最好的肺癌博客

肺癌诊断会让你感到不知所措。但你并不孤单。无论你是在寻找灵感还是关于癌症研究的信息,你都可以求助于一个博客。这里有一些关于如何找到最适合你的博客的提示。

肺癌诊断可能让你感到不知所措。但是你并不孤单。这里有一个社区,他们完全了解你正在经历的事情。

人们写信说,在发现我的博客之前,他们根本没有任何希望。2005年被诊断为肺癌的林内亚-奥尔森说,这部分来自于我活了这么久的事实。但我也认为这是因为我的博客清楚地表明,即使我在过去16年的大部分时间里患有癌症并在接受治疗,它也没有阻止我的生活。

无论你是在寻找灵感,还是在寻找关于最新癌症研究的更多信息,你都可以去找一个博客。这里有一些关于如何找到最适合你的博客的提示。

寻找合适的人选

2011年被诊断为肺癌的作家珍妮特-弗里曼-达利(Janet Freeman-Daily)曾经保留了一份所有活跃的肺癌博主名单。但最终,她跟不上了。她认为这是个好兆头。随着越来越多的人开始接受靶向治疗,人们开始感觉更好,活得更久,这就是为什么我们有更多的倡导者和更多人写博客。

如果你在寻找好的作者,她建议转向社交媒体。搜索标签#LCSM下的帖子,这是肺癌社交媒体的简称。当你发现有人的语气吸引你时,看看他们是否有一个博客,她说。

奥尔森给出了这样的建议。如果它让你感觉很好,你很高兴你在阅读它,那么我认为你是在正确的地方。

挑战

奥尔森说,如果你是肺癌社区的一员--无论是通过社交媒体还是博客--你可能会失去你关心的人或与之联系的人。她说,这只是你从一开始就必须了解的事情。

我从来没有想过我的生活中会有这么多死去的人,我会去照顾他们。最初的几个人震撼了我的世界,奥尔森说。我不得不和自己谈一谈,我决定这一切都是值得的,因为我有幸在其他人类经历这些的时候认识他们,并分享他们的经验。

个人博客

弗里曼-戴利说,一个好的博客可以显示出与这种疾病共同生活的现实,但她说,它也应该显示出你对这种疾病的看法。但她说,它也应该告诉你,生活可以继续。她说:"我认为找到一些博客是有帮助的,在这些博客中,人们试图找到一种积极的方式来与肺癌一起生活,尽管有肺癌,即使你感到很糟糕。

有几个例子。

生命与呼吸。Outliving Lung Cancer. 奥尔森在十多年前开始了她的博客。你可以搜索到她对育儿、副作用、甚至死亡等话题的看法。她有一种非常好的方式来描述她所经历的事情,但也活在当下,并利用这一点,弗里曼-达利说。

奥尔森说,她的博客是真实的,但又是乐观的。如果事情进展不顺利,我就会分享这一点。但我也有一种幽默感。我试图在地平线上保持一个积极的目标,这样来到我博客的人就不会离开时感觉更糟。

你还会发现当奥尔森转到一个新的临床试验时是什么样子。她说她现在已经是第五次了。

我的每一次呼吸。丽莎-古德曼是一位40多岁患有肺癌的母亲。她的文章包括阅读书籍的信息,可以查看的其他博客,以及关于她自己生活的轶事。奥尔森说,她往往是非常幽默的。我很欣赏这一点。

灰色的联系。奥尔森说,弗里曼-达利的这个博客有一种非常不同的风格。它面向那些想了解为什么使用某些癌症治疗方法或有哪些研究的人。

有工程背景的弗里曼-戴利说,她喜欢用简单的语言来分解癌症的科学和经验。我从我的博客中得到的最有意义的反馈是,有人说,我无法向我的家人解释得了这种病是什么样子,所以我就给他们看了你的博客。你说的正是我的感受。

医疗或非营利性博客

你的医生可能不建议你写个人博客。他们可能希望你先寻找值得信赖的组织。但其中一些网站也有博客的功能。芝加哥大学的胸腔肿瘤学家Christine Bestvina, MD,引导人们走向。

  • LUNGevity,一个非营利性的博客,分享幸存者的故事,以及关于肺癌治疗的研究和进展的更新。

  • Cancer.net,一个由美国临床肿瘤学会(ASCO)运营的网站。其博客提供医生认可的各种癌症的信息。你可以用一个标签将搜索范围缩小到肺癌。

美国肺脏协会也有一个博客,叫做Each Breath。它谈论许多肺部疾病,但你可以通过主题和关键词标签将你的搜索范围缩小到肺癌。你会发现关于生物标志物测试、导师计划和其他肺癌患者的故事的细节。

Lurie综合癌症中心的支持性肿瘤学主任Tim Pearman博士说,由ASCO或美国肺脏协会管理的博客可能是可以的。但他更喜欢像伊默曼天使这样的同伴支持团体。他说,你可以与一个训练有素的导师联系,他的癌症诊断和路径与你的相匹配。

其他资源

有些人通过在线生物标志物小组找到支持。这些人包括在他们的癌症中具有相同基因变化的人。Freeman-Daily说,围绕这些基因有一些社区正在形成。你可以去获得有关生活经验的信息,以及哪些药物会导致哪些副作用,这些信息可能在一般信息中无法获得。

她说,这些通常是Facebook小组,但你也可以搜索社交媒体或访问以下网站。

  • ROS1cancer

  • ALK阳性

  • 外显子20组

  • EGFRcancer

  • KRASkickers

  • METcrusaders

与您的医生交谈

对帮助他人的治疗方法感到好奇是很正常的。但是你不应该用博客来做医疗建议。在对你的癌症护理做出任何改变之前,一定要和你的医生商量。

如果你仍然有很多医疗问题,皮尔曼建议询问你的医生是否可以与健康教育者见面。你也可以通过国家综合癌症网络(NCCN)找到循证指南。

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