中是阳性的。单单ANA测试呈阳性并不足以让你的医生诊断狼疮。你还需要至少三个其他的标准。
狼疮治疗
你的红斑狼疮治疗将取决于几个方面,包括你的年龄,你的整体健康,你的病史,你身体的哪个部分受到影响,以及你的情况有多严重。
因为红斑狼疮会随着时间的推移而改变,所以定期看医生是很关键的,比如说被称为风湿病专家的医生。
一些病情轻微的人不需要治疗。那些有更严重症状的人,如肾脏问题,可能需要强烈的药物治疗。治疗狼疮的药物包括。
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Benlysta (belimumab)。? 这种药物是一种生物制剂,这意味着它模仿天然蛋白质。它通过靶向一种可能导致狼疮的蛋白质,削弱你的免疫系统。
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CellCept? (mycophenolate mofetil)。更多的医生使用这种药物来治疗严重的狼疮症状,特别是在服用过Cytoxan的人。它对你的免疫系统起作用。
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Cytoxan?(环磷酰胺)。这种化疗药物也会削弱你的免疫系统。它可以治疗严重形式的狼疮,如影响你的肾脏或大脑的狼疮。
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Imuran? (azathioprine)。这可以治疗狼疮的严重症状。它最初是用来防止器官移植后的排斥反应。
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Plaquenil? (hydroxychloroquine)。这种药有助于控制与狼疮有关的轻微问题,如皮肤和关节疾病。它也可以防止症状的发作。
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Rheumatrex? (methotrexate)。另一种化疗药物,可削弱你的免疫系统。越来越多的医生用它来治疗皮肤病、关节炎和其他使用羟氯喹或小剂量的类固醇强的药物也不见好转的疾病。
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Rituxan(利妥昔单抗)。一种治疗淋巴瘤和类风湿性关节炎的生物制剂。如果你有严重的症状,而其他治疗方法不能消除,你可能会服用它。
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Saphnelo? (anifrolumab-fnia)。这种较新的可注射的免疫抑制剂,用于治疗正在接受标准治疗的中度至重度(SLE)的成年患者。
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类固醇。你可以直接在皮疹上涂抹类固醇药膏。它们通常是安全和有效的,特别是对轻微的皮疹。低剂量的类固醇药膏或药片可以缓解轻度或中度的狼疮症状。如果狼疮影响到你的内部器官,你也可以服用高剂量的类固醇。但高剂量也最有可能产生副作用。
狼疮的替代疗法
有些人使用补充或替代疗法来缓解狼疮症状。但没有证据表明它们可以治疗或治愈这种疾病。一些草药补充剂甚至会与处方药相互作用或使你的症状恶化。在开始任何治疗之前,请与你的医生讨论。
研究发现某些治疗方法有一些好处,包括。
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维生素和补充剂。维生素C和D以及抗氧化剂可能有助于缓解症状并促进你的整体健康。鱼油中的欧米伽3脂肪酸也可能有用。
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脱氢表雄酮(DHEA)。这种激素可能会减轻症状的发作,但也可能有轻微的副作用,如痤疮或头发生长。
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针灸。小型研究显示,针灸可以减轻疼痛和疲劳。
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心身疗法。冥想和认知行为疗法可以缓解疼痛以及抑郁症和焦虑症等心理健康问题。
生活方式的改变
一些日常的改变可以缓解症状并提高您的生活质量。
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锻炼。"低强度的运动,如散步、游泳和骑自行车,可以帮助你保持肌肉,降低骨质疏松症(骨骼变薄)的几率。"这也可能提高你的情绪。
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获得足够的休息。在活动期之后要有休息期。
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Eat well.?获得健康、均衡的饮食。
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避免饮酒。?酒精可能与您的药物相互作用,导致胃或肠道问题,包括溃疡。
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限制你在阳光下的时间,特别是在上午10点到下午2点之间。在户外活动时,戴上太阳镜、帽子和防晒霜。
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治疗发烧。?立即处理高烧。发烧可能是感染或狼疮复发的迹象。
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Be a partner in your care.?努力与你的医生建立诚实和开放的关系。要有耐心。通常需要时间来找到最适合你的药物和剂量。遵循医生的治疗计划,不要害怕问问题。
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了解你的疾病。? 记录你的狼疮症状,你身体的哪些部分受到影响,以及任何似乎会引发你症状的情况或活动。
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求助。?不要害怕寻求帮助。考虑加入一个支持小组。与其他有类似经历的人交谈往往有帮助。
狼疮展望
狼疮的前景各不相同,取决于哪些器官受影响和你的症状有多严重。这种疾病通常包括症状期,然后是缓解期,即你没有症状的时候。
健康的生活方式可以帮助防止将你送到医院的发作。
狼疮在大多数情况下并不影响你的寿命,特别是如果你遵循医生的指示和他们的治疗计划。
与红斑狼疮患者一起生活
如果你身边的人有狼疮,这个疾病可能也会影响你的生活。这里有一些与狼疮患者一起生活的提示。
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了解狼疮和它的治疗。了解这个疾病可以帮助你知道该期待什么,并提供更好的支持和理解。
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不要逼迫。给你的亲人足够的空间来处理这个疾病,并重新获得对他们生活的一些控制权。
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当你可以时,和他们一起去看医生。这是一个提供支持和听取医生意见的好方法。有时,对方会感到不知所措,可能会忘记细节。
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鼓励对方照顾好自己,遵守医生的治疗计划,但要温和地进行。要有耐心,不要唠叨。
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要开放。谈论你的恐惧和担忧,并询问当事人的恐惧和需求。