当你患有PAH时，要记录你的症状、检查和药物，以帮助你管理你的病情。
你可能需要改变你的饮食、运动和活动。遵循这些建议很重要，这样你就可以缓解你的症状，并尽可能每天都感觉良好。
第一步是尽你所能了解你的PAH以及什么是和什么不正常。
症状日记可以帮助你
首先在日记或日志中记录你的症状。当事情发生变化或逐渐恶化时，可能很难注意到。当你写下你每天的感觉时，你就创造了一个记录，你可以回顾并与你的医生分享。这样，你就不必依靠你的记忆来回忆你何时感到头晕、气短或过度疲劳。
记下症状、日期和你注意到它的时间。一个简单的纸笔系统就可以了，或者你可以在电脑或智能手机上进行记录。许多帮助你记录症状的应用程序是免费或低价的。
追踪你的体重也是一个好主意。如果你迅速增加了一些体重（一天内2磅或更多，或一周内5磅或更多），这可能意味着你的多发性硬化症正在恶化。每天在同一时间称体重，并写下这个数字。
无论你如何写日记，当你看医生时都要带上这些信息。
另外，要知道哪些症状不应该等到下次就诊时才出现。例如，如果你有胸痛、昏厥或任何问题变得更糟，一定要给医生打电话。
对您的PAH负责
获取你的记录？要求提供你的医疗记录和测试的副本，包括X射线、CT和MRI扫描、血液测试和心脏测试。把所有的东西放在一个夹子里，并带着它去看病。你可能想把最新的信息放在上面，这样医生可以很容易地看到发生了什么。因为你可能有一个以上的医生，活页夹是一个很好的方式，让每个人都能跟踪你的健康状况。
了解你的药物。"了解你的药物名称和你应该何时服用的时间表。列一个清单，并随时保留一份副本。一定要包括那些你定期服用的药物和你需要时服用的药物。如果你使用氧气，也要把它加到清单上，以及你的剂量和流量。
有些人也会随身携带一份紧急电话清单。它应该包括你的医生和药房的电话号码，以及为你所在地区服务的救护车公司的电话号码。
你的医生可能要求你进行运动测试，以了解你的治疗效果如何。一种测试是测量你在6分钟内能走多远。另一项是检查你在使用跑步机或固定自行车时，你的肺部和心脏的工作情况如何。当你做这个测试时，请问你的医生，测试结果对你意味着什么。
问问题。"为你的医生保留一个问题清单，并在你的下一次预约时带上它。你很容易忘记你想问的问题，特别是当你与医生的时间很短时。
当医生给你一个新的处方时，好好看看它。问问这药是用来做什么的，你要吃多久。问问如果你错过了一个剂量该怎么办--你应该加倍服用，还是改变你的时间表更好？这可以帮助你避免用药错误。
问问你的医生，医疗身份手镯对你来说是否是个好主意。它可以迅速让紧急救援人员或医生知道你有PAH和你服用的药物。
肺动脉高血压可能很复杂。当你充分了解情况时，你可以更好地控制你的病情。
