当你患有系统性硬化症伴间质性肺病（SSc-ILD）时，获得支持是很重要的。了解更多关于如何开始的信息。
系统性硬化症伴间质性肺病的支持
如果你被诊断出患有系统性硬化症间质性肺病（SSc-ILD），你可能会想，除了服用医生开出的任何药物外，你还能做些什么来照顾自己。虽然专家说我们需要更多的证据来证明这些治疗方法的效果，但有很多支持性的护理方案，可能有助于缓解你的症状，提高你的生活质量，并给你一种控制感。
为系统性硬化症间质性肺病寻找支持
也许你能做的最好的事情就是从你现在做的事情开始。了解更多关于你的疾病是重要的第一步。关于您的病情和支持性护理方案的更多信息和想法的良好来源包括。
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支持团体
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网上论坛
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肺部康复项目
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ILD专科中心
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ILD专科护士
除了了解SSc-ILD和管理它的方法外，与专家或其他患有SSc-ILD的人联系可以是一个很好的情感支持来源。
肺部康复
肺部康复的目标是改善肺功能和症状，以提高你的生活质量。但肺康复项目也是与其他患有慢性肺部疾病的人联系的好地方，包括SSc-ILD或其他形式的间质性肺病和肺纤维化。
大多数肺部康复项目涉及到定期会面的小团体，其主题包括。
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有关您的肺部状况和治疗的教育
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运动课程，包括有氧运动和阻力训练
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呼吸技巧和练习
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营养建议
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压力管理
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情感支持
有证据表明，至少在短期内，肺部康复可以带来好处。这些包括改善。
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运动能力（通常以你在6分钟内能走的距离来衡量）
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呼吸能力
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与健康有关的生活质量
目前还不清楚肺部康复的效果如何，但如果你开始时你的SSc-ILD不那么严重，它的效果会更好。尽早开始是个好主意。
补充氧气
如果你有SSc-ILD，往往很难获得足够的氧气。您可能会感到喘不过气来。如果医生发现你在休息时也难以获得足够的氧气，他们可能会建议你补充氧气。希望这种氧气支持可以帮助你的功能和生活质量，但医生不知道有多少。
如果你觉得你真的在挣扎着呼吸，而你没有氧气支持，请询问你的医疗保健团队，这可能是一个好主意。可能有不同的选择可以考虑。例如，在运动和其他活动中得到氧气支持可能有帮助。补充氧气在夜间也可能有帮助。
系统性硬化症间质性肺病的症状缓解
系统性硬化间质性肺病常常伴随着一系列的症状和并发症，可能有一些治疗方法可以帮助你解决这些问题，即使它们不改变潜在的疾病。有时你可能会听到这种类型的治疗被称为姑息治疗，因为其目的不是为了使疾病减缓或消失，而是为了帮助你感觉更好。
您可能希望缓解的症状包括。
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呼吸急促(呼吸困难)
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咳嗽
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疲劳
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焦虑
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抑郁症
询问您的医生是否有药物、咨询师或其他策略来帮助您解决与SSc-ILD有关的症状。
生命末期的护理
对于SSc患者来说，ILD是一个常见的问题。这些肺部问题的严重程度和性质因人而异，差别很大。治疗和支持性措施可以提供帮助。但是SSc-ILD是无法治愈的。这种情况往往随着时间的推移而恶化，是导致SSc患者死亡的一个主要原因。它也是不可预知的。
如果你有SSc-ILD，你可能会发现你生活在不断的担心中，担心你的病情会变得更糟。虽然关于死亡和生命末期的护理的谈话可能是困难的，但在你发现自己接近生命末期之前，及早谈论这些事情是一个好主意。通过与你的医生、亲人和其他护理人员讨论你的偏好，可以帮助你确保你的需求和愿望得到满足。
