当你有PAH时,一些关键的生活方式策略可以帮助你茁壮成长。
当科琳-布鲁内蒂被诊断出患有肺动脉高压(PAH)时,她认为她无能为力。
今天,近十年后,布鲁内蒂没有很多事情不能做或不做。她是一名整体健康教练、作家、两个孩子的母亲、妻子和筹款人,而且她还能时不时地参加尊巴舞课程。
"她说:"我的生活质量[是]非常好。"但要保持这种状态需要大量的工作"。
多发性硬化症是无法治愈的,但治疗和健康的生活习惯可以使这种情况下的生活更容易。而且快乐的生活还有另一个好处。
"约翰霍普金斯大学医学院医学助理教授斯蒂芬-马泰说:"如果你有更好的生活质量,你就会活得更长。
吃得好 -- 不需要额外的盐和液体
患有PAH的人倾向于保留水分。因此,健康饮食的第一条规则是让你的身体不要容纳太多的液体。
Vinicio A. de Jesus Perez医生说:"如果你继续吃盐和喝过多的水,基本上身体就无法摆脱这些多余的东西,"他是肺动脉高压协会 "人人关心 "项目的负责人。"液体积聚在腿部、腹部,[患者]变得非常不舒服,以至于他们无法移动或运动。"
每天不要超过2000毫克的盐和大约8杯的液体。Mathai说,远离含有大量钠的食物是有帮助的,如薯片、午餐肉、罐头食品、冷冻食品和快餐--任何装在泡沫塑料容器中的食物。
遵循美国心脏协会的饮食指南是一个好主意 -- 多吃水果和蔬菜、全谷物、瘦肉和鱼,避免脂肪和添加糖。
包括布鲁内蒂在内的一些PAH患者发现,素食或纯素饮食使他们感觉更好。而且健康的饮食计划可以为其他明智的变化打下良好的基础。
布鲁内蒂说:"我总是建议人们从营养开始。那就是每天三到五次,你可以做一些对你身体有益的事情。
动起来,但不要提重物
不是每个PAH患者都能上一小时的尊巴课,但几乎每个人都能从某种形式的轻度运动中受益。
正规的肺部康复计划是最好的途径。它们可以帮助你建立耐力,并在你努力锻炼的同时控制你的呼吸。但是如果你不能摆动它,请与你的医生讨论其他活动,如散步或游泳。甚至有一个针对肺动脉高压患者的瑜伽项目。
佩雷斯说,得到正确锻炼的人可以走得更多,呼吸更好,并对他们如何处理PAH感觉更好。"他们感到更有希望,并感到他们能更好地控制[该]疾病"。
肌肉强化也很重要,但要避免举起任何重于15磅的重量(或任何物体)。
"这可能会对心脏造成压力,"马泰说。
休息、睡眠、重复
睡眠困难对任何人来说都不是好事,它是PAH患者的一个常见问题。如果你有另一种情况,如睡眠呼吸暂停,使你在睡觉时不能很好地呼吸,你的PAH会变得更糟。
"Mathai说:"如果有哪怕是轻微的睡眠呼吸障碍,它也会产生重大影响。
因此,如果你难以获得良好的闭目睡眠,请让你的医生知道。他们可以看看你是否有睡眠呼吸障碍或其他问题,你可以通过治疗来改善睡眠。
同样重要的是学会控制自己的节奏,以积蓄能量。并对你在不同时间能做什么和不能做什么要有灵活性。当布鲁内蒂对尊巴舞不感兴趣时,她会选择更温和的锻炼方式--瑜伽和普拉提的组合。
获得支持
对布鲁内蒂来说,支持和与他人的联系一直是她与PAH生活的基石。
"我认为这和药物治疗一样重要,"她说。"如果我不能在低谷时与其他病人交谈,如果我没有一个平台来反击,我的病就会更严重。"
你可以通过传统的现场支持小组、在线平台或在你的社区做志愿者来接触。
布鲁内蒂改善生活的所有努力,加上药物管理,最近导致了一个巨大的、令人高兴的变化。"她说:"我们去年能够收养一个女婴。