当肺癌临床试验是你的选择时

一位肺癌幸存者讲述了她参加临床试验的经历。

2014年,我在32岁时被诊断出患有1B期肺癌。我是在家里从梯子上摔下来后意外发现的。急诊室的医生给我做了X光检查,看我的肋骨是否断裂,接下来我知道的是,放射科医生来到急诊室,告诉我在我的左肺有一个大结节。他们不能确定那是什么,所以他们告诉我去看肺部专家。

由于我是如此年轻,而且不吸烟,肺部专家决定最好是观察和等待。症状

在它开始增长之前,有一段时间保持不变。这时,肺部活检证实它是癌症。我很幸运,在我出现任何症状之前就及早发现了它。我做了手术,切除了大部分的左肺。医生取出了12个淋巴结,结果都没有问题。他们说我不需要化疗,癌症很可能已经消失。

但不知何故,一年半后,扫描显示癌症又回来了。它在我的两个肺部和大脑中。我受到了极大的打击。

基因测试显示,我的肿瘤带有一个叫做ALK的基因突变,该基因正在推动癌症的生长。当时,只有一种药物被批准用于治疗我这种类型的肺癌,这种肺癌相当罕见。这不是一种治愈方法,但它意味着我的生命没有结束。大多数人都会先尝试这种被批准的药物,但我的医生知道它不能很好地治疗已经扩散到我大脑的癌症。她说有一种较新的药物正在进行临床试验,可能对我更有效。

临床试验可能会让人感到害怕。大多数人对它们一无所知,当时我也不知道。但我知道我的医生是肺癌方面的专家,尤其是我这种类型的肺癌。她认为这是我最好的选择。当时的靶向药物只对大多数人有效一年,然后癌症又开始生长。当你年轻的时候,一年并不是很多。因此,尽管我很害怕,但如果我的医生认为使用这种新药可以获得更多的时间--通过参加试验我可能会活得更久--我就会这样做。

有一件事很困难,那就是等待。我本可以马上开始使用被批准的药物,但临床试验过程需要时间。有这么多的文书工作。有所有这些步骤、扫描和血液检查。当你得了癌症,而且还在生长,每一天都感觉像一年。但是一旦我到了试验医院,一切都改变了。我得到了如此多的照顾和关注。护士们都很了不起,我真的被照顾得很好。知道我被如此密切地监控,这是一种良好的、安全的感觉。他们在检查每一个可能的副作用。

在开始试验的八周后,肿瘤缩小了60%。我感到非常高兴。我的呼吸明显变顺畅了。几个月后,它又缩小了80%。在我开始试验的一年半后,癌症突然在扫描中消失了。我现在已经5年了。试验药物对我的效果好得令人难以置信--比第一代药物很可能要长得多。

我告诉我认识的每一个患有肺癌的人,如果可以的话,请搬到国家癌症研究所(NCI)指定的医院。这是因为当你患有晚期肺癌时,人们期望药物最终会停止作用。当那个时候到来时,临床试验将是需要考虑的事情。在NCI指定的医院,你会知道你的医生对最新的治疗方法和试验有最新的了解。你可以自己做研究,但当你患有晚期癌症时,你是如此的不知所措。最好找到一个了解所有最新选择的医生,这样他们就可以为你做这些工作。

如果医院离得很远,不要被劝阻。我的医院离家超过四个小时,但这是值得的。你的当地医生可以与该医院合作。有些事情你必须在那里做,但其余的事情可以在离家近的地方处理。有时他们会报销你的旅行费用。

我现在自愿担任LUNGevity的临床试验大使,帮助其他人了解临床试验。为了有机会得到一种可能效果更好、时间更长、给你带来更多生命的药物,再多的不确定性和恐惧都是值得的。

临床试验的世界看起来令人生畏和陌生,但一旦你克服了这一点,它就是可行的,而且比最初看起来要容易得多。一旦你开始挖掘和提问,就会有许多比你想象的更多的选择。

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